Давно ничего не писала про Лизу и свое особое материнство, многие в личке спрашивали, как у нас дела, решила поделиться своими мыслями, тем более повод появился. Будет этот пост как итог четырех последних лет.
Сегодня я забрала розовую справку от МСЭ. Двоякие чувства. С одной стороны - радость от того, что процесс оформления был быстрым и не особо нервным. С другой - сами понимаете… Не такое материнство я себе представляла. Еще полгода, год назад, я про инвалидность боялась даже думать.
Вообще в последние полгода у меня как будто новое, еще более глубокое погружение в это вязкое болото безысходности. Первый раз это случилось в полтора года Лизы, когда стало совершенно ясно, что есть проблемы и они серьезные. Я в новом статусе, я мама особого ребенка. Вроде бы я с этим справилась, свыклась, подключили регулярные занятия с двух лет. Принятие приходило медленно, но верно. И вот недавно я осознала, что все это время я надеялась на то, что вот сейчас мы будем усердно трудиться, заниматься, развиваться и через пару лет будет ребенок если не нормой, то близко к ней. Я так не формулировала и не думала, только подсознательно надеялась. Но этого не случилось.
И вот этот второй удар, он как будто бы даже сложнее первого. Видимо, я не понимала, как все серьезно. Видимо, околонормы может и не быть никогда. Естественно, первые мысли сразу - это я что-то не так делаю. Ну вот я же смотрю на других особых деток, и у них прогресс идет, а у нас как-то не очень, значит что? Значит дело во мне. Надо поменять педагогов. Надо качественнее заниматься дома. Надо стараться еще больше, надо пробовать разные методики. Я задолбала ребенка, задолбалась сама, я злилась на нее, а она на меня.
В какой-то момент я подумала - а может всё-таки это неверный путь? Может имеет значение дозревание самого ребенка, а не только моя настойчивость? Может пора принять то, что от меня здесь не всё зависит и не бросать, но продолжать этот путь без фанатизма и фокуса только на развитии ребенка? Честно, мне очень сложно было это осознать. И наверно я еще в процессе этого. Наверно, это тоже очередной шаг к принятию - мысль, что «все хорошо» может и не наступить.
Все это очень грустно, конечно. Грустно от очередных разбившихся иллюзий, от того, что мне уже сложно верить в возможность какого-то значительного прогресса, скачки развития и тд. Грустно от того, что я не могу себе позволить второго ребенка, от постоянных подстроек нашей повседневности под особенности Лизы.
Я осознаю, что наша история могла закончиться намного хуже, но эта мысль перестала мне помогать. Я рада быть мамой, я люблю её невероятно сильно, но также сильно мне больно от того, как все случилось и страшно за её будущее.
Кажется, это последняя стадия перед принятием, которая «депрессия». Постараюсь прожить и ее, надеюсь, что дальше станет легче.
Лучший комментарий
Обнимаю вас от всего сердца 🫂
Мне кажется, я до сих пор хожу периодически по этим этапам принятия, хотя они уже пройдены и неоднократно. Думаю, так у многих.
И вот это ощущение, что ты можешь взять кучу своих сил, времени, денег и энергии, но ребёнок берёт столько, сколько может взять.
И не может брать больше, потому что ты с утроенными силами им хочешь заняться.
Потому что ресурс его ограничен. Не всё зависит только от тебя и твоего желания. Это действительно сложно, и это жизнь. Каждый день балансируешь, в основном получается, но иногда...
Комментарии
@moms49, да, для инвалидности нужны диагнозы от врачей, связанных с гос.учреждениями.
Насчет сложно и муторно - не угадать, я готовилась к очень долгому пути, а получилось всё неожиданно быстро)
Здоровья вашей девочке! Когда-нибудь и я наберусь мудрости и храбрости, мое неприятие затянулось, но я никак не могу перейти на следующий этап. Головой понимаю, что нужно попробовать оформить инвалидность, чтобы хотя бы немножко финансово компенсировать расходы, но блин, мне кажется я совсем морально сдамся, если нам ее дадут(. Как будто крест поставлю на своем «выйти в норму». Цепляюсь за каждое «да у вас практически все отлично, осталось ей заговорить». Вроде делаю все, что от меня зависит, пробую все, что рекомендуют, а ничего не движется(. В общем очень вас понимаю, сил вам и терпения.
