(приведу вам сравнение,чтоб хоть немного на фоне нас бедолаг (особых мам), вам стало чуть-чуть морально полегче)🤝
-Не помогают с ребенком бабушки/дедушки-?вы буквально одна без сна и отдыха ?
Не грустите 😁🙃.
☑️От наших детей брыкаются ещё больше 😎. Оставить часов на 10,хотя бы раз в год/полтора это не посильная задача. И не важно сколько им лет: 3,6,8,10 -всё равно.
А няня для наших детей стоит х2,или х3 от обычной стоимости 👌🏻.
-Вам постоянно все говорят завести 2/3/4 и далее по списку ,ребенка? Абсолютно не помогая и не вовлекаясь ни во что? Не грустите 🤝🙃
☑️Нам тоже 😄!
-Вы не можете никуда выйти без ребенка?
и ждете скорее когда же ребенок пойдет в детский сад ?
не грустите 🤝🙃.
☑️У нас детского сада в общепринятом понимании нет, и не будет.
Мы как родители не отдыхаем от своих детей никогда. И не сколько. Нам не положено.
С пн по вскр,24 на 7. Бомба 💣
Все только говорят :
«Ну у вас же пенсиииия?!»
18 455,42 р.
-Вы работаете и у вас есть зарплата ?🙈
☑️Мы по сути тоже,только зарплаты нет 😎.
Нет отпуска и больничного. Нет выходных.
Нет возможности уволиться,когда всё задолбало. А ещё кругом одни начальники.
Вопросы :
-«Ну так вы занимаетесь?!» «Вы делаете зарядку?», «Может на реабилитацию съездите?» и пр.
А если всерьёз, нам не хватает на жизнь,и мы вынуждены работать как вы,то весь выше перечисленный квест множится ровно на 2.
Спасибо.
В поддержку поста: "Особого материнства"
Вы купили путевку на Мальдивы, но самолёт вас приземлил не в той стране что вы хотели, постарайтесь найти прелести в той стране где вы оказались.....
2 особенных ребенка …
Я просто смотрю на обычное материнство и думаю,как же вам хорошо 😀ваши дети хоть чуть сами играют,посещают садик,кушают сами ,одеваются и тд
Ох… прям 🔥🔥🔥
Я не жалуюсь, мне в помощь муж снял с работы маму , дай бог ему здоровья после инфарктов и инсульта 🙏🏻🙏🏻
Но есть знакомые которые реально считают, что я живу на чиле и на расслабоне 🤷🏼♀️🫣
Я стараюсь даже не обращать внимание и минимизировать общение.
Когда все таки решили второго ребенка, была месяце на 6 уже ( то что до этого все года слушала вам нужно второго, это опустим даже) мне говорят когда за третьим? 🤦♀️🤦♀️🤦♀️ да дайте вторую то родить блин 😂😂😂
И конечно перечислять можно бесконечно))))
И только будущие крестные дочери всегда говорят, что вы такие молодцы, я бы не вывез/вывезла … и что ни смотря ни на что, с улыбкой по жизни.💐
У меня два ребенка инвалида. Но бабушки дедушки сидят с радостью с детьми. Завести ребенка не предлагают. Так как два инвалида есть. И следующие ими тоже будут. Детский сад обычный, такой как у всех. Пенсия в ростовской области не 18455, а 34. Я получаю на каждого. Так что инвалидность это не клеймо. Это повод показать ребенку счастливую жизнь, это повод больше внимания уделять ребенку.
Мне родственники говорят, что мне очень везёт, что я не работаю, а денежки получаю. Очень везёт…
Мы бы все деньги отдали за то, чтобы наши дети были здоровы.
А еще вот это. Что ты вечно тревожишься, расслабься, не нервничай. И в их голове не укладывается, что это невозможно. Так как мой контроль и тревожность каждый день спасает сыну жизнь.
Они ебанутые ? У меня просто подгорает.
