Диагноз тугоухость у ребенка: история мамы о принятии и лечении

Пишу этот пост и уже не плАчу) поплакать разрешила себе месяц, без этой стадии лучше не надо) старшему сыну в пятницу окончательно подтвердили диагноз Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость слева 2 степени, справа 2-3 степени. Если по простому, то мой сынок слышит примерно на половину двумя ушками, всего 4 степени тугоухости. Это не лечится, это на всю жизнь и это 2 слуховых аппарата. Если кратко, то : в нииапе при выписке аудиоскриннинг был хороший. После 2х лет пошёл в сад и начались частые отиты. Даже был прокол барабанных перепонок, тк там собралась жидкость. Аденоиды постепенно увеличивались. Периодически снижался слух, но потом возвращался. Речь вначале развивалась в принципе в пределах нормы, мы ж всё ждали 3х лет, вот вот разговорится. Около 2х лет бесконечных соплей и отитов. Везу его в областную к Балкарову, он нас сразу записывает на удаление, тк частые отиты и понижение слуха - это показание к операции. В 4 года удаляем аденоиды. Речь потихоньку развивается, но это больше похоже на кашу. Начинаю водить к дефектологу, сын идёт в отрицание, я беременна. Поставили на стоп занятия, дали сыну чуть время. Параллельно с плохой речью замечаем, что сын по-прежнему не очень хорошо слышит, когда заболевает. Решили проверить на аденоиды ещё раз, спустя год после операции. Делаем эндоскопию, чисто. Балкаров отлично удалил аденоиды. В этот момент мы уже возобновили занятия с дефектологом и она мне в начале лета сказала : Вика, я настаиваю, чтобы вы прошли полное обследование по слуху(как же я виню себя, что не догадалась это сделать раньше!!!) . Тут либо тугоухость, либо диагноз посерьёзнее. Записались в Мастер слух к Шуйской на ночное исследование во сне. В конце июля поехали его делать. Тоже целая история, уложить ребёнка спать в больнице, но с помощью мелотанина уложила. Начинаем исследование, примерно половину сделали, доктор параллельно уже объясняла, что тут явно тугоухость... Я впадаю в ступор, начинаю рыдать. Слезы, сопли. И тут выключают свет в больнице. Короче исследование прервалось, сын начал просыпаться, мы понимаем, что это нужно будет делать ещё раз заново... Ехали ночью домой, я просто была в истерике от эмоций. Потом то я поняла, почему всё так сложилось) я месяц принимала эту новость, плакала сколько хотелось. И вот спустя месяц мы поехали вновь, только я уже с холодным разумом спокойно задавала вопросы пока шло исследование. Опять, если кратко : вероятнее всего, это генетика. При зачатии скорее всего поломался ген тугоухости. В роддоме было ок, но с возрастом начало ухудшатся, плюс сверху отиты, плюс оказывается сын переболел цмв, это тоже могло сказаться... Но фишка в том, что тугоухость шла параллельной историей с аденоидами. Поэтому мы упор делали на них, а надо было давным давно проверить слух и уже бы давно носил аппараты и речь бы уже давно была нормальная. Но вот эти если бы, да кабы.... Теперь только принимать данность, учится с этим жить и молится, чтобы всё осталось в этом состоянии и с возрастом не ухудшилось . Пока не совсем понимаю как действовать , чувствую себя голой в поле) через месяц примерно будут уже слуховые аппараты и начнётся усиленная работа, до школы 2 года.Нужно вытянуть речь. Сейчас стоит зрр, дизартрия. Теперь по факту : мне очень нужна любая информация. Может какие-то чаты, группы и тд. Может подсказки по поводу аппаратов. В Ростове вроде бы как только в мастер слух подбирают деткам с сурдопедагогом. Пока по цене мне сказали примерно 80+ за один аппарат. Может советы по реабилитациям,как и где лучше... Да, ещё сыну назначили мрт головы и внутреннего уха и кт височной части. И если с кт более понятно, то как пятилетке сделать мрт? 🥴 впереди много трудностей, но одно я знаю точно, что я сделаю всё, чтобы сынок не чувствовал себя каким-то другим ❤️эээх, а под конец поста всё таки опять ком в горле и слезы....пс. Пока у меня был месяц принятия диагноза, здесь читала посты @rudnovafoto и плакала. Плакала, а потом набиралась сил от мудрости этой девушки. Катя! Сил и терпения! Всё у наших пацанов обязательно будет хорошо 🙏❤️🥰