Держалась -держалась и съехала!
Когда-то писала пост по поводу кофейных пятен к ребенка! Все бы ничего,но появилось еще несколько.Были у генетика ,анализ не рекомендовала.Хоть платный,хоть бесплатный..вроде как смысла нет! Но я впервые вижу ,чтобы появлялись какие-то пятна на теле у ребенка..пусть даже с нетипичной периодичностью для НФ. Меня то отпускает,то накрывает.Грудь болит так,что тяжело дышать!ненавижу неопределенность.Записалась к генетикам в Москву.ожидание пару месяцев.Кажется скоро свихнусь
Сил вам! 🙏🏻 пусть ничего не подтвердится!
А наследственность по этому поводу не отягощена?
Здравствуйте, вы сдали потом анализ? у сына тоже пятнишки на теле.
@mia.mia_3313, я не знаю! Но говорят,что очень мало! Здоровые клетки помогают .Вроде это форма полегче
@mia.mia_3313, ну а вы не успокоились!? Анализ отрицательный! Или тревога ?
@leili2107, нет,еще! Летом поедем.У нас вероятность генерализованой мозаики и анализ крови скорее всего не покажет.Необходим кусочек кожи .это когда здоровые клетки перемещались с больными и количество пятен маленькое
@sima15, странно , это вам Васильев сказал? А так есть еще пятна ?
@leili2107, почему странно? Нет,брали консультацию генетика онлайн.Васильев на сегодняшний день не занимается нейрофиброматозом.Так сказали по телефону в бочково
Поверьте! Это такая ерунда! Пятен должно быть 6+ уже в год
Подскажите, пожалуйста, а в какой период пятна появились?У сына есть пятно , но на лице. Оно прям с самого рождения. Периодами очень загоняюсь…педиатр наша кинула тогда сразу следите, чтоб новых не было…
Вот я до сих пор слежу…и не пойму до какого возраста они появляются? Или это может быть в любой момент жизни?
@sima15, спасибо !!!
Но все равно нет нет да начинаю загоняться …
@sima15, вы меня простите, но можно задать вопрос. Может быть вы знаете? Эти пятнышки до какого возраста все таки проявляются? Или это не имеет значения и могут быть в любом возрасте?
@anaverh495, просто невролог на осмотре обратила внимание на него… и теперь меня колбасит
Здравствуйте, поделитесь как у вас сейчас дела?
@sima15, очень надеюсь, что все у вас будет хорошо.
Здравствует,нет! Мы будем у нас в городе кровь сдавать
@sima15, а кто выписал на кровь ? Я просто на горячую линию позвонила, сказали не стоит тратить деньги зря , в Бочкова только кровь хорошо смотрят
Кофейные пятна появились в первый месяц.сначала бледненькие,а позже набрали пигмент .
@miyaaamilova, будем сдавать анализ,мы записаны на консультацию в декабре.
Мы родились с одним кофейным пятном на животе,в том же месте ,что у вас!больше ттт нет,но я уже начиталась
@katia140790, здравствуйте, что вам сказал дерматолог . У дочки похожее на ноге
@valya2901, сказал,что это просто родимое пятно)и так оно и есть)новых не появлялось)
Скажите,а с какой периодичностью они появились?или родились сразу с пятном?
Наш местный генетик говорила что пятна не похожи, но мы сдали анализ платно и поломку нашли. В Бочкова генетик сказал что пятна вообще типичные для заболевания. С такими подозрениями лучше перестраховаться, сдать анализ и съездить к генетикам в Бочкова
@sima15, да, мы поэтому не стали ждать приема и сдали платно
В 1,5 года уже делали МРТ под наркозом всего тела с контрастом
Врачи теперь каждые полгода
@sima15, пока да, но я держу руку на пульсе, стараемся жить обычной жизнью 🙏
Вы проверялись у невролога, офтальмолога, узи головы и брюшной полости, прием онколога-дерматолога? Это то, что нам назначали при подозрении. Ну и анализ мы платно сдавали.
Да,проверялись! В таком же возрасте редко бывают проявления..Анализ сдавали через геномед ?
@moyafatimka, здравствуйте
Расскажите пожалуйста как у вас с пятнами дела
У моей тоже есть 5-6 … очень переживаю
Сил вам! 🙏🏻 пусть ничего не подтвердится!
А наследственность по этому поводу не отягощена?
Нет,все хорошо.У нас нет ни одного пигментного и кофейного и родимого пятна.
@sima15, здравствуйте, что вам по итогу сказали в Москве? Много пятен ?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Я не могу это все
Муж мне предъявляет за то, что я не готовлю и ему нечего жрать и на работу брать
Он не понимает!!!!почему я не могу готовить
Ну похер
Сегодня я съездила за продуктами, встала готовить, пока готовила, параллельно мыла посуду и поставила кастрюлю сушиться на полотенце
Подошла дочь, дернула за полотенце и долбанула гранью кастрюли себе по лбу
А почему?!
Потому что я не Шива многорукая, чтоб за всем уследить
Я бл?!?!?ть устала!!!! Все вывозить сама без помощи!!!!
А 3 дня ...
У нас с мамой случилась дискуссия, она говорит спроси в своем мамском приложении у девчонок! Вопрос!
Вы ребенку под пижаму надеваете трусы?🤣
Девочки, оставили бы вы малыша (6-7 месяцев) с родителями,чтобы отдохнуть где-нибудь неделю с мужем? Если уже был такой опыт, поделитесь🙏🏼 насколько это стрессово для ребенка?
Скажите,а с какой периодичностью они появились?или родились сразу с пятном?