Как мы победили гемангиому у дочки? Личный опыт мамы

Всем привет.

Я редко пишу посты-рекомендации или поныть.. А сегодня хотела бы поделиться опытом.

Моя дочка родилась с гемангиомой на ушке. Очень большой. Это доброкачественное сосудистое новообразование. Патология развития сосудов у плода. Что этому способствует- можно почитать в инете. Исследований уже достаточно много.

Понятное дело, я, только что из роддома, по врачам, хирургам. В ПК дали направление к сосудистому хирургу-онкологу в клинику ОстМедКонсалт. Мы приехали туда, прошли консилиум, нам была назначена близкофокусная рентгенотерапия (бфрт). 3 сеанса. Первый сеанс чем скорее, тем лучше. Мы сделали первую процедуру и регресс на лицо. Гемангиома уменьшилась, ушная раковина приобрела нормальную форму. Через месяц минимум должна быть вторая процедура. Сделали вторую. Но я уже не в таком послеродовом куматозе. Начала читать, протоколы изучать. Начиталась, что БФРТ имеет отдалённые последствия в виде меланомы и еще некоторых злокачественных опухолей. Подняла этот вопрос врачу педиатру. Он подтвердил. Как меня бомбило!!!

Я себя ругаю и сейчас, что не изучила вопрос. К слову гемангиома на месте. Она такая же по размеру, не уменьшается, после бфрт на какое-то время она становится меньше, иссушается, сосуды склеиваются, но потом снова набухает. Я начала рыть форумы, искала информацию здесь. И нашла комментарий врача-онколога детского, Валерии Андреевны, по поводу ведения гемангиом. Написала ей. Она настолько быстро оформила нас на прием в Песочный в НИИ Напалкова, что я едва успела направление получить. Спасибо огромное таким врачам! К слову, педиатр сказала, что это хорошо, что мы получаем второе мнение, они тоже против того, что все дороги ведут в Остмедконсалт. Но направления они дают именно туда, потому что договор заключен. Нет, конечно, там не только БФРТ, но и лазерное склерозирование, которое очень популярно и не так опасно, они действительно делают много лет эти процедуры. Но БФРТ давно нигде не используется. Только если эта гемангиома реально требует такого рода лечения. Например мешает открытию глаза, или на органах жизнедеятельности. Но опять-таки, есть протоколы с менее тяжелыми последствиями.

К чему я это все пишу. Мамочки, которые столкнулись с гемангиомами больших размеров! Идите всегда за вторым, третьим мнением. Гемангиомами занимаются у нас в СПб не только в остмедконсалте, но и в Алмазова, на Дундича и в Песочном.

Нас консультирлвала прекрасный врач - ЮЕ Зуева, она подробно расписала все плюсы и минусы БФРТ. К слову, плюсов почти нет(. Нам провели обследование: узи гемангиомы и печени. Сказали, пока держать на контроле. Приезжать раз в месяц на УЗИ. Смотреть динамику. А самое главное, сказали, что сосуд, питающий эту гемангиому находятся только в ушной раковине и не выходит в голову. А значит, что со временем так или иначе она начнет регрессировать. Я просто зря подвергла своего ребёнка риску. Дали рекомендации по наблюдению зоны, подвергшейся БФРТ, замечать любые изменения, родинки, царапинки и прочее. Потому что, что сделано, то сделано.

Девчат, я сегодня столько деток увидела, ждущих прием врача онколога. Столько мам, ревущих прям в приемном. Пусть детки будут здоровыми! Пусть Бог детей хранит и оберегает!