Вот нам пенсию не дали , видите ли не положено. Но при этом все врачи рекомендуют и прописывают нам и логопеда и Ава и нейропсихолога . В итоге по 50 тр в месяц отдаем , даже если была бы пенсия эти деньги уходили бы на занятия . Так что какой тут везет … да мы отдаем деньги чтобы ребенка хоть как-то вытащить. А у вас здоровые дети
Я тоже так говорила
Вывезли б если судьба б распорядилась так
Я думала что тоже много чего не вывезу
Вывожу
Гложет что работать не могу
Но не теряю надежды)
А еще мамы здооовых детей понимают , что декрет когда-нибудь закончится, ребенок пойдет в школу и начнется опять СВОЯ жизнь . А мамы особых детей это порой на всю жизнь… потому что у многих только домашнее обучение …
@anna_milev, да, понимаю, что у кого-то получается прокачать себя в профессиональном плане так, что заработок позволяет и няню, и все остальное покрыть. Но , к сожалению, не все могут выйти на большие цифры. Разорвать вот этот круг - нужно работать , но не с кем оставлять ребенка . Я работаю из дома, но больше чем 1-2 часа в день не могу тупо физически потому что их двое у меня. И этих денег точно не хватит на насыщенную СВОЮ ЖИЗНЬ. В основном они уходят на занятия
А я вообще всех мам Боготворю
И с особенными детками и с обычными
И с десятью детьми, и с одним ребенком
Работающих и не работающих
И мам-одиночек и мам замужних
И с кошками-собаками-рыбками-попугаями и без домашних животных
Абсолютно каждой маме бывает и тяжело и грустно и хочется плакать
А так же радостно, спокойно и счастливо
У всех свой крест, как говорится
Хотите расскажу о нас
У нас бонус + ко всему вышеперечисленному -нет своего жилья ,сьемное ,все нажитое осталось в Донецкой области,работает один папа и средств категорически не хватает на базовые вещи (
Поэтому когда мне говорят у вас пенсия
Говорю я отдам вам ежемесячно давайте махнемся ботинками не глядя ?
В 37 начать с коробки спичек
Уехать с одним чемоданом
Но вы сумели остаться такой очаровательной)))) не взирая на всё!!!! Молодец♥️
Я уже как чучундра… 12 лет этого особого материнства …
Обещаюсь себе подстричься на следующий неделе 🤣🤣🤣уже месяц обещаю. Все никак(((
Я кстати удивлена,что никто не написал про обесценивание😂типа: вы чоу,хотите сказать у других людей проблем нет?!хотите сказать что ваши проблемы серьёзнее проблем других людей?!
@ya.len775 ну в сравнении, ухаживающие за раковым больным,допустим, преперпивают худшие эмоции и состояния.
Но я в своём комменте и написала,что реальные поводы для страданий этт болезни и смерть.остальное вполне можно пережить.
@semargl, так я с вами согласна абсолютно. И тоже не понимаю, почему сейчас так популярно обвинять других в обесценивании) какой-то новый тренд от психологов)
Девочки, спасибо что поделились, нужно чтобы все были чуточку тактичнее🙏🙏🙏🙏🫂🫂🫂🫂 мамы вы герои, вы ледоколы, локомотивы, обычные мамы и рядом не стояли со всеми своими проблемами 🙏🫂 храни вас Господь🙏
Я не на какую сумму не согласилась бы чтобы мои дети получали пенсию. И те кто говорит что вам хорошо, у вас пенсия, пусть сначала попробуют на своей шкуре.
Сил нам всем, мудрости и здоровья 🙏
@svetlalalalana, по сути мы так и делаем - мамы особых. Потому что реабилитации это не 18 тыс в мес. У нас минимум 50 выходит , да и пенсии у нас нет, нам видите ли не положено…
Согласна со всем, кроме бабушек. Бабушки бывают разные. Мою дочь бабушки берут на сутки-двое иногда. Но вот двоих детей берут максимум на день, чаще на пару часов, когда мне по делам надо.
Обнимаю Вас
💪Всегда считала таких мам и родителей силой, на какую мне и не снилось, хотя у меня старший ребёнок со стертыми отклонениями, но все таки Вы герои!! Здоровья всем мама особых деток, и деткам конечно же тоже здоровья
Этот анализ показывает на 80 процентов только 5 мутаций- синдром дауна и 4, про которых дети не доживают до года, или даже до 6 месяцев. Остальные заявленные мутации он показывает только на 20 процентов. Вот и весь нипт)
Ну, я ее соглашусь. У меня 2 особых. Пенсия с доплатами гораздо выше.
Сады есть- коррекционные группы и т.д.
Бабушек, дедушек у меня нет, нет даже мужа. Он ушел искать здоровое потомство.
И работаю всю жизнь.
Тяжело когда ребенок совсем лежачий и это тяжело физически ухаживать. Трахеостома, санация, помыть..
Вот это тяжело.
Очень уважаю мам особенных детей. Хоть и не люблю этот термин, "особенный, особята", но, увы, другого пока нет.
