Mom.life
Имя
myrom
Имя
Мне сегодня совсем плохо после консилиума генетиков.
Порок сердца подтвержден. От этого порока, частая поломка в гене- синдром ди джорджиа, 90% вероятности. И 50% вероятности синдрома дауна. Предложили сделать Амниоцентез (прокол онкоплодных вод), но есть угроза выкидыша. Соответсвенно, у меня это удваивается.
И что самое грустное, при подтверждении диагноза, вариант решений, как сказали генетики, один- прерывать беременность. Как током по телу. Еле выжала из себя «как прерывать? Сейчас? Их же там двое!»…: молчание. И ответ «ну вы еще молодая, тем более, самостоятельная беременность».
Все понимаю, что хладнокровие их конек, и без этого, наверное, не выжить им, но это так грубо звучало. Даже не описать спектр всех своих чувств.
11.06.2025
1

Лучший комментарий

ksu.mom2boys
ksu.mom2boys
Очень сочувствую, что Вы оказались в такой ситуации 💔🫂
Это чудовищно, убивать двоих, потому что один оказался не здоровым..
Если малыш будет жить, пока питается от Вас, вариант один - вынашивать обоих, ради одного, здорового..
И все-таки есть вероятность ошибки, сколько таких случаев было..
11.06.2025 Нравится Ответить
julima
julima
Сил вам огромных!
У двух знакомых с двойнями были тоже серьёзные проблемы с одним из малышей. Беременность не прерывали. У одной замер малыш в 27 недель, у другой в 32. Со вторым было все ок. В обоих случаях вызывали роды.

Со вторым из двойни все хорошо было в обоих случаях. У первой знакомой малышу уже 5 лет, у второй вообще 20. Здоровые крепкие дети

Может, эти истории вам помогут 🫂
А вообще очень надеюсь на то, что все диагнозы не подтвердятся! Сколько таких случаев
11.06.2025 Нравится Ответить

Комментарии

skif-fn
skif-fn
Пусть у вас все будет хорошо🙌🏻 пороки оперируют , думаю Вы правильно делаете что отказываетесь от проколов. Это риски . Прооперируют ребёнка после рождения и все будет хорошо . А потом будут взрослые крепкие детки . Не слушайте никого 🫶
12.06.2025 Нравится Ответить
milanas_as
milanas_as
Держитесь 🙏🏻 молитесь 😭
11.06.2025 Нравится Ответить
julima
julima
Сил вам огромных!
У двух знакомых с двойнями были тоже серьёзные проблемы с одним из малышей. Беременность не прерывали. У одной замер малыш в 27 недель, у другой в 32. Со вторым было все ок. В обоих случаях вызывали роды.

Со вторым из двойни все хорошо было в обоих случаях. У первой знакомой малышу уже 5 лет, у второй вообще 20. Здоровые крепкие дети

