Опыт жизни с нейрофиброматозом: диагностика, операция и генетика
Многие интересовались про нейрофиброматоз. Прошли все анализы по генетику, ген.тест не сдавали. Старшему уже почти 7,9 лет новых пятен не появилось, хотя активно отдыхали на солнце. Все анализы хорошие для генетика и мрт тоже. В следствии прохождения анализов и у себя в том числе, оказалось что у меня и у обоих детей форма желчного пузыря одинакова.
У дочери появляются новые пятна но думаю так же лет до 7 точно. Теперь каждых полгода ездить к генетику и проверять новые пятна появляются или нет. Специально для вас
@mariarvaceva28 @dinara_din
30 октября едем в Раухфуса и если всё с документами будет в порядке 31 делаем операцию . И осенние каникулы проведем в кровати.
Ещё пару слов про нейрофиброматоз почему нас послали и поставили такой диагноз.
Пятна у нас с рождения так как у меня было 2экс я детей сразу не видела. С сыном схватки шли 32 часа живот не опускался, раскрытия не было отправили на кс, после того когда пришла в себя и увидела ребёнка прошло уже несколько часов у сына и когда уже меняла подгузник сразу у видела пятно той же формы и в том же месте где и ц меня, так что его точно не подминили. А с дочкой пошла гипоксия плода и отправили на кс, я сутки была в реанимации, дочка находилась под ИВЛ и её отдали на пару часов на вторые сутки и только на третьи сутки мне ее отдали совсем вот у нее ещё не было пятен появились буквально в течение максимум 10 дней пятно той же формы в том же практически месте чуть чуть ниже на пару см. И в месяц когда проходили осмотр у невролога она тоже поставила диагноз нейрофиброматоз под вопросом и в полгода когда пятен стало больше отправила к генетику обоих .
Комментарии
@sima15 честно, я не считала , даже в карточке ребёнка это не написано
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?
Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.
Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.
До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.
После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...
Высыпания у ребенка: атопический дерматит или бактерия? Эмоленты, крема не помогают, что делать?
Можно в Топ? 🔝
Может кто подскажет что делать 😭
Сил нет 😩☹️
У кого у деток постоянные высыпание на теле?
Было ли такое, что толком и эмоленты и гормональные крема не помогали?
А потом удалось выявить какую-то бактерию? И после лечения сыпь пропала ?
Я честно сказать пишу уже от безысходности.
С 1 месяца постоянно повышены эозинофилы в крови.
По копрограмме и анализ на дисбактериоз кишечника все в норме ( сдавали ни один раз)
Эмоленты перепробовали разные, и да, мазали так что 400гр баль...
Высокие эозинофилы у ребенка: что делать при отказе врача?
Выскажусь…
Я прям реально двое суток не знаю как поступить. Нет моральных сил уже пробивать эту жизнь так как я считаю верным….
Может я странная, но я такая и меня реально бесит..
Ситуация: у нас высокие эозонофилы. Превышающую верхнюю границу нормы почти в 400%. Два дня назад прихожу в поликлинику детскую со старшей дочкой, чтобы попросить направление к аллергологу и анализы ферритина и что с ним связано. Нужно сказать, что с собой приношу кучу свежих анализов на паразитов отрицательных и крови...