Сегодня моему ребенку пошли 18 сутки.
Сегодня в реанимации я застала момент, когда он отходил от медикаментозного сна, он всеми силами пытался приоткрыть один глазик. Не знаю, видел он хоть что нибудь в итоге или нет, но в этот момент сердце разрывалось в клочья. Я на минуту представила, что он в кроватке дома, проснулся и открыл глазки, чтобы после пробуждения увидеть маму. Словно мы с ним только что впервые попытались познакомиться. Словно ничего плохого не происходит.
У него уже такая волосатенькая голова, пуповина уже не такая выраженная, видно, как время идет..
Когда пытался открыть глазик, тельце все еще сотрясалось от мелких судорог в эти моменты, он шевелил язычком, чтобы слюнка стекала и не мешала ему. Но опять же, это тоже возможно из-за судорог.
У него стоит специальная трубочка, в которую с желудка стекает вся желчь, и переодически я видела, как это происходит. Как судорогой схватывает все маленькое тельце, он кривится, и в трубочку стекает все содержимое..
Ручки сжаты, как каменные, видимо, это спастика..
Сегодня его попытались покормить, но увы, желчь все равно пошла в ответ.. Поэтому пока прекратили это.
Завтра планируют еще раз покормить, хотя бы миллилитром.. сказали, что будут пытаться запустить желудок таким образом.
Сегодня вечером его перевели на обычный ивл. Сказали, что нельзя это назвать как таковым улучшением, но тк легкие не требуют большего, то ему будет достаточно обычного ивл, не высокочастотного.
Также сегодня была консультация у нейрохирурга.
Поводом послужило то, что судороги практически не останавливаются, и увеличилась голова. Разошлись роднички, и в них скопилась жидкость. Под вопросом было удалять ли жидкость или нет.
Плюс, нужно было взять ликвор на анализ.
Ликвор взяли, жидкость убирать не стали, объяснили, что это что-то там заместительное.. честно, я даже не поняла в этот раз..
Сказали, что в ликворе не обнаружили крови, а значит , кровотечения там не было.
Тогда, в моем понимании, остается вопрос, а были ли там тромбы, о которых мне говорили сегодня утром?
Но видимо этот вопрос уже будет уточнять муж завтра без меня, тк я буду на операции.
В ликворе обнаружили воспаление.. что совсем не удивляет..
Снова упомянули про лейкомаляцию, и низкий кровоток в мозгу. Для тех, кто не знает, можете загуглить, что такое лейкомаляция..
вещь необратимая, и бесследно никогда не пройдет.
Даже не знаю, что меня больше страшит, лейкомаляция, или то, что црб все еще не снижается, что говорит о том, что лечение все еще не эффективно. ЦРБ колеблется между 216 и 270. Сегодня црб уже 231. Можно ли говорить о снижении воспаления? - нет. слишком не существенно. увы.
слова не мои, слова врача. да я и сама это понимаю.
сегодня судорожный синдром выглядел не так выражено, как обычно. чаще всего, это нескончаемые подергивания в конечностях.
врач сказала, что это уже более менее облегченный вариант судорог, но тоже не показатель..
итого, с нами все еще остаются сепсис, инфекция в крови, которая так и продолжает высеиваться, менингит, пневмония, полиорганная недостаточность, лейкомоляция, вжк 3(?).
Для тех, кто советовал различные техники вроде шептаний своему ребенку и тд - я это делала на автомате, даже не зная о такой «технике». я разговариваю со своим ребенком стоя у кувеза, разговариваю, когда ложусь в кровать, разговариваю вслух, когда у меня очередной приступ истерики, разговариваю мысленно, когда сижу и смотрю куда-то вдаль.
Кто-то писал мне о другой маме, которая переживает не меньшие трудности со своим ребенком сейчас, кто-то писал это в своеобразной манере.. в большей степени, я воспринимаю это как сравнение, хоть и понимаю, что кто-то пытается таким образом поддержать меня, но ощущаю я это иначе. только глубокое чувство вины.
просто напомню - лейкомаляция, полиорганная недостаточность, некротические изменения во внутренних органах. не действующая терапия, црб зашкаливает даже для взрослого организма. 18е сутки в реанимации.
не просто «он жив целых 18 дней»
а - он живет уже 18 дней, и за все это время лечение так и не начало работать, а организм и функционирующие органы постепенно гибнут.
вот и как мне взять себя в руки, натянуть улыбку и писать посты о представлении более менее хорошего будущего?
я не вижу ничего вокруг хорошего. я не вижу даже своего будущего, уже не говоря о чужом.