А ещё я знаю примеры, когда именно из-за диагноза ребёнка мама оттолкнулась от дна и построила свою жизнь совершенно иначе, с отдыхом, с действительно интересной работой, с помощниками. Жизнь этих мам насыщенней моей, а я свою скучной не считаю. Но они как будто открыли тайный уровень, их краски ярче.
И каждый раз, сталкиваюсь с особенным материнство, я как будто подсознательно желаю и жду, когда она тоже сможет, когда она расправит крылья.
Увы, такое не всегда, и именно от этого мне горько
А еще везде часто отказы
Из-за сложности ребенка
Привыкла)) в сад не ходила она особо ,точнее в гкп
Школа семейное
Ребенок дома всегда почти 😂только если занятия ей находить и с ней ездить
С здоровыми детьми все куда проще конечно
Насчет работы тоже сложно,вот думаю чем бы могла с ней заниматься
Мужа нет,конечно он по классике давным давно слился 😂
Особенные мамы для меня невероятные! Вы духовно наполненные и духом сильные! 💪
Я в принципе часто восхищаюсь разными людьми, способными преодолевать немыслимое, а самое главное - жить в этот момент! Люди, умеющие улыбнуться и приободрить других, когда в жизни творится буря, - Великие Люди! Люди способные в самой черноте разглядеть красивое, доброе, светлое…
Равняюсь на таких! 🫶
Полностью вас поддерживаю! Когда у меня закрадываются мысли что мне тяжело, я начинает попадаться на глаза вот такие истории и я приходит осознание того что я отлично живу. Спасибо вам 🌹 и желаю здоровья вашей семье 🙏 сил духовных и моральных 💪
Как моя подруга рассуждает, ой это же не ты все это заработала, у вас тут один кормилец, все мужик, все мужик. А я это так, просто, с 2мя детьми живу и в ус не дую, а др знакомая вон охренела, на фотосессию ходит, красотка пока её муж на 5 работах работает и за 4мя детьми смотрит, а ей похеру, салон красоты открыла, 5мастеров работают, и это не её заслуги и труд. Я её как послушала и охренела с того что её я подругой называю. Со своей колокольни виднее,лучше знают и осуждают. Да я пока не работаю, но и просто не сижу, у меня другие есть дела, как я говорю я обслуживающий персонал, и помощников нет у меня, что б для себя черпнуть энергии, чтоб не выдохнуться. Просто мы мамы🫂🫂🫂
Вот я и думаю, когда мои меня изводят своими болезнями, а сын часто болеет, что как хорошо, что это все излечимо и по сути ерунда. А вот когда серьезное неизлечимое заболевание вот это жесть. Могу только обнять вас и пожелать иметь побольше возможностей для хорошей активной жизни
У меня дети вроде бы обычные. Но есть свои нюансы, которые казалось бы, можно исправить , а не получается. И каждый пытается меня в это тыкнуть и сделать замечание, охать и ахать, мол как же так. И указать на то, что я недостаточно хорошая мать. И что дети у меня не такие,не удобные.
А я говорю спасибо за то, что у меня есть дети.
Давайте все так скажем) и жить станет немного легче.
Где-то грустят люди, у которых нет и скорее всего не будет детей…(((
И этот список можно продолжать бесконечно…
А еще наше зачастую недоброе общество, которые за спиной обсуждает, что ты , наверняка в беременность «кололась, бухпала и тд, вот ребёнок и с отклонениями» 😒🫠🫠🫠
Сейчас у меня очень хорошо скомпенсированный старший, теперь это «доброе общество» считает , что я хайпую на его диагнозе и все придумываю… ага, ну ну, чего мне это стоило 💔
Нам поставили сдвг,пришлось забирать со школы.11 лет не могли поставить диагноз.Все было расплывчато и неясно.Программа нам тоже не положена,а обычную ребенок не тянет.
Я устала.Выдохлась.
Еще и второй ребенок с зпр.
Просто не знаю порой откуда брать силы.А родственники только осуждать научились.Помощи нет.
Ой, как я пониманию
Нам еще нельзя ни в сад, ни в школу, никуда б*ть, живем вечно на карантине в обнимку с антисептиками и кучей лекарств
Работать просто невозможно, ибо ребенок такой, что моргать нельзя рядом с ней до сих пор, чужих в дом нельзя, в сад не отдашь, на удаленке тоже невозможно работать.
