Лечение лейкоза в Китае: история Саши и подготовка к CAR-T терапии
В понедельник, 25 августа, мы прилетели в Китай. Во вторник Саше сделали люмбальную и костномозговую пункции и установили катетер PICC. В среду все анализы были готовы. После проведённого в Израиле лечения минимальная остаточная болезнь (MRD) в костном мозге снизилась до 0,0016. Мне кажется, что никто не ожидал такого результата. Спасибо нашему доктору в Израиле, что подобрала правильный протокол, "попала в точку". Значит CART можно делать без предварительных блоков химиотерапии. Сейчас лаборатория начала подготовку CART, на это потребуется немного времени. Мы задали кучу вопросов профессору, чтобы иметь как можно больше понимания как и что действует. Отдельное спасибо ему за терпение и подробные ответы! Теперь главное, чтобы CART подействовали. Дальнейшее лечение после CART еще обсуждается.
Саша чувствует себя хорошо. Он всегда говорит, что "хорошо" и улыбается. Похудел на 2,5 кг. И так был худой. Так было радостно, когда он добрался до отметки 28,5 кг при его росте 136 см, а теперь он весит 26. Кости, обтянутые кожей. Я видела, как ему было страшно входить в наркоз. Он всегда, уже лежа на кушетке перед вводом седации, задаёт вопросы, которые его очень волнуют в эту секунду, а сам сжимает мою руку с такой силой, что я чувствую насколько ему страшно. Столько боли пережил наш мальчик. Борьба продолжается. Когда же наступит его время просто жить детскую жизнь? Он так стойко переносит всё, но сердце разрывается от всего, что с ним происходит. Мы верим и будем верить, что Саша справится. Любимый наш Супергерой, победи эту злую болезнь, живи вопреки всему! Мы рядом❤️
Лучший комментарий
Комментарии
Ирина, вы не мама, вы какой то суперчеловек, иначе как можно перенести весь этот ужас и не сойти с ума?!?! 😭😭😭 несправедливость этого мира просто убивает! Так не должно же быть, чтобы дети так страдали! Боже, ну помоги ты уже этому ребёнку 🙏🙏🙏🙏🙏
Котёнок, здоровья тебе!😽 Ты сильный, ты справишься!!!
А Бог поможет тебе в этом! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Как привяжется какая зараза к человеку, ну что же это такое. Саня, живи пожалуйста!!!!!❤️
Сколько боли и слез в этих словах. Желаю от всего сердца Саше здоровья. Мамочка вы тоже супергерой, обнимаю вас.
Крепкого здоровья тебе, Санька❤❤❤❤❤Ты герой , ты богатырь, ты боец 💪🤗
Скорее выздоравливай и кушай все вкусные блюда мира и все вкусняшки какие захочешь 🙏
Крепкого здоровья!!!!
Дай Аллах тебе вылечиться и никогда не болеть🤲🤲
Пусть всё обязательно будет хорошо! 🍀Сил и здоровья вашей семье!🙏🙏🙏
Саша здоров и вы счастливы🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏.
Саша, мы верим в лучшее!!!! Ты сильный!!! Здоровья 🙏🙏🙏
Сашенька, выздоравливай💞хороший замечательный и самый лучший у своей мамочки! Ты справишься🙏🙏🙏
Дорогой Сашенька! Такой взрослый не по годам взгляд! Пусть все будет хорошо 👍 Бог услышит все наши молитвы 🙏
Сашка! Выздоравливай скорее!!! Пусть отстанет эта гадость от тебя! Скоро ты победишь и болезнь убежит испугавшись тебя 👊🏼 ты главное держись и борись!!! Ирина, тебе сил и терпения 🙏🏼 Сашка столько раз уже доказал, что он борец!!! Верю, что скоро будет ремиссия на всю счастливую и здоровую жизнь!!! 🤞🏼
Сашенька скорее выздоравливай, мы все в тебя верим, всё будет хорошо!!! ❤💋
Здоровья Саше 🙏🏼♥️🫂Божьей помощи вам 🙏🏼🙏🏼🙏🏼♥️🫂
Скорее поправляйся!! Тебе столько всего нужно еще успеть узнать!!! Живи свою жизнь ярко и долго, очень долго!!