вокруг у людей Новый год на носу, праздник, а я замерла.
у нас было столько планов. столько планов. а сейчас ничего. сегодня из реанимации я шла в истерике через территорию роддома. распугала окружающих.
крыша едет, когда я прохожу роддом, и осознаю, что я не вышла из него с ребенком, что меня не встретила семья с улыбкой на лице. а вокруг беременные с пузиками. и у меня просто все внутри разрывается от боли и несправедливости, и какой-то зависти.
я не могу нормально общаться с людьми, не могу даже нормально придти в магазин, в который я ходила всегда. не могу смотреть в глаза людям, которые еще недавно видели меня с животиком. не знаю как реагировать на «поздравляю». ведь поздравлять не с чем, а рассказывать подробности я не желаю.
Очень многие пишут мне, как дела у Ратмира, но я физически не в состоянии ответить каждой. Морально меня это истощает. Хотя я и понимаю, что все очень переживают. И я очень благодарна за это. Тк я не ожидала такого массового отклика. Сообщений много, и я попросту не успеваю всем ответить, забываю, либо когда я прихожу более менее в себя, стараюсь вообще не заходить сюда.
Очень благодарна тем, кто предлагает свою помощь, рассказывает свои истории, не важно, плохие или хорошие. Одни отрезвляют, другие помогают хотя бы немного поверить в чудо. Или как минимум порадоваться за чудо случившиеся у других.
Что насчет помощи, или выговориться кому-то , то пока я так к этому и не готова.
Рядом со мной муж, и даже мама на данный момент переехала к нам. Живем как три хомяка в картонной коробке(читай квартире). Питаемся только потому, что мама настаивает. Так что поесть 1-2 раза в день это уже достижение.
Была записана на прием к психотерапевту, но не срослось. Поняла, что логичнее будет пойти на прием уже после операции. Иногда кажется, что мне это не нужно, что я не хочу выговариваться лично кому-то снова. Все еще не могу взять себя в руки. Не могу, и не хочу…
Лучший комментарий
Не хочу писать тысячную фразу «верьте в малыша, вы ему нужны». Почему то действительно кажется, что она может делать вам больнее, ведь если все пойдёт не так, вы будете винить себя ещё больше, как будто вы недостаточно верили..
Через весь пост я почувствовала вашу боль и отчаяние, читаю текст и как будто нахожусь рядом с вами, безумно хочется вас поддержать, но рука не поднимается написать какие то дежурные «все будет хорошо».
Поэтому скажу немного другое.
Вы никому ничего не должны, именно в данном случае это фраза уместна на все сто процентов, не нужно писать радужные посты, как вы ждёте и верите, это все не ваши настоящие эмоции, и здесь наигранность абсолютно не нужна, вы такая какая есть, и проживаете боль так, как умеете, не нужно за это перед кем то оправдываться!
Вы реалист, отсюда такие полные грусти посты, но уверена, что вы с мужем, сможете помочь малышу скорректировать диагнозы, и научитесь с ними очень качественно жить.
Я пожелаю вам сил, стойкости и постараться находить время для себя, отвлечься, посмотреть фильм, послушать музыку, понимаю что это безумно тяжело - не читать информацию по диагнозам, но в данный момент вы делаете со своей стороны максимум возможного, остальное в руках врачей и Бога.
Обнимаю вас от всего сердца.
Комментарии
Я прочла всё, от первого поста до последнего. Мне искренне жаль вас. Хотя мои жаления и прочее до одного места. Я не знаю как вы держитесь, не знаю как находите силы даже сюда писать. Ибо это моральное истощение.
В таких случаях, не хочется разговаривать не то что с психологом, даже с мамой да и даже с мужем не хочется. Ты в своих мыслях, и переживаниях страданиях страхах за твоего ребенка которому не можешь помочь. Просто помолюсь за вас 🙏🏽
Хочется рыдать
Как я вас понимаю. Особенно зависть. В первую замершую я лежала в гинекологии неделю в палате, куда на 3-4 койки ежедневно приходило примерно по 5-8 девушек для абортов. Таких палат в отделении было не меньше десятка. Просто невозможно сохранять нормальное отношение к людям, смотря как они с лёгкостью выбрасывают то, что тебе досталось с таким трудом и чего тебя лишили.
Во вторую замершую я лежала на сохранении в роддоме, ходила там на УЗИ, и одна выла в коридорах и стекала по стене от моральной боли среди всех этих счастливых пузиков, толп родственников и шариков.
Я не могла разговаривать с близкими и знакомыми, только попросила мужа позвонить всем и сказать, чтоб меня больше никто и ни о чем не спрашивал и ни с чем не поздравлял.