У меня такие же мысли были, что инвалидность это значит опустить руки и сдаться) но по факту если будет норма, то её можно не продлевать и все, как там будет дальше мы не знаем, а помощь сейчас не лишняя.
@kiddy0808, согласна. Мы в области живём, тут вообще мне кажется все будет очень сложно и муторно. Мы только платно неврологов и психиатров посещали, их выписки наверно и смотреть никто не будет.
Обнимаю вас от всего сердца 🫂
Мне кажется, я до сих пор хожу периодически по этим этапам принятия, хотя они уже пройдены и неоднократно. Думаю, так у многих.
И вот это ощущение, что ты можешь взять кучу своих сил, времени, денег и энергии, но ребёнок берёт столько, сколько может взять.
И не может брать больше, потому что ты с утроенными силами им хочешь заняться.
Потому что ресурс его ограничен. Не всё зависит только от тебя и твоего желания. Это действительно сложно, и это жизнь. Каждый день балансируешь, в основном получается, но иногда...
Мне кажется, такие мысли и переживания - это нормальный этап принятия. Если нет быстрого прогресса, скачков (у нас тоже нет), то скорее всего развитие и будет таким же плавным. Я иногда тут читаю, что ребенка водят к дефектологу 2 раза в неделю по полтора часа, и он тому научился, сему научился. Дело ведь не в дефектологе, а в ребенке. У моего ребенка сейчас весьма интенсивные терапии, но прогресс медленный. И это несмотря на то что когнитивно ребенок неплох. Проблемы у него другого плана. И я это была вынуждена принять. А что делать. Принимаем и живем дальше, максимально счастливо.
Я вот когнитивный уровень у дочки не понимаю. То кажется, что очень хорошо соображает, особенно когда ей что-то сильно надо, то зверей по цветным тарелочкам не может разложить (или не хочет).
@kiddy0808, я, конечно, тоже не понимаю. Я имею в виду, что нет тяжелой ИН, когда ребенка чему-либо очень сложно обучить. В основном стандартные проблемы (большие) с пониманием речи и речью.
О, да, эта история, что "вот сейчас поработаем, и будет счастье")))
Я вроде писала уже, повторюсь. Когда в 2,6г были у невролога, она мне сказала: обычно такие дети компенсируются, но это будет долго, рассчитывайте силы, это марафон
Я: да, я понимаю, это года два
Врач,: 😳😆😢 неее, это будет уже в средней школе, в самом лучшем случае К средней школе.
Я ушла с мыслями, ну ладно, не два года, но мы поработаем, и всем покажем, вот к школе сможем 💪
Школа через год и... Ну, вы поняли)
Размышляла ночью на этот счет). И вот что поняла: человек рождается уже с определением потенциалом и набором качеств и характером. Стала вспоминать каким был старший в 2 года, и что есть сейчас в 10), он по характеру и был таким, а вот ум, навыки и умения пришли с возрастом. У него высокий потенциал, он всегда брал от всего по максимуму, он просто такой, тут нет ничьей заслуги. Можно сколько угодно писать: мы боролись за его речь, за то, за се, смешно! Да, в рамках наших финансовых, физических и моральных возможностей,-мы делали все, но такой успех-это его потенциал и его траектория развития. С младшим все сложнее, он другой, в чем-то похож на брата, в чем-то противоположность. И он с РАС. Я приняла, что мы делаем, что можем и сколько можем, а вот какова будет его жизнь и его возможности-это не по нашей части. Счастье-это не нормотипичность и нормальность, это вообще про другое. И правильно пишут, надо разделить свою жизнь и жизнь твоего ребенка, да, он твой ребенок, но он-отдельная личность. Насчет того, рожать или не рожать еще одного, чтобы испытать счастье материнства? Если есть страх и сомнения,-надо хорошо подумать. Любить ребенка-это не любить его за то, что он нормальный и тешит самолюбие родителя. Дети-не для того, чтобы повесить себе медали на грудь и ловить восторженные овации окружающих. Он может родиться «нормальным», но в итоге стать несчастным человеком, а может быть с особенностями и прожить жизнь с чистым сердцем и добрыми помыслами. Ну вот как-то так, длинно, но еще одна мысль особенной мамы)
Вот у моей мамы со мной было похоже - я рано пошла, заговорила, сама попросила научить меня читать, отлично училась, и только с появлением сестры родители поняли, что это вообще-то не их заслуга 😁 сестра здорова, просто у нее другой склад ума и психики. И я конечно ожидала, что мой ребенок будет как я, и буду я себе медальки воображаемые собирать, в том числе поэтому было очень сложно осознать, что нам даже до нормы надо очень постараться дойти.
