Нейрофиброматоз 1 типа у сына: пятна «кофе с молоком», которые не замечали врачи

Ох 😞 у сына было подозрение на Нейрофиброматоз, пятен ни каких не было, оказалось что ошибка в анализе на генетику .

ВКонтакте есть группа «сообщество Нейрофиброматоз»

У нас другой диагноз,нейробластома,но тоже врачи успокаивали что просто у сына 2 селезенки😐А как оказалось что опухоль больше по размеру чем почка.

Тоже родился уже с этой штукой.

У нас тоже нф 1, но у нас начиная с моей бабушки ранее не знаю, потом папа, я и двое сыновей

Я так поняла, что у нас ещё не тяжёлая форма, у старшего пятна, есть образование в гм. У младшего пока пятна. Да тяжело в учение, думаю связано с образованием в гм. Лет с 12 начало падать зрение. Узнала я об этом когда ему было 10.конечно все врачи видели пятна в детстве но ничего не говорили. Раз в три года попали в больницу там лечащий врач мне сказал про нф я почитала посмотрела в инете, и решила, что это не про нас и забыла, в 10 мы опять попали в больницу и эта же врач настояла, что бы невролог посмотрел причём этот невролог нас наблюдал и все видел в детстве. И тут нам назначали мрт и нашли образование в гм. Но я себя успокаиваю, что бабушка моя с нф а ей 84

Твоему сыну повезло что у него такая сильная, внимательная и заботливая мама. Знаю что ты для него сделаешь все возможное. Пусть заболевание отступит или хотя бы не прогрессирует 🙏 Удачи вам с сыном!

Девочки, подскажите, пожалуйста, это вот то, о чем тема разговора? Дерматологи оба сказали, что похоже на дерматоз. Появилось с месяц-два назад, сверху шелушилось сначала, потом просто вот пятно, не шелушится, не чешется, не выпуклое, измеряем линейкой все время, дерматоскоп показал отсутствие роста клеток (ну что не онкология). Я не знаю, оно не проходит. Похоже на синяк, мы с мужем так сначала и думали. Но слишком долго для синяка держится

Подскажите пожалуйста, у сына появились такие пятнышки на лице, говорят что просто пигментные и на солнце, другой врач сказал что фиксированная эритема на препарат железа ( 3 месяца пили )

похожи они на нф?

У моей дочки и у меня тоже нф1 , у дочки плекси, глаукома , нам пришлось удалить глаз, веки , у меня тоже есть плекси в голове и на лице , сдавали ген анализ в Бочкова , каждые пол года делаем Мрт , о НФ я узнала после первой операции у дочки. Сначала нам ставили РАК , прооперировали удалить ничего не смогли , пришла гистология , а там Нф 1 . Так я узнала о НФ

Я состою в этом чате. Одну девочку там нашла из Влг.

Подскажите, пож-та, куда в Волгограде можно обратиться для первичной консультации по НФ1?

У дочки ей 1 годик с рождения три пятна на бедре цвета кофе с молоком, одно прям насыщенное, большое.

Здравствуйте,скажите пожалуйста как ваш ребёнок сейчас?

Зжравствуйте

У нас тоже такие пятна на лбу. Похожи ли на нейрофибромотоз по вашему мнению? Врачам показывала , говорят пятна обычно на голове не появляются .