Этот траур, эта боль кажется бесконечной, но это не так. Спасает отчуждение, спасает просто плыть по течению и ждать. Особенно когда повлиять ни на что невозможно.
Самое главное знайте - это пройдёт. Всё проходит, и хорошее и плохое.
Надеюсь ваша операция прошла хорошо и вы хорошо себя чувствуете ❤️ очень хочу вас поддержать, но слов даже не подобрать, чтобы облегчить вашу боль душевную. Просто знайте, что вы не одна
Здравствуйте,как вы ?
Как малыш,почти всей страной думаем и молимся за вас,главное не теряйте надежду !!!! Все у вас будет хорошо
Алина, пожалуйста, не отказывайтесь от психотерапевта, это очень тяжело рассказывать о всей той гигантской боли, что вам приходится проживать, но это стоит сделать, не станет от этого, но это забота о своем состоянии, которое также чувствует ваш малыш, ваш сыночек. Алиночка 🫂🫂🫂
Сколько боли…хочется что-то Вам написать, а я не знаю что.
Обнимаю. Сил вам♥️
Здравствуйте!Как вы себя чувствуете после операции ?Как наш малыш Ратмир?🙏🏾
Держитесь🙏🙏🙏очень советую сходить всетаки к психотерапевту возможно у вас уже депрессия может назначит терапию и вам хоть на грамм станет легче. 🙏🙏🙏 я сама была в сильной дипресси просто жить не хотела и мне помог очень психотерапевт и терапия🙏❤️поэтому вам советую сходить 🙏🙏🙏
Увидела хорошие новости насколько это возможно - пытался открыть глазик, црб немного ниже! Завтра будет еще лучше! ❤️🙏🙏🙏🙏🙏
Вы ни в чем не виноваты. Случилось то, что случилось. Это материнский инстинкт, он очень сильный у Вас. Поэтому такая смесь гнева, зависти и чувства вины. Всё, что Вы чувствуете - нормально. И ни перед кем оправдываться не за что, все понимают. Просто не знают как себя вести и что спрашивать. Но и они не со зла.
Самое большое мое желание в этом году, чтобы Ратмир не просто выжил, а выкарабкался из этого с минимальными последствиями 🙏🏻 держитесь, не падайте духом. За маму, за мужа держитесь.
Сочувствую вам от всего сердца❤️ сил вам и вашему малышу🙏🏼
Пожалуйста, верьте в своего сына
И просто живите как бы не было тяжело, мне пришлось осознанно на 15 недели расстаться с ребёнком... Я держала его в руках... Это страшно...
Тяжело, жизнь должна продолжаться... Пусть пока в тумане, но он рассеится обязательно
Всё Всё, что вы чувствуете, что ощущаете, все это абсолютно нормально, не вините себя ни за что, проживайте свои чувства как можете.
Мысленно шлю вам всю возможную поддержку ... ❤️
До чего же сложно подобрать слова, но как же хочется обнять вас. Сил вам! Дай Бог здоровья малышу!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Всем МЛ надеемся на чудо!
Верю в то что все хорошо!
Я просто верю что однажды я зайду и прочитаю что ему стало лучше🙏чудеса бывают, 10 летний мальчик из комментария выше это подтверждает
Очень ждём новостей... Как прошла операция? 🙏
Как я сочувствую…как хочется вас обнять и помочь вам😭😭Вам обязательно нужен психолог! и психиатр параллельно чтобы может медикаментозно помочь сейчас организму максимально, чтобы был сон..только кажется что это ничего не даст, но если попасть к хорошему специалисту, он учился на это, он хотя бы поможет убрать чувство зависти/вины/обиды и т д. Это уже что то…
Конечно сейчас вы в очень остром состоянии и мало какие слова могут помочь вам хоть на грамм облегчить вам такое. Но просто знайте - вы не одна.🫂♥️
Я считаю, что в этой ситуации нужно только желать очень много терпения и моральных сил автору прожить всю эту ситуацию и не сойти с ума. И не писать про молитвы, это все не поможет, я знаю точно. Будет так, как предначертано судьбой. Понять может только тот, кто это прошел.
Как же вы правы. Была другая ситуация. У мамы был рак, 4 стадия, метастазы почти везде, последствия ковида, она неплохо держалась, но фразы «просто надо верить, все будет хорошо» убивали ее быстрее болезни.
Автору хочу пожелать сил. И физических, и моральных
Здравствуйте,как малыш?