Очень отзываются ваши мысли, спасибо что поделились 🌸
Верно пишут про второго ребенка. Сейчас когда мои девочки вдвоём мне проще чем когда они по отдельности
Младшая везде следует за старшей, старшая коммуницирует с мелкой как может
Ну и плюс обычного материнства - это небо и земля. Когда младшей в 1.2 говорю «Лера открой рот и покашляй» и она кашляет!!!!
Или « принеси зелёные ботинки пойдём гулять» и она бежит в коридор приносит именно то что я попросила
У меня каждый раз глаза на лбу. Показать на памперс так же в 1.2 и сказать кака…. И это все я почувствовала только со 2 ребёнком. Это стоит того, чтоб рискнуть
@kamilla09, мне было безумно страшно. Не передать. Когда она ещё не выдала мне канонический комплекс оживления, я чуть не рехнулась.
У меня каждый день глаза на лбу от младшей. Это стоит того. Это как будто лекарство для души, обычный ребёнок. Но было сложно морально и физически тогда и сейчас с грудным ребёнком по центрам, реабилитациям. Но стоит того
@kamilla09 а мне ещё страшно, что вдруг будет другое, но тоже жопа. А может быть вообще что угодно.
Например, у подруги у сына диабет 1го типа. У коллеги дочь с очень тяжёлой мутацтей de novo.
Я почти 9 лет в таком состоянии и до сих пор не могу принять и осознать
У моих знакомых после 5 лет начал говорить, понимать речь,и полноценно заниматься,сейчас ходит в школу , читает, пишет,есть друзья.Хотя был очень тяжёлый ребенок вообще 0 речи и понимания,не занимался вообще, только бассейн.Мама мальчика всегда не унывала ,она мед работник,у них есть деньги,и говорила все придет в свое время, испытания даются по силам
Не унывайте и вы все придет ,а когда зацикливаешься, разочарование сложнее пережить
У моей было почти 0 понимания. Сейчас 7. Говорит коряво, но понимает все безукоризненно
@ellina_denikina а как пришло понимание?
Моим 6, у Риты хорошее понимание, но не полное, сложно сочиненные предложения мимо. У Влады ощутимо хуже
@taffimay, мое мнение, что дозрела кора. Потому что это пришло к 7 годам как будто одним днём. Моя гипотеза, что как только стал лучше контроль эмоций у неё, улучшилось внимание к речи.
Про естественное дозревание очень верные мысли. Мамам детей с особенностями в развитии важно понимать, что ребёнок не может прыгнуть выше своей головы. Ну и мама не всегда может "прыгнуть" - не всегда есть деньги на занятия, не может найти педагога и еще миллион всяких факторов. Мы и так стараемся как можем)
Да, я уже где-то здесь читала мысли о том, что мы даем ребенку максимум что можем, но не всё он может взять, вот в чем дело. Просто мне казалось, что если я еще постараюсь, то точно все пойдет на лад, и сложно принять мысль, что не только от меня это зависит
@kiddy0808, я в теме не очень долго - полгода, но у меня формируется ощущение, что в большей степени все зависит от данных ребенка. Да можно скорректировать поведение ребенка с помощью Ава, но развитие мозга заложено генетически и сильно круто повлиять на него нельзя((( иначе не было бы тяжелых аутистов. И конечно адекватный взрослый родитель тяжело воспринимает свою беспомощность ((( замечаю что родителей детей 10+ отпускает…
@halatik_lena, вот тоже прихожу к такой мысли, хотя я в теме с 1,5 лет дочки 🙈 но сложно осознание идет. К 10 годам я думаю уже должно принятие прийти, иначе с ума сойти можно
В 5 лет моей Лизы я ещё была в этом болоте. И я вас очень понимаю. Но сейчас ей 7, и эмоции совсем другие.
