Тромбоцитопения у ребенка: наша история болезни и лечение
Все руки не доходили 2 года написать про Таину тромбоцитопению, но, кажется, что сейчас, когда мы уже пятый день не покидаем пределы бокса в инфекционке, настал тот самый момент.
Предыстория. Август 2023, мы отдыхаем в Адлере. Как я не одергиваю детей, запрещая глотать воду, Тая все-таки цепляет кишечку. Ровно сутки у нее температура 39 и рвота, на вторые она встает как ни в чем не бывало - ни следа от инфекции, и мы благополучно об этом забываем.
Возвращаемся в Питер, и через дней 7 я начинаю замечать у нее достаточно крупные синяки на ногах. Но во-первых, за этот период она неоднократно хорошенько так падала, а во-вторых, почти год назад, в ноябре 2022 мы ее обследовали как раз на причину легкого появления синяков - тогда ОАК был в норме, и мы с педиатром пришли к выводу, что у нее просто очень нежная кожа и хрупкие сосуды. Поэтому синякам я не придаю особого значения.
Еще через пару дней муж замечает покраснение капилляров в ее глазах. Я опять отмахиваюсь: наверно, мультики пересмотрела.
Еще через пару дней Тая идет к педиатру получать справку для выхода в сад после отпуска. Педиатр осматривает ее. К этому моменту у нее уже помимо синяков и красных глаз появились красные точки на теле (это потом я узнаю, что это петехии), и мы думали, что это она просто расчесала аллергию. Педиатр видит эту всю картину, говорит «ну, вы берегите ее, пусть так не падает» и..дает справку в сад.
Через сутки после этого ночью у Таи открывается носовое кровотечение, которое я в течение часа пыталась безуспешно купировать самостоятельно.
Потом вызов скорой, приемный покой больницы св.Ольги и лор-отделение (хотя уже очевидно было, что проблема у нее не в носу). Там дважды берут ОАК (первый раз они просто не верят своим глазам- тромбоциты при норме от 150 у Таи 2!) и спешный перевод в ДГБ 1.
В ДГБ 1 дифференцируют диагноз между лейкозом и тромбоцитопенией, делают пункцию костного мозга, подтверждают тромбоцитопению (другое название -тромбоцитопеническая пурпура или итп) и начинают лечение.
Теперь о доброкачественной тромбоцитопении.
Причиной может стать что угодно - прививка (особенно грешат на вакцину от кори), кишечка, ветрянка и т.д. Точно установить причину вам никто не сможет, все строится на догадках.
В Таином случае триггернула кишечка, по предположениям врачей, строение кишечного вируса было очень схоже со строением Таиных тромбоцитов, и ее иммунитет радостно грохнул и тех, и других😁
Основные внешние симптомы:
🔹синячищи
🔹петехии - красные мелкие точки на теле
🔹покраснение сосудов глаз
🔹язвочки и петехии во рту
🔹кровотечения - носовые, десневые
🔹бледность
🔹слабость
Первая линия лечения - капельницы с иммуноглобулином. Если это не помогло (Тае не помогло) - гормоны (преднизолон и тд). Но Тае и гормоны не помогли😁
Спойлер - если тромбоцитопения подтвержденно доброкачественная и возникла впервые, лучшая тактика, оказывается, просто ждать. Ждать, пока организм угомонится, перестанет жрать свои же собственные тромбоциты и даст им возможность спокойно вырабатываться.
Безусловно, лечение должно назначаться врачом, но исходя из того, что я прочитала (и как я бы сделала сейчас) - важно избежать в первое время вливаний гормонов и иммуноглобулинов, и просто дать иммунитету прийти в норму.
Что мы делали:
🔸снизили на него нагрузку - Тая не ходила в этот период в сад и в общественные места;
🔸 сбалансировали питание - убрали фастфуд, снизили количество сладкого, увеличили количество овощей и фруктов, добавили в рацион сыродавленные масла;
🔸много гуляли и не ограничивали ее в физических активностях - конечно, с тромбоцитами 10 она не лазала в веревочном парке, но под пристальным присмотром бегала и прыгала на площадке.
В целом, в этот период мне показалось верной тактикой не опекать ее как тяжело больного ребенка, а дать ей максимально допустимую в ее ситуации возможность чувствовать себя выздоравливающим ребенком.
