История рождения особенного ребенка с пороком сердца и расщелиной

Почти год, как моя нервная система пошатнулась и началась новая сложная жизнь.

Я мама двух замечательных мальчишек, но младший особенный ребенок.

Мой девиз по жизни был "Чем сложнее тем интереснее" все изменилось

30 октября 2024 года на первом скрининге, я услышала фразу "У вашего ребенка киста задней черепной ямки, вам нужно обратится к генетикам", я на столько не ожидала это услышать, что была как сейчас понимаю в небольшом отчаяние.

7 ноября 2024 года я узнаю о плохой крови - большой риск синдрома Эдварца 🤦 были слезы, много слез, я прекрасно понимала что мир не без добрых людей, и таких деток сложно принять окружающим.

12 ноября 2024 года мне делают пункцию для подтверждения синдрома, было вновь много слез, но много поддержки самых близких и нужных мне людей❤️

Спустя 3 дня 15 ноября мне сообщили радостную новость, кровь хорошая🥳🎉

Сказали "Иди наслаждася беременностью обычного здорового малыша". Моему счастью не было предела. На втором скрининге и ЗЧЯ убрали тоже и все это на кануне нового года, первые победы моего маленького героя🤞💪

И вот я думала, что самое страшное позади но 18 марта 2025 года мне говорят "у вашего ребенка порок сердца" 💔

9 апреля 2025 года я в Москве в Кулакова на консилиуме, долго, ожидание просто вечность, но благоприятные новости, есть шанс родить сына без порока сердца, он маленький и вероятность что сердечко заработает правильно 50/50 🤞🤞

25 апреля 2025 года я рожаю, сын родился без порока сердца 🎉🥳 ещё одна победа моего маленького героя ❤️, но у нас расщелина нёба💔 и синдактилия обеих рук 3 и 4 пальцев💔

Первое время я не понимала как накормить сына, грудь вообще не его, миллион бутылочек, в том числе специализированных нам не подошли и вот удача спустя месяц мучений мы нашли свое счастье, и можем полноценно кушать.

Малыш кушает но не набирает вес, радуюсь каждому грамму (в 5,5 месяцев мы весим , 4500 гр, а родился он 2941 гр)

4,5 месяца мы постоянно в больницах, домой как на выходные, мы очень ждали и искали наш диагноз, малыш постоянно жёлтый и не набирает вес, мой малыш героически перенес первый наркоз (делали МРТ) и отпроверг у себя мусковидоз и вот 12 сентября 2025 года мы узнаем наш диагноз "синдром Алажиля" и стали понятны проблемы с весом и желтушкой.

Сейчас мы немного ближе к заветной цифре на весах для первой операции по расщелине неба, нас ждёт впереди операция на ручки и мы станем ещё счастливее чем были раньше💪❤️

Спасибо что почитали мою историю, этот год был по настоящему тяжёлый, но мне не страшно, я больше ни чего не боюсь.

Теперь мой дивиз по жизни "Счастье любит тишину"

P.S. когда я лежала в Москве, мне нужно было впервые выговорится и найти поддержку среди тех кто это пережил, тогда я создала новый аккаунт где меня ни кто не знает @everythingwillbe, и я получила то что искала, поэтому и решилась рассказать свою историю, страшные диагнозы иногда себя не оправдывают, я рада что дала шанс своему ребенку❤️ и не сделала аборт как мне предлогали