Поздняя геморрагическая болезнь новорожденных…кто сталкивался?
А именно геморрагический инсульт. Левая лобная доля, САК, прорыв в левый желудочек, итог неутешителен от врачей, больших полушарий больше нет.
@mamaloves последствия киста в мозжечке, сходящееся косоглазие на оба глаза, Мальформация Арнольда - Киари, КОМПЕНСИРОВАННАЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ. Нам говорили страшные вещи , НО мы год ездили на реабилитации, ребёнок выглядит с виду как здоровый , ведёт активный образ жизни , от сверстников не отстаёт, наша невролог называла это чудом, поэтому у вас всё будет хорошо!!! Верьте в малыша , Помоги Господи !!!!
У нас была ПГБН в 1,5 месяца, катаемся каждые полтора месяца на реабилитации.
Если вы в Москве, просите у невролога направление в НПЦ Мичуринский/на Энергетической.
Там хорошие спецы!
Боже мой, как сейчас Ваш малыш? Какие последствия? Да, нам уже дали направление туда 🙏🏽после Морозовской едем туда на реабилитацию, невролог рекомендовала ее очень.
Спасибо большое🙏🏽
Спасибо, ничего вроде, потихонечку🙏🏽растем, ходим к остеопату, работают над черепом.
Нейрохирург и невролог выписали успокаивающие лекарства (легкие), вроде ттт действительно работают, спит лучше🙏🏽
Ждем очередную плановую госпитализацию, чтобы пройти полное обследование и дальше уже можно начинать реабилитацию, посоветовали бассейн (но она ненавидит воду) и терапию Войта.
Здравствуйте , огромного вашей доченьке здоровья !!! Пусть удастся выбраться из этой ситуации здоровой и крепкой девочкой !
Подскажите пожалуйста , врачи не говорили , о предупреждении этой болезни? В плане как её распознать именно позднюю стадию? Сдавать анализы на витамин К ежемесячно ?
У меня у дочки была ранняя стадия , ужасно боюсь за второго малыша , места себе не нахожу прочитав вашу историю … не думала , что такое вообще может быть , будьте здоровы 🙏
@mi.to.mi, спасибо вам огромное за ответ, да, к сожалению об этой болезни я и сама ничего не знала, пока на пятый день не обнаружила кровотечение из пупка .
Здоровья вашей девочке !
@mi.to.mi при кровотечении в голове могут быть симптомы тиков и замирания дыхания, на что терапевты и скорая может говорить что это не колики у ребенка(((
@gerkeea только скорая которая возит деток в больницу Морозовскую или Башляевой вкурсе что такое бывает, а другие об этом не знают, даже невролог в Поликлинике...
Мой перенес ОНМК в 1.5 месяца, началось с повышенной температуры, спустя сутки поставили диагноз, сразу в операционную, прогнозов никаких, вышли без последствий, за исключением отсутствия части кости черепа, впереди ещё операция, закрытие дефекта
Вам крепкого здоровья! Чудеса случаются! Успешной реабилитации 🙏🙏🙏
У нас такой же инсульт на 3и сутки жизни. Правая сторона, САК, ВЖК2, гем пропитывание и зоны ишемии.
Но нам очень быстро диагностировали, так как начались судороги и я их заметила. Далее нашли грамотного невролога, он нас направил к генетику, гематологу, делали обследования.
Сейчас все хорошо на сколько это возможно, но мы на постоянном контроле крови и прочих показателей.
У дочери обнаружили на 9й день после рождения, была в сопоре, приехали в больницу, там по нсг и нашли вжк3-4, почти месяц пролежали в патологии потом еще 2 раза лежали в отделении раннего возраста
Тут была девушка с такой историей, тоже её по разным больницам таскали, прежде чем она сама пробилась в нужную, время тоже было упущено. По поиску не находит? Может профиль закрыт.