Рост тромбоцитов у нее пошел не сразу, потребовалось где-то месяца два, чтобы началась положительная динамика (ждать, раз за разом получая в анализах значения «10, 15, 10, 20..», было сложно😭), но я старалась упорно верить, что мой девчоныш с этим справится самостоятельно.
По мнению врачей, восстановление уровня тромбоцитов при первом случае доброкачественной тромбоцитопении происходит в течение 6-12 мес. То есть до года с момента старта заболевания у ребенка есть шанс выкарбкаться без лекарств первой и второй линии (то есть без лекарств вообще!).
В случае, если стабилизация уровня тромбоцитов не происходит самостоятельно, проводят дообследования и выбирают лекарественную терапию из препаратов второй линии.
Говорят, лучше всего это делают в РДКБ в Москве (врач Донюш Е.К.).
Большую информационную поддержку оказывают в соответствующей группе ВК и чате в вотсаппе (ссылки скину в комментарии).
Мамам, которые с этим столкнулись у своих детей, я хочу сказать следующее: не паникуйте, это не смертельно и достаточно быстро проходит! Врачи, конечно, в большинстве случаев захотят накачать вашего ребенка гормонами или иммуноглобулином, но высоковероятно,т что ребенок выздоровеет и без них. Включайте голову, изучайте информацию, верьте в силу вашего ребенка выздороветь самостоятельно, это будет для него главная поддержка в этот период.
В коммента прикреплю фото синяков, красных глаз и петехий.
#dd_тр #тромбоцитопения #пурпура #итп
Татьяна·
Ссылка видимо удалилась ?Если сможете то пришлите пожалуйста в личку
Татьяна··
@dinara_din, Спасибо большое
МАЛИНКА··
Мама троих детей
@dinara_din, здравствуйте, можно мне чат в ватсап пожалуйста, я сейчас вас почитала у сына тромбоциты упали на 19 микроскопия , хочу дать шанс подняться самом хотя так страшно с такими тромбоцитами оставаться дома. Просто мы пили преднизолон , в июле последняя таблетка , в декабре рецидив и после уже три раза лежали в больнице капают дексеметазон , помогает на неделю и всё , и вот снова упали до 19
Динара··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
он переехал в макс, попробуйте эту ссылку
https://max.ru/join/roWKo-AH8kNwiwL3pxP2i3ExEcyRj_72GXQLDmkgZLQ
Ксения·
Мама двоих (младенец)
Спасибо за пост и ссылки
У дочки во вторник (неделю назад) тромбоциты были 1. Но сразу же ей прокапали иммуноглобулин, тромбоциты 2 порции и позже еще кровь пришлось переливать. Теперь ждем анализы, повтор анализов, и волнение, что будет дальше...
Триггером была орви самая обычная и легкая, просто сопли были у ребенка
Ксения··
Мама двоих (младенец)
@dinara_din спасибо за пожелания 🙏
Динара··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
2014, вот еще полезный ресурс, его сделали девушки из чата в вотсапп
https://t.me/itp_thrombocytopenia
Ксения··
Мама двоих (младенец)
спасибо большое!
Лена·
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
У младшего 3 год стоит стоит хроническая имунная пурпура. Тоже запустил вирус. Обследуемся у гематолога раз в год в ДГБ1. Жить не мешает, разве что запретили прямые удары в голову 😅.
Так и живём.
Лена··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
@dinara_din нет, так и наблюдаться раз в год раз он в хронь перешёл.
Но разве что по моим наблюдениям ниже 60 он не опускается, а так болтается в районе 100.
Ну и кроме дицинона ничего не назначают.
Врач наш Маларева говорит, что в пубертат может пройти или напротив ещё хуже станет
Динара··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
аа, я думала, у него выше 150 держатся. Тогда понятно, почему не отпускают.
У нас тоже Маларева)
Лена··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
ну я в Питере лучше неё не нашла.
Аня·
Мама сына (8 лет)
Господи прости, в такие моменты будешь молиться кому угодно.
