Держалась -держалась и съехала!
Когда-то писала пост по поводу кофейных пятен к ребенка! Все бы ничего,но появилось еще несколько.Были у генетика ,анализ не рекомендовала.Хоть платный,хоть бесплатный..вроде как смысла нет! Но я впервые вижу ,чтобы появлялись какие-то пятна на теле у ребенка..пусть даже с нетипичной периодичностью для НФ. Меня то отпускает,то накрывает.Грудь болит так,что тяжело дышать!ненавижу неопределенность.Записалась к генетикам в Москву.ожидание пару месяцев.Кажется скоро свихнусь
Лучший комментарий
Сил вам! 🙏🏻 пусть ничего не подтвердится!
А наследственность по этому поводу не отягощена?
Комментарии
Здравствуйте, вы сдали потом анализ? у сына тоже пятнишки на теле.
@mia.mia_3313, я не знаю! Но говорят,что очень мало! Здоровые клетки помогают .Вроде это форма полегче
@mia.mia_3313, ну а вы не успокоились!? Анализ отрицательный! Или тревога ?
@leili2107, нет,еще! Летом поедем.У нас вероятность генерализованой мозаики и анализ крови скорее всего не покажет.Необходим кусочек кожи .это когда здоровые клетки перемещались с больными и количество пятен маленькое
@sima15, странно , это вам Васильев сказал? А так есть еще пятна ?
@leili2107, почему странно? Нет,брали консультацию генетика онлайн.Васильев на сегодняшний день не занимается нейрофиброматозом.Так сказали по телефону в бочково
Поверьте! Это такая ерунда! Пятен должно быть 6+ уже в год
Подскажите, пожалуйста, а в какой период пятна появились?У сына есть пятно , но на лице. Оно прям с самого рождения. Периодами очень загоняюсь…педиатр наша кинула тогда сразу следите, чтоб новых не было…
Вот я до сих пор слежу…и не пойму до какого возраста они появляются? Или это может быть в любой момент жизни?
@sima15, спасибо !!!
Но все равно нет нет да начинаю загоняться …
@sima15, вы меня простите, но можно задать вопрос. Может быть вы знаете? Эти пятнышки до какого возраста все таки проявляются? Или это не имеет значения и могут быть в любом возрасте?
@anaverh495, просто невролог на осмотре обратила внимание на него… и теперь меня колбасит
Здравствуйте, поделитесь как у вас сейчас дела?
@sima15, очень надеюсь, что все у вас будет хорошо.
Здравствует,нет! Мы будем у нас в городе кровь сдавать
@sima15, а кто выписал на кровь ? Я просто на горячую линию позвонила, сказали не стоит тратить деньги зря , в Бочкова только кровь хорошо смотрят
Кофейные пятна появились в первый месяц.сначала бледненькие,а позже набрали пигмент .
@miyaaamilova, будем сдавать анализ,мы записаны на консультацию в декабре.
Мы родились с одним кофейным пятном на животе,в том же месте ,что у вас!больше ттт нет,но я уже начиталась
@katia140790, здравствуйте, что вам сказал дерматолог . У дочки похожее на ноге
@valya2901, сказал,что это просто родимое пятно)и так оно и есть)новых не появлялось)
Скажите,а с какой периодичностью они появились?или родились сразу с пятном?
Наш местный генетик говорила что пятна не похожи, но мы сдали анализ платно и поломку нашли. В Бочкова генетик сказал что пятна вообще типичные для заболевания. С такими подозрениями лучше перестраховаться, сдать анализ и съездить к генетикам в Бочкова
@sima15, да, мы поэтому не стали ждать приема и сдали платно
В 1,5 года уже делали МРТ под наркозом всего тела с контрастом
Врачи теперь каждые полгода
@sima15, пока да, но я держу руку на пульсе, стараемся жить обычной жизнью 🙏
Вы проверялись у невролога, офтальмолога, узи головы и брюшной полости, прием онколога-дерматолога? Это то, что нам назначали при подозрении. Ну и анализ мы платно сдавали.
Да,проверялись! В таком же возрасте редко бывают проявления..Анализ сдавали через геномед ?
@moyafatimka, здравствуйте
Расскажите пожалуйста как у вас с пятнами дела
У моей тоже есть 5-6 … очень переживаю
Сил вам! 🙏🏻 пусть ничего не подтвердится!
А наследственность по этому поводу не отягощена?
Нет,все хорошо.У нас нет ни одного пигментного и кофейного и родимого пятна.
@sima15, здравствуйте, что вам по итогу сказали в Москве? Много пятен ?
Нужна ли диета при ГВ и держать ли столбиком после кормления?
Доброй ночи, девушки!
Вопрос к тем, кто успешно кормит/откормил своих деток: сидели ли вы на диете при гв и держали ли столбиком ребенка помле каждого кормления (особенно интересует ночь)?
Все больше инфы в интернете, что никаких диет не надо, как и держать столбиком. Неужели все можно есть, и суши, и том ям, и сладкое?или все это чушь...
Центронуклеарная миопатия 1 типа у ребенка 1.4 года: опыт мам
Нам предполагают генетическое заболевание. Центронуклеарная миопатия (ЦМ) 1типа (DNM2).
Мамочки,кто сталкивался с таким?С самого рождения наблюдаемся у генетика Шокарева(Ростов на Дону).Он не смог поставить ребенку точный диагноз,говорит пока еще наблюдаем за ней .Ребенку на данный момент 1,4.Пока она лежит в реанимации здесь по старым анализам ставят этот диагноз
С какого возраста отпускать девочку в общественный туалет?
Мамы, а с какого возраста вы перестали держать ребенка в туалете общественном? Речь, конечно, про девочек.
Я заметила, что ровесниц моей дочери одних отпускают в туалет. Неужели людям в голову не приходит насколько опасно, грязно в общественных туалетах??
Болезнь Дюшена у близнецов 2,6 года: что делать?
Можно в топ🙏Срочно ищу информацию про болезнь Дюшена, подтвердилось у детей знакомой , близнецы 2,6 года . анализы только пришли, у генетика еще не были, насколько я знаю генетик у нас в городе один, в пц. Завтра к нему
Девочки, пост в топе, спасибо огромное ❤️ верю, что все будет хорошо ❤️
Скажите,а с какой периодичностью они появились?или родились сразу с пятном?