История мамы ребёнка с миодистрофией Дюшенна: всё мелочи
К тем, кто не спит ночами у кроватки малыша. Кто укачивает, носит на руках, не находит себе места. Кто ищет хорошего логопеда, перечитывает советы детских психологов и переживает, что не может приучить ребенка к горшку.
Когда-то и мне казалось, что нет ничего страшнее колик, бессонных ночей и прорезывающихся зубов. Казалось, что вечный плач, недосып и усталость - это предел. Помню эти бесконечные укачивания, сон в кресле, невозможность просто принять душ или спокойно поесть. Переживания из-за отставания в развитии, из-за того, что другие дети уже вовсю болтают, а твой еще нет.
Тогда это казалось катастрофой.
А потом пришел диагноз. Смертельный. Неизлечимый. И мир перевернулся. Теперь я смотрю, как капля за капней уходит здоровье моего ребенка. Безвыходность, разбитое сердце, несбывшиеся мечты...
И все те проблемы, что когда-то казались такими огромными, вдруг стали мелочами. Сущими пустяками.
Я бы отдала все за одно-единственное - здоровые мышцы...
Главное - чтобы было здоровье. Неважно, во сколько ребенок пошел или заговорил. Неважно, как быстро он научился читать. Важно, что он просто рядом. Что его сердце бьется. Что у него впереди - долгая жизнь. А все остальное - действительно мелочи.
#мдд #миодистрофиядюшенна #мышечнаядистрофия
Лучший комментарий
Комментарии
Дай Бог, чтобы нашлось лекарство 🙏🏼
Сил и здоровья!
Круг добра закупает Васе другой препарат Аталурен 🙏 но это поддерживающая терапия, у него нет такого эффекта, как у Элевидиса
Обнимаю Вас крепко-крепко и желаю всего вам с сыном самого доброго!
Очень хочется верить,что медицина не стоит на месте,и лекарство от этой болезни всё-таки изобретут в ближайшее время!А сейчас,я желаю вашему сыночку,крепкого здоровья,пусть он справится с этой гадостью!!!🙏🙏🙏🫂
Какой красивый мальчик! Дай бог ему крепкого здоровья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Алена, здравствуйте! Это же про вас, наверное, писала матушка Екатерина Полещук?? Увидела фото и вспомнила.
Продвигается сбор??
Даа, писала в своем канале 🙏 тут запрещены такие темы 🙏🙏🙏
@alenaememelyanova извините🙏Можно в личку Вам написать?
Держим кулачки! Желаем скорейшего выздоровления и услышать, что "ваш малыш здоров!"
Крепкого здоровья вашему сыну и вам!!!! Много много сил 🙏
Крепкого здоровья ему!❤️
Много чего раньше было неизлечимо и сейчас лечат. Дай Бог вам чуда, веры и сил🙏🏼
Если нужна какая-то помощь, пишите. Чем сможем будем помогать.
Светлый, милый мальчик он у Вас☺️
@vzzzz я пью, всё что нужно, и лекарства, и воду, а вот вам стоит выпить что-то от хамства
Дай Бог ему здоровья !!!А Вам сил 🙏🏻будем молиться за вас
@alenaememelyanova а что нужно делать?
Какой милый мальчик. Крепись, золотко. Вам сил🫶
🫂🫂🫂 Сейчас все так быстро развивается! Пусть будет найдено и будет доступно лекарство!
Ох, все усилия для этого прилагаем 🙏🙏🙏
Боже, как это больно
Читаю со слезами на глазах
Дай Бог здоровья всем детям и сил родителям!!!
Дай Бог здоровья милому мальчику и Вам сил побольше, обнимаю 🫂
Пусть у вас все будет хорошо💜 Амин
Согласна с вами полностью. Каждый раз об этом думаю.... Не дай бог.... Самое страшное. И ничего важнее здоровья своего ребенка или близкого уже нет. Сил вам и терпения. 🙏 дай бог сил вашему ребенку справиться.
Спасибо за добрые слова 🙏 стараюсь держаться
Держитесь 🙏
Крепкого здоровья вашему сыну, а Вам сил 💔
Господи пусть найдется лечение🙏🏻 пусть будет медицинский прорыв
@alenaememelyanova, тогда пусть все получится у Вас🌷мое сердце тронул Ваш мальчик
Прочитала, слова ваши прошли прямо через все мое сердце, мое материнство….. как же вы правильно все написали, как же хочется поверить в чудо и услышать о чуде от вас🙏🏻сил вам, здоровья вашему сыну…. Чуда для вас🙏🏻
Как страшно это читать. Крепкого здоровья малышу, пусть случиться чудо и все будет позади. Вам сил ❤️
Как мама особенного мальчишки ,обнимаю вас крепко и желаю восстановления ,пусть болезнь не прогрессирует .
