Опыт жизни с нейрофиброматозом: диагностика, операция и генетика

Многие интересовались про нейрофиброматоз. Прошли все анализы по генетику, ген.тест не сдавали. Старшему уже почти 7,9 лет новых пятен не появилось, хотя активно отдыхали на солнце. Все анализы хорошие для генетика и мрт тоже. В следствии прохождения анализов и у себя в том числе, оказалось что у меня и у обоих детей форма желчного пузыря одинакова.

У дочери появляются новые пятна но думаю так же лет до 7 точно. Теперь каждых полгода ездить к генетику и проверять новые пятна появляются или нет. Специально для вас

@mariarvaceva28 @dinara_din

30 октября едем в Раухфуса и если всё с документами будет в порядке 31 делаем операцию . И осенние каникулы проведем в кровати.

Ещё пару слов про нейрофиброматоз почему нас послали и поставили такой диагноз.

Пятна у нас с рождения так как у меня было 2экс я детей сразу не видела. С сыном схватки шли 32 часа живот не опускался, раскрытия не было отправили на кс, после того когда пришла в себя и увидела ребёнка прошло уже несколько часов у сына и когда уже меняла подгузник сразу у видела пятно той же формы и в том же месте где и ц меня, так что его точно не подминили. А с дочкой пошла гипоксия плода и отправили на кс, я сутки была в реанимации, дочка находилась под ИВЛ и её отдали на пару часов на вторые сутки и только на третьи сутки мне ее отдали совсем вот у нее ещё не было пятен появились буквально в течение максимум 10 дней пятно той же формы в том же практически месте чуть чуть ниже на пару см. И в месяц когда проходили осмотр у невролога она тоже поставила диагноз нейрофиброматоз под вопросом и в полгода когда пятен стало больше отправила к генетику обоих .