Держись ,маленький, держись!🙏🏼мы все верим в тебя 🙏🏼❤️🩹
Господи, дай Бог вам сил через это пройти 🙏 и сил и здоровья вашему сыночку 🙏
Пусть случится новогоднее чудо 🙏 Малыш, борись и побеждай! Тебя мама с папой очень ждут 🤞
Я словно немного почувствовала эту пустоту и боль.
Обнимаю вас!🫂
Малюсенький держись солнышко 🙏🙏🙏Помоги Господи помолимся🙏
Сердце сжимается, господи помоги Ратмиру и его семье справиться с этими испытаниями🙏🙏🙏держитесь, мы все верим в чудо🙌
Господи помоги Ратмирчику🙏🙏🙏Здоровья и сил Ратмирчику 🙏🙏🙏Он обязательно поправится и всё будет хорошо 🙏🙏🙏Обнимаю Вас 🫂🫂🫂
Сил сил сил сил
И вам и малышу
Пусть случится чудо !!! Боженька , пожалуйста 🙏🏻
Возможно, не надо и выговариваться
Может таблы подобрать
Совместимые с гв
Как же хочется услышать от вас хорошие новости, как мы их ждём 🙏. Маленький, ты держись, мы верим в тебя! Чудеса случаются. Господи, помоги 🙏. Страшно представить, что вы чувствуете. Обнимаю вас, держитесь и верьте 🫂
Мурашки идут, когда читаешь ваши посты. Захожу чтобы увидеть новость о улучшении вашего сына. Чудо случается, не сдавайтесь пожалуйста. Держитесь ведь ваш сын жив. Он борется. Но многое зависит от врачей так же.. обнимаю вас.
Нечего сказать. Никакие слова не помогут и не поддержат... Я Вам желаю только сил и мудрости, а малышу здоровья и сил, чтобы вынести всё это. Никакой ребёнок не заслуживает мучений, как проходят малыши. Никакая мама не заслуживает лить литры слез по своему ребёнку
Захожу сюда в надежде прочитать хорошие новости. Очень надеюсь и молюсь.
Алина, наверное, не существует никаких слов, которые хотя бы немного вас как-то успокоили или утешили 😢 каждый раз очень жду ваш пост ❤️ Читаю и слезы на глазах, я даже представить не могу что вы сейчас проживаете(( так хочется вас поддержать и обнять 🫂 пусть у вас все будет хорошо несмотря ни на что 🙏
Маленькое крохотное золотце! Столько в нем сил! Улучшения есть! Маленькие, но есть! Пусть каждый день приносит только такие радостные новости 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Я от всего сердца желаю малышу справиться и буду верить в него ❤️
Держитесь 🙏 ❤️Господи помоги Ратмиру скорее выздороветь 🙏
Да есть здесь в чате девушка, у которой малышу дней 10. Родился не дышал, очень тяжёлое состояние,много диагнозов. Заведующая сказала, что если выживет то глубокая инвалидность 99.9% и вот на сегодняшний день, много диагнозов уже снял, хотя говорили что перелом теменной кости, а потом это тоже исключили. Мы не сравниваем конечно ваших деток, но верим что врачи тоже могут ошибаться, ведь организм полностью не изучиная вещь и что там происходит внутри могут только догадываться. Мы все верим в вашего малыша, что он пойдёт на поправку. Вам желаю сил телесных, сил душевных и здоровья❤️
Живи сладенький. Я очень верю в твою победу♥️💪
Сколько боли в вашем посте…😭 просто читаю и плачу..сил вам и малышу, пусть Боженька вас оберегает, и произойдет чудо.🙏
Будем надеяться что с каждым днём, маленькими шажками к большой победе. Ратмирчик мы молимся за тебя милый, ты сильный ты всё сможешь ❤️❤️❤️
Каждый день заходила и ждала пост!!! Пусть выкарабкается малыш!!!’
Алина, сил вам, милая, ужасно больно, несправедливо, но так случилось. шанс есть , и на нормальную жизнь в том числе, пожалуйста берегите себя, пусть ваше здоровье скорее поправится
время идет, врачи работают, малыш держится и может победить, он может и мы все в него верим!
Самое тяжёлое - просто ждать. И вам остаётся просто ждать, что будет. С надеждой на хороший исход. Сил вам.
Малышу сил справиться со всем и выжить. Вы потом ему поможете со все остальным.
Обнимаю ❤🙏🙏 желаю вам с малышом скорее оказаться дома ❤
Все равно будем молится и поддерживать. Будем вам предлагать лучших неврологов и реабилитологов. Если что мы из Питера. Будем искать.