У меня сестра с тремя здоровыми пацанами не справляется, все время устала, все время бабушки/дедушки помогите. Да блин, двое в школе до обеда, один в саду весь день. У меня одна со всеми своими диагнозами хлеще всех троих
@mama_jory я сама не узнавала, не ходили туда. Мне просто говорили, что там и массаж бесплатный и ЛФК. У меня массажист платная.
Но когда у моей годовалой дочери были проблемы с ножками, то мы жили на Дальнем Востоке, в маленьком городе, то мы лечились в таком центре.
так вот, в три года нас потом туда опять приглашали на реабилитацию, хотя у нас уже было всё в порядке, и прям несколько месяцев моя дочь получала там все бесплатно, при чем находилась тви целый день, как в детском саду, с едой и сном. Можно было и на ночь оставить. Все процедуры, всё, всё, было бесплатно
@nagaichukevgeniy у нас такой центр по инве можно посещать 2 раза в год по 25 дней, по овз 1 раз в год, и то ребенка там не оставишь одного, с ним везде ходишь потому что разные здания и кабинеты
@mama_jory, я в курсе ))) в саду работаю … в коррекционных как правило совсем тяжелые дети, что полегче в обычных садах в спец группах … как обстоят дела в вашем городе знать не могу и диагноз ваш, отсюда и вопрос был
Да уж.. Все познаётся в сравнении.
Моё утешение: мои аутисты хоть обслуживают себя сами, ходят, бегают.
Видела маму с двойней с ДЦП.. Даже голову не держат.. Им лет по 5
Вот это ужас для меня
Ой дааа и сколько ещё таких пунктов есть 😂мне вот надо работать, а летом каникулы, а лагерей нифига нет для моего, никто не возьмёт в обычный. Бабушек нет. Вот и крутись как хочешь
@mama_jory, а в садик ходил тоже не взяли его на весь день, он не ест там не спит, даже в туалет не ходил, куда его на весь день то, мне самой жалко было. До 13 был, я отпрашивалась с работы и бежала забирала.
@mama_jory, я работаю врачом, нашла норм место на проф осмотрах. У нас тут смены 6 часов. Сын вот в школе. У нас 1 класс только, прошлое то лето он все был в садике. Это первые каникулы будут
@mama_jory, у меня вообще все удачно вышло как-то, мне всегда везет. Я и работу нашла где лояльно относятся и школа через дорогу от работы, и няня то рядом тут живет и я взяла квартиру недалеко.
Я могу сравнить сына и дочь, честно я в шоке до сих пор что ребенок в 2 года может сказать что ему надо и запомнить имена членов семьи😅нет криков и беготни, ребенок знает кто его мама и папа боится чужих и показывает свою привязаность близким, сын в ее возрасте мог уйти на все четыре стороны с кем угодно, вроде мелочи, но все же
Обнимаю! Мамы особят герои. Моя с зпр и рас, тянем как можем, денег особо нет, инвалидности нет. В сад моя ходит, но она отстает от детей и странная. И боже как мне страшно что с ней будет
@nagaichukevgeniy возьмите медальку! Добились многого нашли хороших специалистов и врачей помогли речи, развитию, также рекомендации, но диагноз, но они частные!!! А нужны государственные, чтобы это подтвердили, сколько хамства выслушала, что таскаемся, требуем диагноз, типа гордится будем что ли потом, добилась от них с энной попытки соответвующей программы образования т.е из за их здоров и,, не тех диагнозов, комиссия не могла поставить нужную. Я когда ткнула также как вы, выслушала только хамство, от другого надо стационар и оставить ребенка там одного. Невролог государственный у нас как у вас не поспособствовала оформлению инвалидности, а утверждает нет проблем по ее части! Частный нашел проблему, но повторюсь частные не имеют силы... Я считаю не мало добились, вот выше девушка написала с областных что,, требовать,, если что к их главному врачу, вот займемся! Своими силами финансами благо справляемся, конечно неплохо было бы и от государства, хоть на что то оплатить . Кстати типа реабилитация от государства была, долго ездили, уходило на дорогу, а толка не было вообще...
В поддержку поста: "Особого материнства"
Вы купили путевку на Мальдивы, но самолёт вас приземлил не в той стране что вы хотели, постарайтесь найти прелести в той стране где вы оказались.....