Я присоединяюсь к комментарию выше, хотела бы почитать ваши мысли и эмоции сейчас.
Вы писали мне около года назад, что нужно больше заниматься собой, тк ребенок нормой не станет, а прожитые годы не вернутся, я тогда совсем не прониклась и было внутреннее отторжение к этой мысли, мол ну как же так, мы же сейчас постараемся и все будет хорошо. Теперь я понимаю, что вы были правы. Просто я тогда была не готова к этому осознанию.
@halatik_lena, все дети с нарушениями развития - разные. У меня очень умная и самостоятельная, но запредельно эмоциональная и тревожная девочка. Она сама научилась читать и писать, но при этом она очень много кричит по любому поводу. И именно эти крики и ее тотальная эмоциональная нестабильность выбивают из колеи больше всего. Я поняла, что для того, чтобы жить нормально с этим, жизненно важно 1) ходить на психотерапию 2) иметь свои интересы и увлечения БЕЗ ребёнка 3) работать 4) отдыхать без ребёнка (то есть оставлять ее с няней, в саду, но идти куда-то без неё, иначе ты как бы постоянно начеку, не начнётся ли ор).
Благодаря самоанализу и психотерапии я поняла, что есть я, и есть мой ребёнок. Да, ребёнок с проблемами, но я-то нет. И из-за того, что она с проблемами, не следует, что я должна игнорировать свою жизнь, свои интересы, заботу о внешности, спорт, работу. Это как бы параллельная ветвь жизни. И если не отождествлять диагноз ребёнка с концом света, то оказывается, что можно много что делать, успеть.
Ещё я поняла, что я больше никогда в жизни не буду тратить деньги на реабилитации и занятия так, что на себя будет оставаться минимум или не будет оставаться вовсе. Потому что эта реабилитационная гонка не пересилит возможности ребёнка. И недовольная от кредитов и выкраивания средств мама, забившая на себя, мало что может дать ребёнку.
Отдав миллионы на занятия, и ещё миллион почти на обучения себя на АВА-специалиста, я поняла, что это хорошая, но очень упирающаяся в возможности ребёнка история. Научилась отличать тех, кто обильно зарабатывает на желании родителей приблизить ребёнка к норме. И больше в эту тему не включаюсь. Никто не обязан, любя своего ребёнка, убиваться об это реабилитацию. Конкретно моя дочь никогда нормой не станет. И точка. От того, что я сяду горевать об этом у окна и засосусь в это болото, не станет лучше никому. У дочери такая жизнь. Я могу дать ей любовь, заботу, безопасность, впечатления, и для этого я должна быть в порядке. Я хочу, чтобы она была счастлива такой, какая она есть. И я вижу хорошие результаты такого подхода.
Примерно к ее 6 годам я перестала ждать нормы. Наваливать на неё огромные ожидания. Постоянно думать, что ждёт меня дальше. Почти 6 лет ушло на принятия ее инаковости. Но как только я перестала с этим бороться и занялась собой, болото превратилось в устойчивую сушу.
Ты не рассказываешь об успехах Лизы! Я всегда жду твои посты. ❤️😘
@coreen, у нас просто помимо речи есть еще проблемы с поведением и самостоятельностью, я сейчас точно не представляю в нашей жизни еще плюс малыша. Может позже, но все равно страшно, что опять что-то пойдет не так и двух не нормотипичных детей я не вывезу
@kiddy0808, если слогами просит, комментирует, то шансы на речь хорошие
@medeya92, слоги редко бывают, но звуками просит, да. И возмущается, и ругается, и перед сном как будто песни поет какие-то, в общем эмоции звуками выражает, но это все протяжными гласными
Я знаешь наоборот тебе советую второго ребенка. Пусть не сейчас, пусть позже. Но он нужен и нужен Лизе прежде всего. Подумай о том, что кто-то близкий кроме родителей ей нужен для жизни в будущем. Моя старшая дочь осознает, что Макс "повиснет" на ней если что с нами случиться. Она его любит. Очень сильно и не бросит какой бы то ни было он не вырос. Подумай об этом. К сожалению наши дети особенные и чем дальше тем больше я понимаю, что это "их особенность" не пройдет бесследно в любом случае. Они по любому будут "другие". И им нужен физически кто-то, кто бы их любил такими какие они есть. Ну и забота/уход никто не отменял. На инвалидные средства во взрослом возрасте вообще ни разу не проживёшь. Это я тебе говорю потому что знаю сколько получают взрослые инвалиды.