Здоровья этой чудесный девочке, холодной головы тебе на всю жизнь и самой лучшей маме на свете 😘
Динара··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Так и было, Аня( помню, в этот же момент я решила, что никогда больше ни при каких обстоятельствах детей рожать не буду, потому что эти переживания за них невыносимы
Спасибо тебе❤️❤️❤️
Настя·
Мама двоих (4 года, 10 лет)
Как я тебе благодарна за те сообщения спокойные и подробные 1,5 года назад , когда я съеживаясь от ужаса со слезами в глазах искала инфу про этот диагноз ((
У нас тромбоциты были 13, просто на фоне обычного ОРВИ с высокой температурой
Динара··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
О, Настя, я прекрасно понимаю эти чувства(
И так жалею, что не нашла эту группу вк раньше, я бы не дала делать Тае гормоны(
Настя··
Мама двоих (4 года, 10 лет)
а как ты думаешь они повлияли на организм впоследствии? Ане тоже кололи гормоны.. ну щеки толстые Были несколько месяцев … какого то ухудшения иммунитета я не увидела потом ..
Татьяна·
Мама двоих (7 лет, 8 лет)
Какой то ад просто 🙈 пусть больше так не делает, попроси ее 😅🙌🏻
У Коли нет второй ккп, мы ее нарисовали для школы. И меня что-то постоянно останавливает, чтобы привить. Хотя он оч тяжело перенес ветрянку и паротит пугает 😐 сдать антитела на корь что ли 🧐
Динара··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Я ей так и сказала, что фокусов достаточно, спасибо!)
Сделай отдельно паротит, или такой нет?
Татьяна··
Мама двоих (7 лет, 8 лет)
мне кажется, есть отдельно корь и отдельно краснуха. Паротита не встречала ( а у нас в школе он ходил в этом году 😐 по-моему, антител даже на него не сдать (
Манюник·
Мама дочки (3 года)
Спасибо вам за ваш пост ! Дочке крепкого здоровья!
А как врачи понимают что тромбоцитопения доброкачественная ? А не злокач-ая?
Кристина ··
Мама дочки (3 года)
@dinara_din, у нас падают до 5
В отделение если упадут до 20 и ниже.
Кристина ··
Мама дочки (3 года)
@dinara_din, будут капать иммуноглобулин дальше
Пока не будет готов цитогенич анализ, капать будут иммуноглобулин. Он самый безопасный.
Но пока мы его (анализ) еще не сдали. Ю
Динара··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
так если он особо не помогает, есть ли смысл его капать? Или он вам держит какое-то время?
Кристина ·
Мама дочки (3 года)
Мы записаны к Жаркову П.А. в Рогачева в августе прием. Я теперь думаю перезаписаться к Донюш Е. К
Динара··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Если есть возможность, попробуйте к ней попасть
Кристина ··
Мама дочки (3 года)
про Жаркова читала. Тоже его советуют
littleflowers·
Мама двоих (младенец)
Спасибо, что написали! Здоровья Вам! И пусть никто не болеет 🤞🏻
Динара··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Спасибо! Того же и вам желаю❤️
Соня·
Мама двоих (6 лет, 8 лет)
Синяки конечно жесть.
Я так рада, что вы не "наши" пациенты. Господи, я ужасно рада.
Всегда буду рада.
Тромбоциты 2 это вы сильно, конечно 😅
Динара··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
слушай, страшнее этого кровотечения было только, когда ее в скорой (простите за подробности) начало рвать этой кровью. Я была в таком шоке, что мозг, видимо, врубил защиту на полную, и я такая ей абсолютно спокойным голосом: ничего, Тая, ничего страшного нет, мы сейчас салфетками все уберем, главное, дыши спокойно.
На меня смотрит врач скорой помощи и говорит - вы как будто каждый день такое наблюдаете
Но зато потом, когда через месяц был Хэллоуин, и тут постили фото с гримом с кровью, я просто смотреть на это не могла(
Соня··
Мама двоих (6 лет, 8 лет)
дааа. Именно так это и работает
Всегда, ступор, успокоение и только потом, после, лежишь такой ночью и думаешь "нихуя себе!! Как же это жутко! Как же страшно!" а уже все прошло.
Мне иногда кажется, что в такие моменты ты и своего ребенка держишь в руках и своего внутреннего ребенка в ужасе успокаиваешь. ❤️
Динара··
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
так и есть, Соня, за себя и за того парня, как говорится(
Динара·
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Чат в вотсапп
https://chat.whatsapp.com/Drh9PjsDuLxGR3tTHDAICp
Динара·
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Группа вконтакте
https://vk.com/club20572275
Очень объемный по инфе тг канал
https://t.me/itp_thrombocytopenia
Динара·
Мама двоих (6 лет, 9 лет)