Просто хочу обнять вас ,разделяю вашу боль.Каждый день читаю ваши новости в надежде на улучшения у малыша♥️
Каждый раз читая такие истории мне только одна мысль приходит - какие мамы сильные. Как они собирают себя по кусочкам, сколько наваливается на них. Дорогая, я обнимаю вас ❤️ вы невероятно сильная. Верьте в своего малыша. Он борется, он сильный! Такой маленький и такой герой. Здоровья и вам и малышу.
Просто держитесь, если нужно возьмите здесь паузу, уйдите в тишину…
Милая Алина! Нет таких слов, которые могли бы успокоить ваше сердце.
Так хочется вас обнять!
Вы сильная! Вы правильно все делаете-верьте в своего сыночка! Вопреки всему! Верьте!
Обнимаю вас, мы все с вами!
Милая, мы все тут разделяем эту боль.. мы всем мл верим в этого маленького человечка! Однажды обязательно вы выйдете с ним в красивом платье и милом костюмчике🙏🏻
Молитесь! Правильно выше пишут, материнская молитва со дна моря достанет! Если не крещен (не нашла информацию)- крестите! Матронушке молитесь, св. Пантелеймону, св. Николаю Чудотворцу. Они обязательно помогут вашему прекрасному мальчику ❤️ у вас очень много святынь. Мы тоже помолимся все!
Не отпускайте руки, даже не думайте о плохом- все у вас будет хорошо🙏🏻
Уверенна, Алина, вы в самой глубокой глубине души хотите настроить себя и чувствовать/говорить направо-налево вот это пресловутое «все будет хорошо!я верю в исцеление!верю в чудо!верю в ребенка».
Вы каждой клеточкой вашего тела надеетесь только на самое лучшее и только ваша с мужем надежда и вера в сына самая сильная в этом мире. Но все дело в страхе…этот всеобъемлющий страх и охеревание от происходящего пиздеца поглощает все в вашей жизни сейчас и перекрывает ваши эмоции самой большой веры, такой веры, которой вы еще никогда в жизни не испытывали. И это нормально. Так чувствовать себя при ваших обстоятельствах нормально! Люди, которые прошли похожий путь и с похожим на ваш темпераментом, вас прекрасно понимают. Пишите как есть, проговаривайте и выговаривайтесь как есть, как чувствуете сейчас, без фальши и натянутости, пусть эмоции выходят.
Не в тему, конечно, но скажу, у вас очень красивый слог, видно что вы образованная/начитанная/интересная/очень приятная и очень цепляющая своей личностью девушка!
Вы правы, я очень хочу говорить о том, что все будет хорошо, но страх меня изводит.
Я даже боюсь хотя бы заикнуться о том, как будет хорошо, боюсь сглазить.
Я боюсь, что стоит только окунуться в это, и все станет еще хуже.
А если я сейчас выкину все плохое из головы, и просто буду ждать чуда, которое возможно не произойдет - меня просто размажет. я не спасу себя из отчаяния, как мне кажется. мне правда очень страшно.
Согласна со всем вышенаписанным и про слог не раз мелькало в моей голове, как подробно, чётко всё описывает Алина, что не остаётся вопросов или недосказанности.
Только к врачам куча вопросов
Обнимаю вас. С вашими чувствами всё нормально, они соответствуют ситуации, а ситуация очень тяжёлая. Вы её проживаете так, как можете. Психотерапевт мб нужен сейчас для лекарств, для разговоров сейчас может и не быть сил
Алина, не нужно вам натягивать улыбку и писать псевдохорошие посты, да и вообще вам не обязательно писать сюда. Многие благодарны Вам за то, что делитесь новостями, так как переживают за Ратмира и ваше состояние (физическое и психологическое)
Вы всё правильно чувствуете, когда пишите, что вас сравнивают с ситуацией другой мамы и малыша. Я чувствую точно так же и сколько злости у меня вызывает эти сообщения, так бы и хотелось разнести этих недалёких, но не хочу устраивать перепалки в ваших постах.
Каждый день жду новости от вас, мониторю страницу, старые сообщения, вдруг где-нибудь отпишитесь.
Мне ваши чувства знакомы, я при выписке из роддома просила меня пропустить вне очереди счастливых мам с детьми, просто дать мне выбежать с вещами через комнату выписки (сказали через неё выходить), и когда пыталась сказать, что я одна без ребёнка, ком в горле и слезы. К сожалению понимания я не встретила и потащила свои вещи к приёмному отделению, чтобы выйти через него. Я даже не мечтала о какой-то красивой выписке, просто выйти с ребёнком из роддома 🥺
И потом эти будто бы косые взгляды и немой вопрос: "А где же ребёнок? " когда ты по идее должна уже гулять с коляской, а ты ходишь одна (это я про себя) Я вышла из чата односрочниц, чтобы не видеть их сообщений про детей и не отвечать на вопросы про моего, от жалости мне было только хуже. Или не дай бог наткнуться на тупых дур в мл, тратить на них нервы, пытаться что-то объяснить или доказать не было ни сил, ни желания. Я читала форумы, смотрела вебинары неонатологов, искала информацию, общалась с врачами.
