ФФТС 4 стадии при монохориальной двойне: борьба за жизнь близняшек
Ффтс 4 стадии, боремся за жизнь.
Многобукв.
У меня монохориальная двойня. Все было прекрасно , все скрининги , анализы до 24 недели. За эту неделю произошло очень много плохих событий. Началось все с увеличения количества вод у малышек в 24 недели. Мой ПЦ не сразу забил тревогу , как итог через неделю в 25 недель на контрольном узи по водам у нижней малышки развилась водянка (страшное заболевание с плохой выживаемостью) . ПЦ сразу провел консилиум , госпитализировали меня в свой ПЦ где в тот же день поставили диагноз ФФТС 4 стадии(когда из за нарушения кровотока один плод обкрадывает другого из за общей плаценты) Это предпоследняя по тяжести стадия , есть еще 5 - это гибель одного или обоих плодов. Как она у меня так быстро развилась , не понятно.
После постановки диагноза в этот же день мой ПЦ (им. Савельевой) направляет меня на скорой в ПЦ 67 имени Ворохобова со словами что там мне помогут , сделав внутриутробную операцию. Я в полной надежде что вот он выход , вот мои спасатели , доверяю им свою жизнь и жизнь своих еще не родившихся детей. Москва же , лучшие специалисты. Как итог- операция прошла не успешно, они не смогли ничего сделать , слили только 2 литра лишних вод и на следующий день отпустили в свободное плавание под наблюдение своего ПЦ. Их вердикт - сделали что смогли , это вообще не ффтс, но не знаем что, ничем помочь не можем , ваша цель доходить хотя бы до 28 недель и пытаться спасти хотя бы одну из близняшек. Снова шок. Приезжаю в свой ПЦ , снова консилиум , но уже общегородской, где мне сообщают что есть еще шанс сменить руку хирурга в 67ПЦ, или за меня готова взяться Камунарка и попробовать прооперировать. Спасибо людям добрым , которые мне посоветовали попытаться пробиться в Кулакова!!!! Они москвичей не всегда берут - ведь у Москвы свои прекрасные ПЦ. Выхожу на прекрасного доктора по Моно двойням - Костюкова К.В. Ну как выхожу , записаться к нему сложно , я дописалась ему в социальных сетях с мольбой о помощи и что он это мой последний шанс. И он ответил в инста - и ждал меня на прием уже на следующий день!!! Мой ПЦ узнав про Кулакова , отпускает меня под расписку с надеждой на чудо и что они мне помогут. Господин Костюков принимает меня , я вся в слезах , соплях , умоляю помочь. Он делает узи подтверждает ФФТС 4 стадии. Говорит вашим врачам кто делал предыдущую операцию надо оторвать руки, они ее не правильно сделали еще и напускали малышке крови в воды. Еле соглашается взяться за меня. Меня в этот же день госпитализируют в Кулакова по квоте, как очень тяжелый случай.
Вчера Костюков , Сокало(тоже прекрасный доктор) меня прооперировали, операция длилась почти 2 часа , вместо положенных в таких случаях 20 минут. Девочка нижняя полностью в кровавых водах , у нее тяжелая водянка , сердце уже еле справляется. Но операция прошла более менее успешно , по узи сегодня положительная динамика! Сказали лежать и верить в чудо! Что обеих девочек спасут! Что я сейчас переливаю , одному богу известно.
north·
Мама сына (2 года), беременна (16 нед.)
Понимаю что вам сейчас тяжело, пожалуйста держитесь, мы будем верить в чудо вместе с вами🫂🫂🫂
IRINA IMONOVA·
Пройдя нечто подобное, но с одним ребенком! Я вам ответственно заявляю есть шанс на благополучие, он есть. Нужно верить в своих девочек, молиться и говорить им что вы их очень любите и ждете. Я сына старшего вымолила, у него был диагноз гидроцефалия, искревление мозжечка, отсутствие перегородки, изменения в сильвиевом водопроводе (пишу своими словами, уже забыла за 6 лет все диагнозы). Все сейчас у него хорошо! Лечат симптомы а не диагнозы, нам после родов их половину сняли, другие не подтвердили. И отпустили жить свою лучшую жизнь!
Djamilya ··
Мама дочки (1 год)
Здравствуйте! Хотела у вас спросить , про отсутствие перегородки . У племянницы тоже этот диагноз . Как развитие вашего ребенка ?
IRINA IMONOVA··
как у сверстников)
Djamilya ··
Мама дочки (1 год)
вы меня обрадовали. Значит, мы тоже будем надеяться на лучшее 🤲
IRINA IMONOVA··
нам нейрохирург в месяц сказал что про отсутствие перегородки знают только потому что делают УЗИ. Взрослых людей у кого ее нет можно сказать не существует потому что они просто этого не знают) он привел мне пример из личной практики как высокопоставленный военный вдв после 50 лет узнал об отсутствии перегородки и что он вообще не должен был нормально функционировать а он столько прыжков совершил😁 просто делал МРТ и узнал нечаянно
Djamilya ··
Мама дочки (1 год)
нашему ребенку почти 2 года , она даже не сидит еще , недавно начала переворачиваться ,
IRINA IMONOVA··
мой с рождения был нормотипичный, при этом у него были и другие изменения типа мозжечка и гидроцефалии компенсируемой. Поэтому все очень индивидуально. Нам не прописывали лечения. Но мы с 2х месяцев начали заниматься плаванием и нырять, что благоприятно сказывается на развитие ребенка и мозга в том числе, плюс массаж
Djamilya ··
Мама дочки (1 год)
Очень переживаем , если честно . Мне даже кажется что она плохо видит. Они тоже водят ее в бассейн , на войто терапию. Особо улучшений даже не вижу я
IRINA IMONOVA··
со зрением действительно могут проблемы, нас врач сразу предупредил что там что-то может давить на глазной нерв и ребенок не будет видеть перефирическим зрением, но в нашем случае это не опасно, мы не проверяли именно это. Глазное дно конечно смотрели, изменения там были но они не критичны, с возрастом никто больше ничего не говорил