С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.
Я ничего не пишу, потому мы живём в ожидании. От анализа к анализу. Ждём, когда CART клетки расширятся в крови. Сидим в палате, Саше нельзя покидать отделение. Я тоже не выхожу. Для меня это очередная больница. Желания посмотреть что находится за пределами - нет. Я очень скучаю по детям. По видеосвязи они не особо хотят общаться, смотрю фотографии, очень хочу обнять, поцеловать, просто быть рядом. Могу перечислять бесконечно что бы я сейчас хотела делать рядом с детьми. Я верю, молюсь, что мы сможем, что у Саши получится. Саша тоже живёт ожиданием. Он очень хочет домой. У него много планов. Просто нужно немного подождать.
Дорогие друзья! Эта неделя выдалась тяжёлой. Внезапно у Саши упали анализы. Лейкоциты 0,62, нейтрофилы 0,11. Стала расти температура. Врач решила, что это инфекция. Вырос интерлейкин IL-6. Но мы были уверены, что это цитокиновый шторм на расширение CART клеток. Хотя все говорили, что это происходит раньше, на 5-7 дни, а у Саши прошло уже 11 дней. Сашу 2 дня стимулировали лейкостимом (нейпогеном), чтобы поднять нейтрофилы. Через пару дней пришла заведующая и подтвердила наши мысли, сказала, что скорее всего это именно CRS (синдром высвобожения цитокинов) на CART клетки. Во вторник 18 марта у Саши была пункция костного мозга на контроль MRD и CART клеток. Пока несколько дней ждали результат, температура так и повышалась. Вчера Саше сделали КТ, чтобы убедиться, что в легких всё чисто. Интерлейкин IL-6 вчера уже упал до нормы, температура стала ниже. Сегодня утром пришла заведующая с новостями. Минимальная остаточная болезнь (MRD) 0!!!! Точность метода 600 тыс клеток. CART клетки расширились относительно анализа, который брали неделю назад. И клетки проникли в костный мозг. По КТ в легких чисто, а почки пока в том же состоянии. Туда, видимо, пока клетки не добрались. Там ещё рано оценивать результат. Анализ крови сегодня нормальный, но не знаю, возможно ещё действует стимуляция. А вот тромбоциты каждый день снижаются, сегодня 61, и гемоглобин 93. Пока анализы (нейтрофилы и лейкоциты) нестабильны мы не можем рисковать с двойным перелётом и попросили понаблюдать нас подольше. Сейчас представитель профессора Чанга занимается продлением наших виз. Так что вот какие у нас новости. Я считаю пока это маленькая, но победа. Дай Бог, чтобы CART проникли в каждую клеточку и уничтожили все плохие и спящие клетки навсегда!
мы в больнице(((шестой день поднимается температура до 39😢взяли анализы ждём понедельника.а температура не ждёт😣что этоооо?
Пока у Саши снизилась температура, могу написать. Эти дни - это просто нескончаемая череда жести. У Саши температура поднимается до 40,1, и в основном это происходит, когда мы уходим домой из больницы😬. Но главная цель у нас - доделать блок и врачи всё для этого делают🤞. Ещё вчера Машу увезли на скорой с пневмонией. Бедная моя девочка 😭😭😭 Я так переживаю за всех🤯🥵
Катя·Мама двоих (1 год, 9 лет)
Сашка свежо выглядит . Удачи , здоровья и терпения!
·2 отметок «Нравится»2·Ответить