Уверена, это последний рывок! Точно последний, Санечка! Все будет отлично! Ты справишься! Ты всем нам уже показал, что для героя не нужны суперсилы. А ты настоящий герой!!! Выздоравливай, Саша!
Я восхищаюсь вами.
Вес у Саши отличный, моя при росте 140 весит 26 кг, просто она такая. И я считаю ее попастинькой. Я при росте 177 весила 48 кг и у меня не было анарексии -просто такой метаболизм (меня в детстве в санаториях звали скелет в тапочках так себе прозвище (размер ноги то у меня 39). После 2х детишек плюс возраст я заматерела и вешу сейчас 60-64 кг. Я к тому что вес - это такой показатель - ну так себе.
Здоровья Саше ❤️
Здоровья,крепкого на долгие долгие годы!!!пусть уже болезнь отпустит Сашу!!!!
Сашка, Сашенька, Санёчек! Поправляйся! Я в тебя верю!
Ирина, и вас в верю! Обнимаю!
P.s. Поняла, что всегда пишу только Саше. А как же вы!?
Сашенька будь здоров 🙏🙏🙏🙏 вопреки всему 💪 пусть Всевышний поможет 🙏🙏🙏🙏
Милый и сильный Сашка, держись дружок!🙏🏽осталось чуток и эта хворь отступит навсегда, будешь наслаждаться детством рядом с семьей❤️
Дай бог тебе самого крепкого здоровья, сил и мужества! Ты невероятный боец 🙏🏽
Мы всем прегги поддерживаем твою семью ❤️
Лучики добра и крепкого здоровья сыночку и вам! Все обязательно получится и будет обычная детская жизнь!🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Саша! Ты-герой!сильный и смелый .все твои мечты обязательно сбудутся!ты справишься со всеми трудностями, это точно 😉!!!
Саша, ты справишься, по другому и быть не может! Крепкого тебе здоровья 🙌
Пусть все пройдёт хорошо! Сил вам со всем справится!
Сашеньке здоровья и вам сил и веры, все будет хорошо 😘
Читаю вас и ком в горле каждый раз, за что такое ребёнку..
Здоровья Саше, крепкого здоровья!
Вам сил и терпения!
Вы со всем справитесь!
Ирина, а я верю, что ВЫ справитесь!
Вы и ваш муж.
Такой локомотив у Саши, такая вера и поддержка!
Сил вам, именно вам - родителям.
Однажды прижмете своих внуков к груди, и будете самыми счастливыми на свете.
Верим ✊
Молюсь за него каждый вечер, помогаю по мере возможностей. Пусть он вырастет самым счастливым!
Какие у него добрые глазки! Крепкого здоровья сыну, вам огромного терпения! Пусть все будет хорошо ❤️
Пусть Всевышний исцелит наилучшим исцелением вашего ребенка🤲
Именно по этой причине я встала в регистр по донорству костного мозга.
За свою жизнь могу спасти 3 жизни.
Ваш мальчик обязательно справится 💙🙏✨сил вам и ему 🙏
Здоровье вам и вашей семье 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Худышечка какой!..
Саша, выздоравливай, крепни и набирайся сил! Пусть всё решится благополучно!
Сашенька, ты настоящий герой, боец! Ты обязательно спрашивишься и будешь жить! Желаю поскорее преодолеть всё и вернуться в беззаботное детство рядом с близкими и родными! Пусть это будет последнее испытание на твоём пути, а дальше только счастливая и здоровая жизнь!
А родителям сил и терпения, очень жаль, что вам приходится быть сильными и проходить всё это, в который раз. Пусть Сашенька поскорее победит болезнь и семья снова воссоединится и уже навсегда! 🙏
