Как найти людей с редким диагнозом: первичный тромбоцитоз
Девочки научите как вывести пост в топ. Очень хочу большего охвата, но не знаю как это делать. Я писала пост со своим вопросом, но никого не нашлось, возможно таких детей просто нет в ставропольском крае. Эссенциальная тромбоцитемия , первичный тромбоцитоз! Нам еще окончательно не подтвердили диагноз, но сказали на 98% это он, просто чтобы его окончательно поставить нужно 4-6 месяцев быть под наблюдением гематолога, но когда нас выписали из больницы 24 ноября наша врач сказала, что это он, просто нужно пройти бюрократию, чтобы поставить точно этот диагноз. До 2010 года вообще не было ни одного ребенка с таким диагнозом, в 2022 году было ~90 детей в мире в таким диагнозом. Нигде не могу найти каких-то групп или сообществ о первичном тромбоцитозе, эссенциальной тромбоцитемии. Очень хочется найти таких людей и узнать, а какая она жизнь дальше... Мы с врачем конечно верим в чудо, и в то что детский организм непредсказуем и все самой собой образуется, но пока что динамика только ухудшается
Лучший комментарий
Комментарии
Желаю удачи в решении с лечением и конечно лучше выбить через зав письменно требование о направлении в Москву в центр гематологии ( ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
blood.ru) он самый главный в рф со всей страны туда едут уверена там очень быстро и хорошо помогут .
Спасибо. Наш врач лечащая как раз является заведующей отделения гематологии и детской онкологии в краевой детской больнице, и она сразу хотела вывести нас на Москву, но ей отказали, так как нет острых жизнеугрожающих состояний, сказали нужно показать систему. Она сама настроена на то, чтобы подключать максимально Москву, и я верю что это не просто слова, так как она хорошо знает мою тетю, поэтому она за нас радеет, но бюрократию переступить невозможно
Просите направление в Мозовскую больницу, пишите сами в гематологические отделение на почту. Опишите свою ситуацию. Позвоните на горячую линию Морозовский больницы.
Вот Эл. Адрес, напишите письмо, опишите ситуацию кратко, прикрепите документы
mcpl-hem8@zdrav.mos.ru
Девочки, я хочу всем вам сказать огромное спасибо. Как же радует, что тэвас так много, тех кому не безразличны чужие трудности, и вы стараетесь хоть чем-то помочь. Отдельное спасибо девочкам, кто поделился своими историями, поделился группами и ссылками на источники информации. Я сегодня получила массу поддержки от абсолютно незнакомых, но таких чутких людей. Спасибо, что не прошли мимо и сделали вклад в большое для меня дело. Я благодарна каждой за рекомендации, и за просто комментарий "топ", вы невероятно огромная сила❤️❤️❤️
Да. Спасибо что научили меня))) я сегодня так много информации получила, так много групп нашла с мегаотзывчивыми людьми. Девочки в личку делились своим опытом и рекомендовали чтото... Я так благодарна всем...
@shaste_v_kvadrate, да не за что, пусть информация не пригодится 🙏
Вам надо в центр гематологии на Динамо свяжитесь с центром
@shaste_v_kvadrate, тогда Только рогачева поищите их чаты в соц сетях думаю там найдутся мамы
@shaste_v_kvadrate, требуйте направление туда у заведующей своей больницы письменно в связи с редкостью болезни . Пишите именно требование . По закону юридически сложно отказать в требовании а если напишите прошу можно законно отказать без каких ли последствий . С юристом лучше составить и отправь текст на официальную почту и 2 ой лично в руки вручить .
@shaste_v_kvadrate здравствуйте а у старшей или младшей такой диагноз?
Хотела тоже поинтересоваться по поводу того, какое питание. (Ну так, чисто для своих размышлений).
Я просто когда жила с этим диагнозом, встретился курс мне про питание. Я его прошла. И мои показатели изменились
У старшей. Питание? Да обычное. Не скажу что великим аппетитом отличается. Мясо кушаем неохотно, но кушаем курица, свинина, кролик. Овощи стандартный набор картофель, помидоры, огурцы, капуста чаще белокачанная, но может и цветную покушать, овощи постоянно есть я сама мясо не люблю и очень много овощей в рационе, и кабачки и баклажаны, морковка и лук я и не считаю даже. Фрукты не очень любит яблоки киви цитрусы, может еще бананы покушать, а вот ягоды вообще не любит. Булгур и гречку любит, ну и как все дети макароны. Всякие колбасы и сосиски мы едим раз полгода, такое вообще не покупаю. Рыба редко, она ее вообще не любит есть, но я сейчас стала делать котлеты смешиваю рыбный и куриный фарш и так кушает. Сладости ест, чипсы ест. А что за курс по питанию?
Здравствуйте. У меня эссенциальная тромбоцитемия. На учёте у гематолога состою несколько лет. Сдавала на генную мутацию, чтобы подтвердить диагноз. Мутация гена Jak2. Тромбоциты у меня относительно не высокие (650 максимум был вроде, в среднем 500-550). Имею в виду относительно заболевания. Сдаю кровь и хожу на приём раз в 3 месяца. Пью кардиомагнил, тромбоасс. Дозировки в зависимости от показателей крови. В беременность тромбоциты приходят в норму. В первую беременность был нарушен кровоток, колола клексан в живот. После родов тоже курс уколов. Сейчас вторая беременность, пока все анализы в норме, в уколах нет нужды