Я очень надеюсь, что вы узнаете все эти материнские хлопоты и искренне верю, что есть положительная динамика, хоть мизерная, мне так чувствуется. Хочу, чтобы врачи ошиблись в своих диагнозах, и потом многое не подтвердилось либо было лёгкой степени 🙏
Год назад испытывала похожие эмоции. По УЗИ ГМ ставили диффузные изменения, в инете читала, что приводит к ПВЛ. Мне не хотелось никому сообщать, что мы уже родились, меня не радовали поздравления. Я просто ненавидела мир и накатывали суицидальные мысли. Так плохо мне не было никогда. Но всё проходит и это прошло. Невролог в бесплатной поликлинике объяснил, что это незрелость мозга и пройдёт, а в ОПН невролог говорила, что приведёт к двигательным нарушениям. Слава Богу ни в какие кисты это не перешло, но я до сих пор без слез не могу вспомнить тот период и моё состояние. Какая уж там выписка, фотосессия... Я была как тень. А малыши правда очень сильные, поддерживайте сыночка, не позволяйте в голове крутиться плохим сценариям. Я читала в тот период Зеланда - Трансерфинг реальности, это помогало мне отгонять плохие мысли и настраиваться на хорошее.
Я могу лишь только поддержать вас в плане срб.
У моего ребёнка в 6 месяцев долбанула температура 40, фиолетовые конечности, истошный крик, по крови срб был 280. Меняли антибиотики, методом тыка смогли снять воспаление. Чем был болен мой ребёнок - неизвестно, но сейчас есть отклонения в сенсомоторном развитии, возможно это связано с неизвестным перенесенным заболеванием
Просто верьте, что врачи, зная диагнозы, сделают все возможное, может еще найдут какой-то аб, который сможет победить.
Сил вам.
Плачьте, кричите, но не сдавайтесь
Держитесь 🫂🫂🫂сил вам и терпения
Сколько боли.. очень хочется, чтобы хоть что-то поменялось в лучшую сторону
А я тоже верю, что эта история будет со счастливым концом! Или даже правильнее сказать - со счастливым началом для этой семьи. Я верю, что малыш сможет всё преодолеть🙏 я если честно всё это время жду, когда ему станет легче хотя бы настолько, чтобы разрешили маме брать его на руки... Я верю, что когда мама его обнимет, и они почувствуют друг друга, в них обоих проснётся та самая неведомая сила, и эта нерушимая связь мамы с ребёнком, которая исцелит их обоих💪🏻❤ пусть так и будет! ✊🏻
Я верю в вашего малыша. Вот не знаю почему, я крайне редко пишу в таких тяжёлых темах. Но здесь, совершенно не зная вас лично, только по вашим постам, я почему-то верю, что ваша история - это история с счастливым выздоровлением! Как же старается ваш малыш! Какой он борец! И вы тоже! Молюсь за вас и вашего малыша! Вот верю я, что ваш малыш и вы победите!
Вы все верно говорите,что вы чувствуете и видите никто не видит,и ваше состояние и состояние близких и малыша это близко сердцу только вам ,вы правы кто бы т что не писал и неподдерживал,это увы не меняет ситуацию!вы очень сильная и я вами восхищаюсь,не каждая мама может писать о том,что с ней происходит как ей больно и обидно за своего ребёнка!я просто хочу зайти однажды и просто увидеть, что маленькому стало хоть чуточку лучше, это наверное будет поистине чудом!я вас просто обнимаю...
Дорогая Алина, слов нет, чтобы выразить всю ту боль и ужас, которые вы переживаете🫂
Читая пост, сердце сжимается от сочувствия. Ратмир – настоящий боец, он держится уже 18 дней, и это невероятная сила, как и ваша собственная. Вы – мама-герой, делаете все возможное, и даже больше, и это уже огромная победа.
Понимаю, что сейчас очень тяжело, что кажется, нет света в конце тоннеля. Но, пожалуйста, не сдавайтесь🥹 Каждый маленький шаг Ратмира к выздоровлению, каждый миг, когда он пытается открыть глазик, – это надежда.
