Можно в топ🙏Срочно ищу информацию про болезнь Дюшена, подтвердилось у детей знакомой , близнецы 2,6 года . анализы только пришли, у генетика еще не были, насколько я знаю генетик у нас в городе один, в пц. Завтра к нему
Девочки, пост в топе, спасибо огромное ❤️ верю, что все будет хорошо ❤️
НастяМама сына (5 лет), беременна (39 нед.)
Топ
ТатьянаМногодетная мама (5 детей)
Здравствуйте, скажите пожалуйста, что то нашли?
Тоже помогаю знакомой. Ищем способы диагностики в России.
Миопатия
What Is Your NameМама троих детей
Они обратились в фонд и наблюдаются в москве в больнице
МаргаритаМама двоих (младенец)
У нас в саду был такой диагноз у мальчика, у одного из двойняшек (не близнецы, второй здоровый). К подготовительной группе была походка немного "утиная", немного чаще других спотыкался, падал. Про лечение ничего сказать не могу, не знаю.
EkaterinaМама двоих (6 лет, 8 лет)
Вам надо искать сообщества дюшена (тг, ВК) и в паллиативах есть информация
ТатьянаМама дочки (8 лет)
Топ
София Мама дочки-младенца
Топ
ИринаМама двоих (3 года, 9 лет)
Топ
Albina SSSSМама сына (7 лет)
Топ
ГульназМама сына (6 лет)
Топ
💚💚💚Мама дочки (1 год)
Топ
💚💚💚Мама дочки (1 год)
Топ
💚💚💚Мама дочки (1 год)
Топ
💚💚💚Мама дочки (1 год)
Топ
VictoriyaМама двоих (4 года, 7 лет)
Топ
yes_i_amМама дочки (4 года)
Топ
yes_i_amМама дочки (4 года)
Топ
ЛарисаМама сына (3 года)
Топ
ТатьянаМногодетная мама (5 детей)
Топ
викаМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
Племянник мужа получает от фонда лечение, капельница 1 раз в неделю, стоимость 1 млн р, фонд покрывает. Судилась с Минздравом сестра мужа . Ребенку сейчас 11 лет, физически активен , но есть контрактуры и скованность движения. Напишите в личку мне если нужно будет , смогу дать вам ее контакты если нужно будет.
ЕвгенияМама двоих (1 год, 4 года), ждёт третьего
Топ
ВалентинаМама дочки (1 год)
Топ
ВалентинаМама дочки (1 год)
Топ
ВалентинаМама дочки (1 год)
Топ
ВалентинаМама дочки (1 год)
Топ
ВалентинаМама дочки (1 год)
Топ
АннаМама четверых детей
С этой болезнью, если дети до 5 лет, обращаются в фонды. Я вот слежу за мальчиком сейчас, 260 мил собирают ему, помогают всем миром. И где то год назад тоже мальчик был, ему собрали и в Дубае провели капельницу ему, вообшем единично помогают собрать добрые люди. А тут сразу 2 ребёнка? Бедные детки...
АннаМама четверых детей
@antialbina 👍 , да, я уже посмотрела)
ЮлияМама двоих (2 года, 4 года)
@antialbina офигеть! Классно! Круто! Распространяли наверно где только можно. Я объявления видела и в лифте, и в пазике.
ОльгаМама дочки (8 лет)
@rv_julia, да, у них мощная агитация была, Моргенштерн им помогал в том числе и распространением инфы
Екатерина Мама дочки (3 года)
Топ
НинаМама дочки (6 лет)
Топ
Оксаночка 🥰Мама двоих (3 года, 28 лет)
@gr.ka вот девушка вкусе.
Kristina GritsyukМама сына (5 лет)
Спасибо, уже связалась с мамой мальчиков 🙏🙏🙏
ЭвелинаВ ожидании первенца
Топ
ЭвелинаВ ожидании первенца
Топ
ЭвелинаВ ожидании первенца
Топ
НатальяМама двоих (1 год, 8 лет)
У обоих?
What Is Your NameМама троих детей
Да.