Как-то видела давно везде была информация о сборе средств на реабилитацию в Сочи мальчику с дцп. Мне подруга говорит- я знаю эту семью заочно и они не выглядят как нуждающиеся. Видимо хотят на отдых в Сочи и себе собрать. Эх как меня это возмутило! Я говорю а как ты оцениваешь нуждаются они или нет, если они не выглядят как бомжи, то сразу богатые? Даже если родители и отдохнут параллельно с реа, что в этом такого???? Не хочешь помогать- не помогай! Ты зеаешь их будни и как они живут с этим ребенком??? Им отдыхать каждый месяц надо!
Пока не сталкивались 🤷♀️ пока у моей мамы не нашли онкологию я тоже даже не подозревала сколько может стоить лечение. И мы, к слову тоже не бедствовали. Но когда болезнь идет на протяжении нескольких лет, по понемногу истощаются заначки, сбережения… потому что некоторые процедуры или манипуляции доходят до сумм в миллионы. Поддержание жизни тоже вылетают в круглые суммы. На каждом приеме врач отменяет одни лекарства, и назначает новые, а новые на минуточку каждая может по 10 ке стоить. И никто кстати не отменял продукты питания, одежду, коммунальные платежи, гсм и тд. Поэтому все семьи где есть кто то с проблемным здоровьем нуждаются в поддержке
@amuse3, так и есть. А ещё,у многих семей нет «заначек» в целом .
Но, людям это не докажешь. Все обычно говорят или «у вас есть пенсия и льготы на парковку и коммунальные услуги» или идите работать как все. Но,то что детских садов для таких как мы нет,и работать ты физически не можешь никого не волнует
@mama_jory пиз.. ц, извините 🤦♀️.
А ничего, что этот вес я, например, набрала когда 1,5 месяца с сыном лежала в больнице безвылазно после очередной операции. Сложно много двигаться, когда как в клетке заперт в палате 3*4 м. И выбора меню мне как-то не предоставляли.
Многие мамы набирают вес на нервах, заедая стресс. Лишний вес давно уже не признак благополучия, а как раз таки признак дешёвого некачественного питания и хронического стресса. Люди не знают, что несут вообще.
2 особенных ребенка …
Я просто смотрю на обычное материнство и думаю,как же вам хорошо 😀ваши дети хоть чуть сами играют,посещают садик,кушают сами ,одеваются и тд
А если у тебя ещё плюс 2 ребёнка, которых одеть,обуть,накормить,обучить. А работать не можешь,тебе же на реабилитации нужно с особенком.
А,и пенсии у нас нет,не настолько все плохо,по мнению наших чиновников.
Поэтому дай Бог здоровья нашему папе,всё на нём,и деньги, и помощь🙏.
И нам с вами терпения и здоровья деткам 🫂
Я, когда не хочу вдаваться в подробности, говорю, что в декрете) Почти правда 😄 ребёнок постоянно со мной, внимания требует, как малыш, на работу толком не устроиться
А про помощь скажу одно( у меня свекровь в соседнем подъезде) и вот эти разговоры я буду помогать остались на уровне разговоров! Даже в 3 года я думаю уже , а как же буду водить его в школу, нужно няню будет искать и тд!
Пришла к выводу не мешает и слава богу 🙏мои родители далеко( и они точно не бросят все и приедут сидеть с внуком, потому что я из 2 мес на работе была 2 недели)
Вообщем приняла тот факт, что все сами( ну не будет у нас так как у многих на площадке ( бабушки, дедушки) от и до сидят!
@mama_jory да. Это печально.
При том, что родители рады бы помочь, но они люди уже не молодые, неповоротливые, папа слышит через раз. Поэтому иногда приезжают к нам домой , играют с малым, пока тот в настроении. Но остаться наедине - нет, боятся.
Старшие жочкм ложатся в 22. Потом ещк могут выходить пить/в туалет/ещё какая-нибудь хрень... Я общем, даже вечером не дают побыть нам вдвоём
@mama_jory, 100 % правы! 3 недели больничного, одна с ребенком! У меня на лбу написано не подходите! Сегодня я от себя не ожидала😭записи нет, без записи не принимают! Я просто залетела к заведующей и начала орать , дошло до мата! После криков конечно мне нашли врача и нас быстро выписали, но как я рыдала потом от себя от своего поведения( оры при ребенке, мат) ну просто не выдержала( из больничного в больничный такие ситуации, домой они приходить не хотят, давайте по телефону назначу лечения, записи на 3 недели вперед нет, без записи теперь мы не принимаем и так по кругу(
Вы купили путевку на Мальдивы, но самолёт вас приземлил не в той стране что вы хотели, постарайтесь найти прелести в той стране где вы оказались.....