@anni-ta, @verina1904, девчата, спокойно 🙏 давайте жить дружно ❤️
@verina1904 вы в себе вообще или нет? Хватит уже мне отвечать.
Вашу оценку моим комментариям (с конкретными действиями, основанными на 10-летнем опыте) никто не спрашивал.
А автор комментария за него меня поблагодарила. Так что идите куда шли. И хватит тут свои три копейки никому не нужные вставлять. Раз ничего другого не можете.
А расскажите, кто помогает вам? Семья, родители?
Мама моя помогает и у нас очень много волонтеров, они поддерживают нас с Васенькой
А папа Васи к сожалению не с нами. У него проблемы с психикой сильные и я ушла от него с Васькой
@alenaememelyanova 🤯🤯🤯🤯🤯офигеееееть, как Вы это всё сами вывозите? Тут самой сойти с ума можно
@ygopka1997, ох, стараемся, крепимся 🙏
Алега, а как Василёк себя вообще чувствует? К него болит что то? Или просто слабость?
Очень быстро устает он… если упал, то тяжело ему самому подняться… а лестницы - испытание настоящее(( мы принимаем гормоны и поддерживающую терапию, эффект совсем незаметный
Стоит на уголке, делаю растяжки ему каждый день, спит в туторах - специальные ортезы на ножки
Я подписана на вас в других социальных сетях. Всегда с переживанием жду новые посты и хорошие новости 🙏🏼
Дай Бог сыну здоровья🙏🙏🙏какой милый и добрый парень❤️
Спасибо большое! У вас тоже такой славный сыночек ❤️❤️❤️
Парень светлый, взгляд добрый, глаза красивые
Ну это БВХ - прокол делают и шприцем набирают из плаценты кусочек. Опасная штука, можно навредить плоду, я слышала
Алёна, а есть какие-то скрининги для определения этой болезни?
@alenaememelyanova ага, помню такой анализ из пяточки
@verina1904, сейчас Минздрав собирается вводить этот анализ по всей стране, пока что только в нескольких регионах пилот у них
@alenaememelyanova да конечно надо, я начиталась в интернете, что таких детей вообще не мало
Господи, девочки, сколько всего несправедливого в мире творится
Вы правы.Мой сын до сих пор не говорит.Но он живёт,радуется жизни по своему.
Есть люди,кому гораздо тяжелее,чем нам.
А сколько вашеиу сыночку? Моей доче 4,5 года и вот только недавно начала болтать, но теперь ей в рот не въедешь🤣
@ygopka1997 там значки есть, синий - это мальчик, возраст указан, 10 лет.
@verina1904, это так пишут, чтобы запись в топе подольше висела 🙏
@verina1904, топ это слово ,для выведения в общую ленту ,где больше увидят .
@vihena, говорят, что это слово больше не работает в мл
Васенька, солнышко, здоровья тебе! 🙏🥺Пусть здоровье будет крепким, а жизнь долгой и счастливой 🤞🤞🤞❤️❤️
@alenaememelyanova а как давно стало известно про болезнь сына?
Сочувствую, обнимаю, здоровья вам и вашему сыночку. Всегда в тяжелые для себя времена успокаиваю тем, что все близкие рядом и относительно здоровы, а остальное можно пережить
Дааа, главное, что все живы и здоровы, это самое важное 🙏берегите друг друга ❤️
У Васи есть родные братья или сестры?
@alenaememelyanova единственный кровинушка 🫶
Думаю весь день о Васе, еле сдерживаю слезы 😢 простите
Здоровья малышу.🙏Пусть боженька оберегает его на протяжении всей жизни.
Подскажите пожалуйста, как вам в итоге поставили этот диагноз?
Сдали биохимию крови - повышен КФК сильно был
Какой красивый мальчик❤️Дай Божечка,вам сил и здоровья.🙏
Всегда страшно когда детки болеют 😢. И действительно колики и зубки это мелочи жизни, все это можно пережить. Пусть и сегодняшний Васин недуг останется в прошлом как страшный сон. Здоровья вашему малышу🙏🙏🙏
К сожалению, болезнь неизлечимая (((
Теперь с этим жить, каждый день реабилитация - растяжки, тренажеры, таблетки, бассейн несколько раз в неделю. Куча таблеток принимать. Есть лечение в США, оно очень хорошо затормаживает прогрессирование болезни. Надеюсь мы сможем его получить
@alenaememelyanova главное что есть лечение. Значит есть шанс и вы должны им воспользоваться.