АнастасияМама троих детей
Топ
ИринаМама дочки (3 года)
Круг добра оплачивает лекарство, пусть напишет в фонд
эльвираМама двоих (6 лет, 8 лет)
Топ
Любовь и терпениеМама двоих (младенец)
Топ
Любовь и терпениеМама двоих (младенец)
Топ
Любовь и терпениеМама двоих (младенец)
Топ
МарияМама двоих (1 год, 13 лет)
Топ
МарияМама двоих (1 год, 13 лет)
Топ
МарияМама двоих (1 год, 13 лет)
Топ
НастёнаМама двоих (8 лет, 13 лет)
Благотворительный фонд "Гордей" обратитесь, ну или просто на сайте много информации
ТатьянаМама двоих (1 год, 9 лет)
Топ
Топ
СветланаМама троих детей
Топ
СветланаМама троих детей
Топ
Анна❤️Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
Ирина КорсаковаМама двоих (2 года, 9 лет)
Благотворительный фонд Гордей
Мимикрир Мама двоих (3 года, 5 лет)
@gr.ka
Kristina GritsyukМама сына (5 лет)
Спасибо моя хорошая, уже связались мы 🙏
Мимикрир Мама двоих (3 года, 5 лет)
@gr.ka 🫶
Кокос 🥥Мама сына (3 года)
У нас одному мальчику недели 2 назад закрыли сбор, сейчас второму собирают
ДианаМама дочки (1 год)
Топ
ДианаМама дочки (1 год)
Топ
Елена Мама троих детей
Знаю семью у них тоже 2 мальчика, у обоих это заболевание . Один уже умер, второй прям глубокий инвалид . И эти уколы новые таргет , максимум замедлят процесс, но не остановят. Во всяком случае эта мама мальчиков вот этих писала в блоге своем
АлинаМама сына (1 год)
Кошмар
Надежда Мама дочки (8 лет)
Это не про левченко максима вы?
ТатьянаМама дочки (2 года)
Топ
Алёна Мама троих детей
Топ
ЛеночкаМама дочки (2 года)
В последнее время очень часто встречаются детки с этим редким диагнозом
РегинаМама двоих (1 год, 3 года), ждёт третьего
Улучшилась осведомлённость родителей, возраст определения диагноза уменьшается, я тоже подозревала у сыночка, но все хорошо, сдали пост аст кфк все в норме
What Is Your NameМама троих детей
@makarovaalina, @spenser, вообще проблема была насколько я понимаю что дети ходили на мысочках , когда босиком, больше один из детей. Детей в семье трое, старший сын моего мужа, у него отрицательно. Но ему 11 и никаких таких проблем и не было. А у близнецов показало у обоих, сдали тк искали проблему с мысочками по ортопедам и невролога. И вот одна невролог заподозрила тк показатели аст алт были завышены очень, что бывает при этом заболевании. Генетику долго ждали и сегодня узнали результат. И да, девочки, мы общаемся с бывшей женой моего мужа, мы не подруги конечно, но общаемся хорошо и я желаю что бы все сложилось хорошо и хочу помочь чем могу, а могу я , к сожалению, очень мало .
АлинаМама сына (1 год)
@spenser да в этот раз только АСТ повышен, а вот зимой сдавали был и Алт повышен. Если найду, то пришлю
РегинаМама двоих (1 год, 3 года), ждёт третьего
Фонд Гордей, есть уколы эливидис, очень помогают деткам и там есть сообщество родителей они ведут базу
РегинаМама двоих (1 год, 3 года), ждёт третьего
@makarovaalina можно сдать кератинфосфокиназу, 300 р, при этом диагнозе она повышена очень сильно
ЮлияМама двоих (4 года, 9 лет)
Топ
Анастасия Мама троих детей
У моего сына мышечная дистрофия Дюшена. Напишите в личку,если есть вопросы со всем поделюсь!
АлинаМама сына (1 год)
Почему мама решила сдать такой анализ? И именно на эту болезнь? Какие были симптомы?
Получается это у двоих детей? 😳
АлинаМама сына (1 год)
@spenser на эту болезнь не берут скрининг в роддоме?
Au KemМама сына (4 года)
@makarovaalina, нет, он другие заболевания выявляет. Миодистрофия обычно стартует года в 4, с натяжкой может 3, раньше только по косвенным признакам можно заподозрить
АлинаМама сына (1 год)
@spenser ну я имела ввиду почему сдали, кто может направил и показания были на это ( симптомы)
АпельсинкаМама дочки (6 лет)
Топ
АпельсинкаМама дочки (6 лет)
Топ
АпельсинкаМама дочки (6 лет)
Тор
ЛилияМама дочки (3 года)
Топ
ЛилияМама дочки (3 года)
Топ
ЛилияМама дочки (3 года)
Топ
АннаМама троих детей
Топ
АннаМама двоих (1 год, 2 года)
Топ
Нужно искать мам которые с этим столкнулись, вот одна из них, скорее всего там много информации можно узнать
ReginaМама сына (2 года)
НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)
Ох, это очень редкая болезнь (( там 300 миллионов стоит укол(( мальчику из Тюмени Вячеславу Торопынину собрали такую сумму , последние 53 миллиона им закрыл Умар Кремлев
What Is Your NameМама троих детей
@missfit, улучшает качество жизни и не дает какое то время мышцам атрофироваться, я так понялв
НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)
@missfit замедляет или останавливает процесс разрушения организма, со временем может стать овощем, и потом дыхание остановится, а это блокируется , дальше не идёт, укол до 5-7 лет вроде помогает (испытание прошёл) ,как и СМА - там до 1,5-2 лет есть укол и ребенок будет здоровым, ген тот исправляется что ли, в общем в какой-то промежуток жизни делается
♥️♠️missfit♠️♥️Мама двоих (младенец)
@natalirnd, поняла спасибо! Укол есть и это здорово, но цена конечно жуть
What Is Your NameМама троих детей
Девочки спасибо огромное ❤️
ДилараМама дочки (1 год)
Топтоптоптоп
ДилараМама дочки (1 год)
Топтоптоптоп
Au KemМама сына (4 года)
Сыну ставили под вопросом, не подтвердилась. Пусть с результатом идут к генетику, они попадают по возрасту под бесплатную инфузию элевидиса. Деньги на нее собирают благотворительные фонды, генетик все расскажет
Au KemМама сына (4 года)
Фонд круг добра
В Дагестане тоже для одного ребёнка с таким диагнозом 230 миллионов собирают
Здоровья всем деткам ❤️
ЕкатеринаМама дочки (6 лет)
Топ
АМама сына (3 года)
Надо смотреть, какая там конкретно мутация. Для некоторых видов есть патогенетическое лечение.