Может, эти истории вам помогут 🫂
А вообще очень надеюсь на то, что все диагнозы не подтвердятся! Сколько таких случаев
11.06.2025 Нравится Ответить
agafonovapolya
agafonovapolya
Знаю, что после родов Бакулева сразу берет на операции сердца
11.06.2025 Нравится Ответить
irina240799
irina240799
Обнимаю вас 🫂 очень хочется вас поддержать🙂‍↕️по поводу синдрома могу только сказать что может не подтвердится после рождения,чего искренне вам желаю❤️у друзей дочке с первого скрининга ставили синдром.. тоже отказались от прокола,родилась здоровая девочка
11.06.2025 Нравится Ответить
myrom
myrom
Очень надеюсь на это. Но очень и очень боюсь
11.06.2025 Нравится Ответить
agafonovapolya
agafonovapolya
Держитесь, пожалуйста 🙏🏻 Я в свое время отказалась от прокола потому что поняла - вне зависимости от вердикта, не смогу прервать на таком сроке
11.06.2025 Нравится Ответить
likanika.vuka
likanika.vuka
Дорогая … 🥺🙏🏻🫂 что тебе пришлось пережить сегодня.. но , на счет дауна - моно ди близнецы даунами вообще не бывают . Это блин ну настолько редкое явление , что сводится к 0 ! Тем более моно . Это ж вообще словно один человек пополам … чисто по логике даже не понятно , как один может быть даун . Вот у ди ди такое бывает ..Я тут девушку читаю , у нее по моему ди ди близнецы. Там девочке ставили вообще якобы 90 с лишним хромосом .. она наверное месяца 2 с этим жила
И все таки сделала исследования . Оказалось , девочка здорова ♥️
11.06.2025 Нравится Ответить
myrom
myrom
А другие синдромы могут быть одной? Синдром дауна меньше чем ди джорджиа
11.06.2025 Нравится Ответить
likanika.vuka
likanika.vuka
@myrom, да блин , я вообще удивлена этому всему … обычно моно это ж одинаковое все .
Я слышала , что во время беременности иногда что то может пойти не так у кого то . Но не часто .. и слышала частые истории порока . Обычно это благополучный исход
11.06.2025 Нравится Ответить
vikul.ya
vikul.ya
Держитесь! Советы тут навряд ли помогут, слушайте себя в первую очередь. Синдромы - это вероятность, здесь есть истории, когда 99% была вероятность, а по факту здоровый ребенок, порок даже подтвержденный на узи не означает по факту этот порок, реальные истории тому подтверждение. Амниоцентез можно сделать условно в том же Кулакова, где они проводятся постоянно и риск того, что что-то пойдет не так, минимальный. Сделать чисто для себя - либо ничего не подтвердится и вы просто доходите всю беременность, но уже спокойно, либо если и подтвердится, вы будете знать, к чему готовиться, изучать нужную информацию и всё такое. Неизвестность хуже всего, а когда такое отношение от врачей тем более.
11.06.2025 Нравится Ответить
mary.kos22
mary.kos22
С пороком сердца вроде сейчас хорошо справляются врачи или я что-то путаю ?
11.06.2025 Нравится Ответить
doula
doula
Моему сыну ставили редкий порок сердца внутриутробно,сперва светила в НЦАГИП им.Кулакова,потом и в ФГБУ Национальном медицинском исследовательском центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева,на диски это все записывали,интернов водили,какая редкая удача,говорили(для них удача,что материал для обучения подогнали).Ноль эмпатии,ноль сочувствия.Ничего.
Тоже прогнозы один страшнее другого рисовали и про прерывание бесконечно вели разговоры.
Как итог родился абсолютно здоровый ребёнок,лежал на обследовании в кардиологии две недели.Врачи по факту очень расстроились,кстати.Они и не пытались скрыть разочарования.Как так,ошиблись и материал для обучения в мусорку.Так что,увы,расчитывать на какую-то эмоциональную поддержку у врачей бессмысленно.
Меня в своё время поддержал очень форум Дети-Ангелы,там есть разные истории женщин,когда были диагностированы разные пороки у детей.По синдрому Дауна тоже много форумов и группе есть,если будет необходимость,то там можно будет найти поддержку.
Сейчас можно в фонд Свет в руках обратиться,они работают с такими случаями в том числе.
Сил вам!Обнимаю вас крепко!
11.06.2025 Нравится Ответить
ksu.mom2boys
ksu.mom2boys
Очень сочувствую, что Вы оказались в такой ситуации 💔🫂
Это чудовищно, убивать двоих, потому что один оказался не здоровым..
Если малыш будет жить, пока питается от Вас, вариант один - вынашивать обоих, ради одного, здорового..
И все-таки есть вероятность ошибки, сколько таких случаев было..
11.06.2025 Нравится Ответить
alessiana
alessiana
А вам на первом скрининге не исключили синдром Дауна? Вы нипт не делали ?
11.06.2025 Нравится Ответить
alessiana
alessiana
@myrom вы ж сами писали - амниоцентез
11.06.2025 Нравится Ответить
myrom
myrom
@alessiana, а! Я сегодня это слово впервые узнала. Его и советуют сделать, даже настаивают я бы сказала. Но предупреждают о риске выкидыша
11.06.2025 Нравится Ответить
alessiana
alessiana
@myrom все думаю о вас... мне кажется, так торопятся врачи, потому что после 22 полной недели плод обязаны спасать и в это ввязываться не очень хочется. Мб поэтому давят, пугают процентами?
11.06.2025 Нравится Ответить
marinka021986
marinka021986
Один то здоровый😭, скажу вам так, у меня предыдущая беременность была прервана в 21 неделю по мед показаниям, в эту беременность с двойней, вопросы были по девочке, но это бы ничего не решило так как , второй был здоровый
11.06.2025 Нравится Ответить
myrom
myrom
И я написала отказ от прокола. Потому что - что? Подтвердят синдром. И что дальше? Убивать двоих сразу? Чтобы потом ночами не спать и жить с этим 💔
11.06.2025 Нравится Ответить
mashylka221
mashylka221
Держись пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Может попробовать ещё где-то узи переделать?
11.06.2025 Нравится Ответить
myrom
myrom
Делала. Порок сердца подтвердили везде
11.06.2025 Нравится Ответить
Читайте также