В роддоме я отказалась делать витамин К, потому что даже не поняла , что к чему. И никто не объяснил. Потом нас выписали , и у нас начались прожилки крови в кале ( Как позднее оказалось у нас Абкм ), но нас тогда положили в больницу на обследование, взяли кровь и у нас как раз была эта геморрагическая болезнь. Показатели были низкие и нас сразу сделали переливание крови, витамин К поставили и еще уколы. ((( если бы не аллергия наша, не знаю чтобы и было. У вас не было предпосылок? Синяки быстро выходят на теле?
У нас у Екатеринбурге девочка есть, тут на форуме раньше была. У неё у 2 детей был инсульт. В итоге после 2 проверку прошли и нашли холестаз. Генетический. У неё и у мужа гены. 1 сыну не передалась, а 2 и 3 да. Там с головой всё ок, но с печенью всё не очень.
Племянника моего не стало именно из за этого диагноза в 2014 году. В два месяца. Сил вам, держитесь 🙏🏼
А при рождении вит К делали ребенку ?
В своей практике встречала таких детей, к сожалению, зачастую дети инвалидами остаются
Почему все спрашивают про этот укол?
Он провоцирует болезнь или наоборот снимает ее последствия?
@mrs.milota, этот витамин К наоборот препятствует появлению этого страшного заболевания, но не дает 100% гарантии.
@mrs.milota он ее профилактирует, с недавних пор он вошел в протокол оказания медпомощи новорожденным. Всем обязательно (если получено согласие матери) его делают в первые сутки жизни
Когда дочке было 3 недели нас положили в опн (она какала с прожилками крови из за аллергии на коровий белок в смеси). Нас начали обследовать и как раз поставили такой диагноз по анализу крови. Кололи 2 раза викасол. В роддоме, кажется, тоже кололи (уже не помню из выписки). Что было бы, если не попали в опн и ей не проставили викасол я даже не догадываюсь. Я вообще ничего не понимала, что это и зачем нужно 🤷
Здравствуйте, у моей доченьки был инсульт на 28 день , если что пишите в личку расскажу
Здесь недавно кто-то писал на эту тему, но там не положительный исход был(
Ох, милая, сил вам это перенести, и бороться за выздоровление! Верьте в своего котеночка!🙏
Ох, я о таком даже не слышала
Пусть малышка поправится🙏
А вам лучи поддержки 💔
Обнаружили в 1.5 мес случайно, слава богу без последствий. Просто ребенок был снова в реанимации и там взяли анализы. Сделали переливание плазмы. Конечно, было кучу диагнозов и предположений, но не подтвердилось.
Я чувствовала что что-то не так, говорила врачам - у него кровь долго идет после уколов, после взятия крови, но не слушали (
Пусть случится чудо и врачи ошибаются 🙏🏻помоги Господи 🙏 здоровья Вашей крошечке, а Вам сил 🙏 самое страшное когда болеют дети...
У моей старшей была ранняя, то есть сразу после родов. Ттт это легче. Но тогда не ставили витамин К, вам его тоже не ставили?
Пусть все будет хорошо !
У дочери тоже была гемор болезнь на 3 сутки нашли кровь в подгузнике , оказалось желудочное кровотечение, но все обошлось слава богу
У дочи была геморрагическая болезнь, но ее сразу обнаружили тк она срыгнула кровью на 2 день в роддоме и мы 10 дней лежали в ПИТ в перинатальном слава Богу все обошлось 🙏
Бывает, что проблема не в витамине К, у моей знакомой ребенок родился с аневризмой, что было замечено на УЗИ головы в месяц. Но врачи сказали наблюдать. Якобы не стоит лезть в голову и удалять, в 7 месяцев она рванула. Девочка глубокий инвалид...
@mashelya ваша коллега живёт с минами в голове...у мужа друг умер в том году, аневризма рванула
@sea.anastasia, у отца коллега умер от аневризмы брюшной аорты
Тоже знать не знал о ней
@mi.to.mi у нас частично пострадали два желудочка. Милая я желаю вам успешной реабилитации 🙏 мы первые два года были на разных ноотропах +физио+занятия со специалистами и массаж, всё в совокупности даёт грандиозный результат! Обнимаю вас , дай Бог чтобы всё стало максимально благополучно 🙏🙏🙏🙏🙏🙏
@mamaloves, огромное спасибо за пожелания, поддержку и за то, что поделились своей историей❤️❤️❤️❤️❤️
Будем бороться обязательно🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Верю, что все будет хорошо!