Очень сочувствую маме ребят.
ИришкаМама двоих (3 года, 6 лет)
https://www.instagram.com/save_imran_?igsh=Mzk4M2tnbXkzaDd4
Вот закрыли ему сбор у нас, делали капельницу в оаэ. напишите мамочке, я думаю она все расскажет
UmaМама троих детей
Там очень повезло. Этот сбор довели до конца при помощи очень мощных блошерш, там была колоссальная поддержка их аудитории. Я когда увидела, какую сумму они планируют собрать, сама ахнула, подумала это нереально. Но деньги собрали за несколько дней! У огромного количества моих контактов в статусах был этот сбор.
ИришкаМама двоих (3 года, 6 лет)
@vita.germany, ну не несколько дней… собирали несколько месяцев, но реально сплотилась вся республика, чтобы помочь ребенку! Да и не только республика…
UmaМама троих детей
@irishka.k. я не говорю о всей сумме сбора. Но там около половины суммы за считанные дни буквально собрали.
AnastasiaМама сына (9 лет)
Фонд круг добра, колит элевидес до 5 лет по омс вроде как
AnnaМама дочки (7 лет)
@gr.ka
Kristina GritsyukМама сына (5 лет)
Спасибо, моя хорошая, мы уже связались с мамой мальчиков 🙏
КристинаМама двоих (младенец)
https://www.instagram.com/danil_zhivi?igsh=MWhsOTc4dXVnM3V6ZQ==
У меня в городе у мальчика такая же болезнь, напишите его маме, вдруг поможет советом
Зимнее солнышко Мама двоих (10 лет, 14 лет)
Топ
наталиМама двоих (5 лет, 7 лет)
Топ
Полина Мама сына (2 года)
Топ
РоксанаМама сына (6 лет)
@gr.ka подпишитесь, много найдете информации
Kristina GritsyukМама сына (5 лет)
Да, мы уже связались с мамой мальчиков, спасибо
РоксанаМама сына (6 лет)
@gr.ka 🙏😘
What Is Your NameМама троих детей
@gr.ka, спасибо вам огромное ❤️
NoLaМама двоих (4 года, 20 лет)
Здоровья деткам!!! 🙏🙏🙏🙏🙏 если откроют сбор, сообщите, поучаствуем!
NoLaМама двоих (4 года, 20 лет)
🙏
NoLaМама двоих (4 года, 20 лет)
🙏
ЮМама двоих (3 года, 14 лет)
Топ
NoLaМама двоих (4 года, 20 лет)
🙏
NoLaМама двоих (4 года, 20 лет)
🙏
NoLaМама двоих (4 года, 20 лет)
🙏
NoLaМама двоих (4 года, 20 лет)
🙏
NoLaМама двоих (4 года, 20 лет)
🙏
NoLaМама двоих (4 года, 20 лет)
🙏
NoLaМама двоих (4 года, 20 лет)
🙏
NoLaМама двоих (4 года, 20 лет)
🙏
Топ
EvaМама двоих (2 года, 3 года)
Топ 🙏🏻
ТатьянаМама сына (2 года)
Топ
Мамы играют в угадайку: описывают свой знак зодиака без названия. Присоединяйтесь к игре и попробуйте угадать знаки других участниц!
ТОП ТОП ТОП!!! Пожалуйста!!!🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Девочки, прошу вывести в ТОП.🙏🏼‼ У чьих детей был ишемический инсульт. Буду благодарна контактам грамотных врачей, специализирующихся на этом диагнозе именно у детей! Контакты хороших реабилитационных клиник по России и за её пределами. Пожалуйста.❤
Девочки помогите в топ❤ мне нужна модель ❤
Девочки введите топ пожалуйста ❤ ❤
Опухоль в головном мозге у новорождённого (развилась внутриутробно). У кого были подобные случаи? Где оперировали ? Какие последствия? В общем интересно абсолютно все. Помогите вывести в топ 🙏🏼❤
Эльвира·Мама сына (1 год)
Топ
·11 отметок «Нравится»11·Ответить