Вы говорите о планах, которые рухнули. Но жизнь – это не только планы, это еще и адаптация, это поиск новых путей. Сейчас вы боретесь за жизнь своего ребенка, и это самое важное. Позвольте себе горевать, позвольте себе быть слабой, но не теряя при этом веры.
Ваши близкие рядом, и это огромная поддержка. Позвольте им помочь вам, позвольте себе принять помощь.
Не отказывайтесь от помощи психотерапевта, даже онлайн-консультация может стать опорой. В своё время я обращалась в фонд Свет в руках, там есть специалисты, которые консультируют мам, дети которых в реанимации. У них есть также группы поддержки в телеграме.
Берегите себя, Алина, ведь Ратмиру нужна сильная мама. Весь мамлайф с вами, мы молимся за вас и верим в чудо🙏
Я не знаю какие слова подобрать что бы вас поддержать ! Слежу за вашими постами , очень переживаю.Дай бог здоровья,сил и терпения вам и вашему сыночку!
Просто в очередно раз хочу послать вам поддержку !!!! Такая духовная сила 💪 которую посылают Ратмиру мамы мом лайф должна уже сделать свое дело !!!! Малыш выздоравливай ! Живи ! Борись! Побеждай !
Дорогая Алина, я совершенно посторонний для вас человек... И читая ваши сообщения тут, я очень хочу сказать вам, что никакие слова от людей вас не утешат... Никакие советы и предположения не облегчат ваши страдания. Я хочу вас крепко обнять, просто по человечески, без лишних слов, поделиться с вами силами, чтобы вы могли пережить этот страшный период неизвестности... Даже представить не могу, что вы внутри себя сейчас чувствуете. Дай бог вашей семье сил и здоровья, малышу в первую очередь нужна здоровая сильная мама, держитесь за мельчайший шанс, за крохотную надежду и верьте , что ваш сынок пойдет на поправку.Это будет трудный путь, но все же очень хочется верить что вы с сыночком преодолеете все эти сложности, и когда нибудь ваш сын скажет вам спасибо за эту веру в него.🙏🙏🙏🫂🫂🫂
Судороги могут быть и по причине большого кол-ва медикаментов и из-за слабости мышц (он все-таки не двигается сам все эти дни) и даже от того, что он долго в одном положении. А может и правда стали слабее по причине какого-то даже не значительного для врачей улучшения.
Сегодня пытались покормить, значит все-таки что-то изменилось, а иначе к чему врачам было это пробовать, что-то ведь их к этому подтолкнуло... 🤔
Обычный ИВЛ может это конечно и не значит, что что-то прям грандиозно изменилось, но может все-таки это уже что-то хорошее🤔
Голова увеличилась, почему не рассматривают вариант гидроцефалии вызванной вжк3? Ведь если это она, то жидкость надо убирать и ставить шунт.
Если это что-то заместительное, то голова не должна была увеличиваться.
Если кровотечения не было, то точно ли они уверенны в степени вжк?
Тромбы вообще и без кровотечения могут появляться, но явно не у ребёнка у которого и так проблемы со свертываемостью ведь не будь этой проблемы, не пригодилось бы столько переливаний 🤔
Воспаление, логично, у малыша сейчас везде будет воспалительный процесс, он же болеет.
Лейкомаляция+переключение на обычный ИВЛ + низкий кровоток в мозге+ разговоры о том,что он не требует столько кислородп.
Наталкивает на мысль, а не сами ли они до этого довели превысив дозу кислорода на ИВЛ .
Если после переключения на обычный ИВЛ, кровоток в мозгу улучшится, значит это было их ошибкой или капец каким странным совпадением...
Лейкомаляция бывает разной степени, не всегда она означает глубокую инвалидизацию, ну и современные методы коррекции и восстановления ,если вовремя начать заниматься помогают деткам стать самостоятельными.
Ну и не будем забывать о волшебной способности мозга к "замещению".
Да, старые клетки не вернешь, но новые будут учиться тому, что умели те которых нет.
А вот ЦРБ конечно не радует, но вам только назначили новое лекарство, а до результата должно пройти хотя бы дня 3.
Вы озвучили половину моих мыслей, и мне тоже кажется что сдвиги положительные есть, иначе зачем эти все манипуляции. Про воспаление картина не радует, но мы надеемся. Тоже много вопросов по диагнозам и действиям врачей, иногда мне кажется на них надо надавить, чтобы не допустить халатности.