@kamilla09 у нас на атараксе возникли истерики. Отказ тоже во всем, но ребенок не агрессивный поэтому и не пьем респеридон.
@natalipirat7, у нас препарат помогал с истерикам и отказом, поэтому уже сомневаюсь, нужно ли было отменять
Но гормон Пролактин повысился в 4 раза выше нормы, из-за этого невролог отменил… назначал психиатр
Мы еще не нашли своих врачей
@kamilla09 вот поэтому я и боюсь респеридона. Одно лечишь другое калечишь. Нарушение гормонального фона страшнее чем отказ и истерики.
Обнимаю вас 🫂
« не жди , а надейся. Когда ждешь - тяжелее пережить , то что не случилось».
Вы обе большие молодцы , даже в моменты бессилия , морального или еще какого , вы ничего не бросили и продолжали идти. Даже если это медленно , даже если результата нет и остается только чувство опустошения - Вы герой 🦸🏼♀️
После того как эта стадия закончится , станет сто крат легче. Сил вам на этом пути и удачи 🍀
Спасибо большое 🌸 Вы как будто пишете из-за горизонта, за который мне еще нужно дойти))
Вот у меня очень похожие чувства. Обнимаю❤️Мы в похожей ситуации. Я на стадии принятия, еще на пути
Муж требует готовить, но не помогает с ребенком: как быть?
Я не могу это все
Муж мне предъявляет за то, что я не готовлю и ему нечего жрать и на работу брать
Он не понимает!!!!почему я не могу готовить
Ну похер
Сегодня я съездила за продуктами, встала готовить, пока готовила, параллельно мыла посуду и поставила кастрюлю сушиться на полотенце
Подошла дочь, дернула за полотенце и долбанула гранью кастрюли себе по лбу
А почему?!
Потому что я не Шива многорукая, чтоб за всем уследить
Я бл?!?!?ть устала!!!! Все вывозить сама без помощи!!!!
А 3 дня ...
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Муж критикует фигуру после родов: как реагировать на замечания
Вчера с мужем мы сцепились в очередной раз из-за моей фигуры.
Изначально я была не супер худая, при росте 164 см весила 58-60 кг, тело было немножко подтянуто.
Но после первых родов, когда дочке было 3 месяца вес за месяц резко с 75 вырос до 90 кг. В тот месяц была конизация шейки матки, и после этого вес почему-то так скаканул. Потом было не особо до похудения, была вся в заботах, переживаниях о финансовой стороне и т.д. К 1,5 лет дочери я как раз взялась за свое похудение, прохождение враче...
Как быть, если муж влюбился в коллегу?
Девочки, что делать, помогите советом?
Вчера звонит муж днем с работы и говорит, что едет в травмпункт на такси. Пытаюсь узнать, что произошло- толком ничего не объясняет. Ладно, забираю детей из садика и бегом с ними в травмпункт к нему. Сидит в очереди весь в крови, лицо всё опухшее, нос раскурочен, все тело в синяках. Я в шоке, дети в слезы, что случилось? Объясняет, что выходил подышать воздухом из цеха(работает на заводе), стало плохо, а там какие-то плиты бетонные плохо стояли, он зацепилс...
У моих знакомых после 5 лет начал говорить, понимать речь,и полноценно заниматься,сейчас ходит в школу , читает, пишет,есть друзья.Хотя был очень тяжёлый ребенок вообще 0 речи и понимания,не занимался вообще, только бассейн.Мама мальчика всегда не унывала ,она мед работник,у них есть деньги,и говорила все придет в свое время, испытания даются по силам
Не унывайте и вы все придет ,а когда зацикливаешься, разочарование сложнее пережить