Сегодня моему ребенку пошли 18 сутки.
Сегодня в реанимации я застала момент, когда он отходил от медикаментозного сна, он всеми силами пытался приоткрыть один глазик. Не знаю, видел он хоть что нибудь в итоге или нет, но в этот момент сердце разрывалось в клочья. Я на минуту представила, что он в кроватке дома, проснулся и открыл глазки, чтобы после пробуждения увидеть маму. Словно мы с ним только что впервые попытались познакомиться. Словно ничего плохого не происходит.

У него уже такая волосатенькая голова, пуповина уже не такая выраженная, видно, как время идет..
Когда пытался открыть глазик, тельце все еще сотрясалось от мелких судорог в эти моменты, он шевелил язычком, чтобы слюнка стекала и не мешала ему. Но опять же, это тоже возможно из-за судорог.
У него стоит специальная трубочка, в которую с желудка стекает вся желчь, и переодически я видела, как это происходит. Как судорогой схватывает все маленькое тельце, он кривится, и в трубочку стекает все содержимое..
Ручки сжаты, как каменные, видимо, это спастика..
Сегодня его попытались покормить, но увы, желчь все равно пошла в ответ.. Поэтому пока прекратили это.
Завтра планируют еще раз покормить, хотя бы миллилитром.. сказали, что будут пытаться запустить желудок таким образом.
Сегодня вечером его перевели на обычный ивл. Сказали, что нельзя это назвать как таковым улучшением, но тк легкие не требуют большего, то ему будет достаточно обычного ивл, не высокочастотного.
Также сегодня была консультация у нейрохирурга.
Поводом послужило то, что судороги практически не останавливаются, и увеличилась голова. Разошлись роднички, и в них скопилась жидкость. Под вопросом было удалять ли жидкость или нет.
Плюс, нужно было взять ликвор на анализ.
Ликвор взяли, жидкость убирать не стали, объяснили, что это что-то там заместительное.. честно, я даже не поняла в этот раз..
Сказали, что в ликворе не обнаружили крови, а значит , кровотечения там не было.
Тогда, в моем понимании, остается вопрос, а были ли там тромбы, о которых мне говорили сегодня утром?
Но видимо этот вопрос уже будет уточнять муж завтра без меня, тк я буду на операции.
В ликворе обнаружили воспаление.. что совсем не удивляет..
Снова упомянули про лейкомаляцию, и низкий кровоток в мозгу. Для тех, кто не знает, можете загуглить, что такое лейкомаляция..
вещь необратимая, и бесследно никогда не пройдет.
Даже не знаю, что меня больше страшит, лейкомаляция, или то, что црб все еще не снижается, что говорит о том, что лечение все еще не эффективно. ЦРБ колеблется между 216 и 270. Сегодня црб уже 231. Можно ли говорить о снижении воспаления? - нет. слишком не существенно. увы.
слова не мои, слова врача. да я и сама это понимаю.
сегодня судорожный синдром выглядел не так выражено, как обычно. чаще всего, это нескончаемые подергивания в конечностях.
врач сказала, что это уже более менее облегченный вариант судорог, но тоже не показатель..
итого, с нами все еще остаются сепсис, инфекция в крови, которая так и продолжает высеиваться, менингит, пневмония, полиорганная недостаточность, лейкомоляция, вжк 3(?).

Для тех, кто советовал различные техники вроде шептаний своему ребенку и тд - я это делала на автомате, даже не зная о такой «технике». я разговариваю со своим ребенком стоя у кувеза, разговариваю, когда ложусь в кровать, разговариваю вслух, когда у меня очередной приступ истерики, разговариваю мысленно, когда сижу и смотрю куда-то вдаль.
Кто-то писал мне о другой маме, которая переживает не меньшие трудности со своим ребенком сейчас, кто-то писал это в своеобразной манере.. в большей степени, я воспринимаю это как сравнение, хоть и понимаю, что кто-то пытается таким образом поддержать меня, но ощущаю я это иначе. только глубокое чувство вины.
просто напомню - лейкомаляция, полиорганная недостаточность, некротические изменения во внутренних органах. не действующая терапия, црб зашкаливает даже для взрослого организма. 18е сутки в реанимации.
не просто «он жив целых 18 дней»
а - он живет уже 18 дней, и за все это время лечение так и не начало работать, а организм и функционирующие органы постепенно гибнут.
вот и как мне взять себя в руки, натянуть улыбку и писать посты о представлении более менее хорошего будущего?
я не вижу ничего вокруг хорошего. я не вижу даже своего будущего, уже не говоря о чужом.
вокруг у людей Новый год на носу, праздник, а я замерла.
у нас было столько планов. столько планов. а сейчас ничего. сегодня из реанимации я шла в истерике через территорию роддома. распугала окружающих.
крыша едет, когда я прохожу роддом, и осознаю, что я не вышла из него с ребенком, что меня не встретила семья с улыбкой на лице. а вокруг беременные с пузиками. и у меня просто все внутри разрывается от боли и несправедливости, и какой-то зависти.
я не могу нормально общаться с людьми, не могу даже нормально придти в магазин, в который я ходила всегда. не могу смотреть в глаза людям, которые еще недавно видели меня с животиком. не знаю как реагировать на «поздравляю». ведь поздравлять не с чем, а рассказывать подробности я не желаю.

Очень многие пишут мне, как дела у Ратмира, но я физически не в состоянии ответить каждой. Морально меня это истощает. Хотя я и понимаю, что все очень переживают. И я очень благодарна за это. Тк я не ожидала такого массового отклика. Сообщений много, и я попросту не успеваю всем ответить, забываю, либо когда я прихожу более менее в себя, стараюсь вообще не заходить сюда.
Очень благодарна тем, кто предлагает свою помощь, рассказывает свои истории, не важно, плохие или хорошие. Одни отрезвляют, другие помогают хотя бы немного поверить в чудо. Или как минимум порадоваться за чудо случившиеся у других.
Что насчет помощи, или выговориться кому-то , то пока я так к этому и не готова.
Рядом со мной муж, и даже мама на данный момент переехала к нам. Живем как три хомяка в картонной коробке(читай квартире). Питаемся только потому, что мама настаивает. Так что поесть 1-2 раза в день это уже достижение.
Была записана на прием к психотерапевту, но не срослось. Поняла, что логичнее будет пойти на прием уже после операции. Иногда кажется, что мне это не нужно, что я не хочу выговариваться лично кому-то снова. Все еще не могу взять себя в руки. Не могу, и не хочу…