Вам и вашей семье крепкого здоровья, счастья и благополучия!🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Ох, Боже.. здоровья!!!
Простите пожалуйста, а ставили ли вы витамин К после родов малышке?
Откуда такая уверенность? Дефицит этого витамина у ребёнка может привести к геморрагической болезни новорожденных.
У сына был геморрагический инсульт, перенес его в 2 недели от рождения.
Но у нас вовремя относительно заметили, желудочек не пострадал. Но последствий хапнули мама дорогая сколько…
Нам ставили угрозу дцп, было с подвижностью все ни очень, но вывезли, сын начал делать позднее все, но ходим, тут последствий не осталось. У нас остались только небольшие проблемы сейчас в итоге с памятью, нам тяжело дается чтение, он не может четко запомнить буквы, путает слова. Но это поправимо, занимаемся дальше. Главное сейчас восстановиться вам как можно максимально, далее реабилитации, много доп занятий дома. Сил вам и терпения 🙏
В каком состоянии сейчас дочь?
Истории очень разные бывают.
Почитайте нашу.
Нам тоже сразу сказали - сын будет глубоким инвалидом.
Трепанация. Неделя комы. Он не сразу вышел из неё.
Но мы верили и молились. Бесконечно.
Спасибо за отклик!
Вот Вашу историю и читаю, больше ничего не нашла.
Сейчас она выглядит как обычные младенцы в ее возрасте. Единственное, плохо держит голову и голова маленькая (диагноз недавний - микроцефалия).
Она наблюдает за игрушками, за людьми, на улице, если летит самолет, поднимает голову наверх…не понимаю как это возможно без мозга😐
Движения ножек и ручек есть, но хаотичные.
Игрушки не хватает. Ручки чаще сжаты в кулачки(((
В коме мы были 2 недели (это была медикаментозная кома), после выводили постепенно, вышла сразу🙏🏽
Череп у нас закрыт, уже выросли волосики, шрамик заметный, но маленький🙏🏽
Мы тоже верим в чудо! Я не могу представить и поверить, что она не сможет ходить, играть, болтать и смеяться или будет лежачим человеком😓
@mrs.korolenko, он Герой🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Здоровья и сил малышу, у него точно все получится❤️❤️❤️
@mi.to.mi, пусть чудо случится с Божьей помощью, руками врачей, стараниями и молитвой матери 🙏🏻 Очень вам этого желаю! Не представляю, как вам сейчас тяжело, сил вам, милая!
Слушайте врачей. Они видели разные ситуации. Сейчас вам тут пишут что у кого то только смнячнюки на теле и все обошлось. Но у вас то инсульт и обширное поражение. Тут невозможно сравнить.
Из тех, кого я видела за годы реабилитаций, перенесшие даже небольшой инсульт в младенчестве, были на инвалилности, увы.
Сил вам и пусть случится чудо.
У среднего сына это было в 1.5 месяца, появились синячки на теле, потом кровь пошла мы к врачу в поликлинике,но все очень медленно конечно, на следующий день поехали на скорой в морощовскую и только вечером, хотя знали что ребенок в таком состоянии, сделали уже викасол( витамин К), и в субботу дежурный врач на осмотре, невзначай, а это ваш ребенок чуть не отъехал вчера...? Прям таким вот словом... очень поздно его вы привезли...
Желаю вам сил выкарабкаться и здоровья !
@enot.ik, сложилось впечатление, что один больше, одним меньше ребенком...( заведующая геморрагическим отделением мне сказала, что мне повезло, тк мы в Москве, а приехал бы какой то другой ребенок, они бы думали спасать его или нет, тк укол очень дорогой 😵💫🙈🙈🙈😭 я ей предложила компенсировать и в следующий раз лечить всех детей без выбора, Москва это или Якутия . Жалоба тоже улетела в минздрав.