@klejmenovaanna53, все силы прилагаем к этому 🙏
Сейчас читаю про это заболевание и мурашки по телу😢😢😢
@alenaememelyanova без слез вообще читать невозможно
@alenaememelyanova, спасибо за разъяснение 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@alenaememelyanova, если ребёнку не помогает аталурен, который должен априори помогать и государство такие деньги выделяет вам на него. А откуда уверенность, что с вашей мутацией поможет Элевидис?
@np2019, помогает,это ведь патогенетическая терапия, она показана всем детям с МДД, кроме делеций 8-9 экзонов. Вася подходит по мутации
А это волшебное лекарство его полностью излечить может?
К сожалению неизлечима болезнь, но можно существенно затормозить ее течение
Молимся каждый день 🙏 ходим в храм 🙏 пусть Господь дарует Васе долгую жизнь 🙏
@alenaememelyanova обязательно помолюсь за Вашего сыночка
Алёна, как интересно Вас читать 🙏🏼 Здоровья Васе ❤️
Сложно даже на секунду представить ваше состояние 😢
Это ужас ужасный (( слова трудно подобрать..
Здоровья вашему сыну
Да, согласна, здоровья вашему сыну и всем деткам
Пусть у Васи все наладится, лекарство вовремя вколят, найдут еще способ помочь нашим деткам!
@gr.ka, да, надежда есть в любом случае!
Аленочка, держитесь!! Все будет непременно хорошо!! Не бывает черных полос без белых!
Ох, Кристин, спасибо тебе, что поддерживаешь нас с Васей 🙏
Спасибо большое 🙏 подержите за нас кулачки
Ален, а как государство помогает вам? Если какие то бесплатные леч. мероприятия или бассейн, реабилитации?
@anni-ta, у вас к сожалению устаревшие данные про Элевидис. Доказана эффективность и применяется на всех амбулаторных пациентах, в том числе на Бэккерах в США и в мире. Биопсия показала отличную экспрессию белка в клетках, спустя 2 года после инфузии.
Нельзя только для делеций гена - 2-9 делеции, так как сильнейшие побочные ловили на КИ для этих мутаций
@gr.ka поняла. Значит, на последней конференции по МДД давали устаревшие данные (буквально пару месяцев назад конференция проходила)
@anni-ta, на сайте Сарепты вся информация исчерпывающая есть. Пресс релизы и данные исследований. Я была в воскресенье на семинаре у доктора Вивека, который лечит наших русских мальчиков в Эмиратах.
Оказалось, что во всем мире лечат и Бэккеров и возраст не ограничен. И для колясочников планируют в следующем году вернуть лечение. Пока что испытания продлили они на неамбулаторных. У Минздрава очень медленно обновляется инфа.
У нас же строго только Дюшенны или Беккеры, но нужно доказать, что течение как у Дюшенна и гонят всех на биопсию. Отбор.
🙄 я даже никогда не слышала о таком заболевании
@alenaememelyanova хорошо, что есть препарат
@gr.ka, какие анализы надо сдавать? Как вы узнали что у вас этот диагноз ?
Какие симптомы ?
@gulnara.g., #симптомы_мдд вот тут Кристина писала
Миодистрофия Дюшенна это действительно очень страшное заболевание 🥹🙏бедные детки и бедные их родители, которые столкнулись с этой заразой
А как вас можно найти в других соцсетях???
Да, я веду телеграмм и инстаграм. Вк есть наша с Васей группа. Я там рассказываю о болезни
@alenaememelyanova спасибо большое, я найду и подпишусь обязательно, и друзей позову!
Алена, пусть ваши посты выходят в топ, пусть их видят люди, пусть подписываются на Вас🥹🙏🙏🙏🙏🙏🙏
@alenaememelyanova конечно, безусловно 🥹🙏
@tanisha_26, спасибо за вашу поддержку 🙏
Мои дочи сейчас болеют, а я говорю: да лучше б я 300 раз переболела, чем они даже 1 раз
Даааа моя мама всегда так говорит
И я согласна с ней
Вот действительно, все на свете же отдашь, чтобы ребёнок не болел
💔 любая мама хочет хорошего своему малышу 🙏
Каждый раз об этом думаю. Сын не по возрасту умственно развит. Читает уже, пишет, считает. Я бы это все на здоровье мышц променяла бы.
И другим мальчикам с Дюшенном 🙏 как не хочется, чтобы детки болели
@alenaememelyanova, молитвы обязательно будут услышаны Господом 🙏
Главное что вы есть друг у друга! Пусть все скорее получиться , молимся за Васю 🙏💙
Крепкого здоровья вашему мальчику🙏