Алина,я не знаю Вас лично,не представляю,каково это-пережить и продолжать переживать подобное,без слез и чувства дикой жалости я не читаю ни один Ваш пост,и даже не знаю,как можно помочь (наверное НИКАК!)…но все же,помощь специалиста помогающих профессий Вам точно необходима. Может быть стоит сходить к психологу-гипнологу? Если решитесь,я могу дать контакты…возможно,в гипнозе легче будет прожить эти все негативные моменты,возможно,что и не придется много говорить и снова все вспоминать, так как гипнологи немного иначе работают…держитесь,милая🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Мы продолжаем верить !!!и надеяться,читая сегодняшние ваши новости я поняла,что сдвиги хоть какие то есть,это уже не плохо,видно как мальчик ваш борется из зотвсех сил,настоящий мужчина,да,сегодня так,а завтра или через неделю может быть чуть лучше! Он сможет,сможет и вы держитесь ради Бога,молитесь,молитесь не прекращайте и мы молимся🙏
Все будет хорошо. Верьте даже тогда, когда не верится.
Просто обнимаю вас 🫂
Желаю вашему малышу огромецшего здоровья🙏🏻 Держитесь! Сил вам🙏🏻
Понимаю что вам ни до чего, но обратитесь пожалуйста к психотерапевту, вам нужна поддержка сейчас не только психологическая, но и медикаментозная, чтобы засыпать и высыпаться, снизить тревогу, может начать антидепрессанты, читаю вас и очень страшно становится, моя психика точно бы не вывезла, была истерика 24/7 или полный транс и ступор, да для любой психики это невероятно травматично, позаботьтесь о себе пожалуйста 🙏🏻
И еще - ни в коем случае даже не думайте сравнивать себя и свои эмоции с другими, никакой вины, ведь никто из мам торопыжек не переживали как вы сепсис, причем дважды, мучительные операции и прочие ужасы, то что вы держитесь и боритесь после всего, что с вами было, уже весомый повод гордиться собой. Если вы не верите в себя, то поверьте в нашу веру в Вас с сыночком, вы невероятно сильные!
Почему не рассматриваете прием онлайн? У меня был нервный срыв, буквально через пару часов созвонилась по видеосвязи с психотерапевтом и мне стало намного легче!
Она же пишет, что ей тяжело это все проговаривать. У нее просто нет сил и желания что-либо делать из-за переживаний
Основная цель получить медикаментозную поддержку, а не выговориться. Онлайн никто рецепт не даст
А как ваше здоровье? Что на счёт вас?
@atlantica, я ради вас и вашего сыночка сюда стала заходить каждый день и по неск раз на дню,жду пост ,все Мы пошли на поправку и не перестаю в это верить ❤️🙏🏻
Я ранее писала и сейчас снова повторюсь ,сын боец и он такой же сильный ,как его мама💪🏻
Крепко вас обнимаю 🤗❤️
Не хочу писать тысячную фразу «верьте в малыша, вы ему нужны». Почему то действительно кажется, что она может делать вам больнее, ведь если все пойдёт не так, вы будете винить себя ещё больше, как будто вы недостаточно верили..
Через весь пост я почувствовала вашу боль и отчаяние, читаю текст и как будто нахожусь рядом с вами, безумно хочется вас поддержать, но рука не поднимается написать какие то дежурные «все будет хорошо».
Поэтому скажу немного другое.
Вы никому ничего не должны, именно в данном случае это фраза уместна на все сто процентов, не нужно писать радужные посты, как вы ждёте и верите, это все не ваши настоящие эмоции, и здесь наигранность абсолютно не нужна, вы такая какая есть, и проживаете боль так, как умеете, не нужно за это перед кем то оправдываться!
Вы реалист, отсюда такие полные грусти посты, но уверена, что вы с мужем, сможете помочь малышу скорректировать диагнозы, и научитесь с ними очень качественно жить.
Я пожелаю вам сил, стойкости и постараться находить время для себя, отвлечься, посмотреть фильм, послушать музыку, понимаю что это безумно тяжело - не читать информацию по диагнозам, но в данный момент вы делаете со своей стороны максимум возможного, остальное в руках врачей и Бога.
Обнимаю вас от всего сердца.
Господи ну как же все внутри горит и болит за Вас! Мне даже сейчас трудно вынести эти эмоции! Я даже не могу представить что вы испытываете
Господи , помоги!
Ну как такое может быть.. Как могут быть такие испытания для семьи , которая с нетерпением ждёт и очень любит своего малыша ?
Пусть все пройдёт, пусть случится чудо!!!!
Каждый раз захожу в приложение только из- за вас и тревожно ищу ваш профиль!
Дай Бог чтобы скорее настал тот день, когда весь Мом Лайф радовался вместе с Вами прекрасным новостям!!!!