@ola-ola-ola-ola-laa, в род доме только третьему ребенку поставила его, в 2015 викасол не делали насколько я знаю. А в 23 мне кажется первый вопрос который я задала в реанимации( на 34 неделе родился) сделали ли викасол, очень их удивила, но сказали сделали.
Думаю, все индивидуально, по наверно в этом случае лучше сделать, чем нет.
В Морозовской все очень медленно. Лежали там с тяжёлой анемией, анализы начали сдавать и лечить на 3ий день после того как легли.
🙏🙏🙏🙏🙏
Честно скажу, как врач.... Тут вообще непонятно ничего.... Поверьте, дети выходят из такого состояния без последствий....
Просто ждать и верить, что всё будет хорошо.
Я тоже раньше думала, что если витамин К то всё ок, как тут в комментариях пишут. Но не всё так просто. У нас в ленте Новосибирска случилась ситуация у девушки несмотря ни витамин к
Опыта к сожалению не было, вероятнее всего, если не ставили витамин К в роддоме это может быть следствием, если нет то проблема даже сложнее. По последствиям, есть случаи поражающие воображение в плане восстановления пластичности мозга, надеяться только на это, даже когда почти нет полушарий, реальные истории после травм, тяжелых поражений мозга, врожденной аномалии, когда человек абсолютно нормально развивается и живет и иногда это даже случайная находка. Желаю, чтобы это чудо произошло и регенерация была невероятная, здоровья вашей прекрасной девочки, а вам сил пережить эту ситуацию 🙏
У сына было кровоизлияние в мозг в младенчестве, но после прививки акдс, в 3 месяца. Но небольшое, обнаружили случайно, в 3,5 месяца, из симптомов был только цианоз носогубки, что меня и насторожило. Были проблемы по развитию, риск дцп, до года проходили реабилитацию, наблюдались у невролога. Компенсировались полностью, после года все диагнозы сняли. Очень сочувствую, что вам пришлось столкнуться с этим. Надеюсь, все обойдется, и малышка восстановится🙏 Детский мозг очень пластичен, а у девочек больше ресурс в плане компенсации (из-за различия функционирования мозга у мальчиков и девочек). Крепкого здоровья🙏
А что такое цианоз носогубки? Знаю у маленьких бывает синеет треугольник, губы под носом, у моего так до года постоянно было, синий треугольник
@may2705 Это и есть цианоз, то что вы пишите - синяя носогубка. Цианоз бывает физиологический - до 3 месяцев норма. После 3 месяцев не норма, но надо учитывать особенности ребёнка (например, очень тонкая светлая кожа) и реакцию на внешние факторы (иногда после ванны например, если занести распаренного ребёнка в прохладное помещение, он замерзает и носогубка синеет ненадолго). Я несколько дней наблюдала, синело именно после ванны. Меня напрягло, и я позвонила в скорую. Нас тут же забрали, дежурный врач подтвердил, что это именно цианоз, а не реакция на холод. Направили на обследование, и на УЗИ мозга нашли очаг кровоизлияния. Потом появились и другие симптомы (тонус правой части тела, эмоциональная лабильность, возбудимость повышенная, очень плохой сон и пр., как следствие головной боли)
@mi.to.mi, сочувствую , скорейшего восстановления малышке и крепкого здоровья
@mom937,да его давно делают, у моих детей сделан и с меня даже требовали его сделать. Старшей даже что-то импортное делали, название не помню, а младшей викасол. 2015 и 2019 годы.
Огромное спасибо всем и за информацию и за поддержку, совсем не ожидала такой реакции❤️немного созрею и напишу полную историю, а пока только есть силы бороться и мечтать о здоровом будущем нашей девочки 🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Историй подобных очень мало, с одной стороны это очень хорошо, пусть это больше никого не коснется🙏🏽
С другой же стороны, очень тяжело найти правдивую информацию, особенно когда врачи говорят, что случай очень тяжелый и это глубокий инвалид…