Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юля
Юля
Мама двоих (1 год, 9 лет)

Держалась -держалась и съехала! Когда-то писала пост по поводу кофейных пятен к ребенка! Все бы ничего,но появилось еще…

Держалась -держалась и съехала!

Когда-то писала пост по поводу кофейных пятен к ребенка! Все бы ничего,но появилось еще несколько.Были у генетика ,анализ не рекомендовала.Хоть платный,хоть бесплатный..вроде как смысла нет! Но я впервые вижу ,чтобы появлялись какие-то пятна на теле у ребенка..пусть даже с нетипичной периодичностью для НФ. Меня то отпускает,то накрывает.Грудь болит так,что тяжело дышать!ненавижу неопределенность.Записалась к генетикам в Москву.ожидание пару месяцев.Кажется скоро свихнусь

80

Лучший комментарий

katia140790

Екатерина

Мама троих детей

Скажите,а с какой периодичностью они появились?или родились сразу с пятном?

o.gordon

Alia X

Мама сына (2 года)

Сил вам! 🙏🏻 пусть ничего не подтвердится!

А наследственность по этому поводу не отягощена?

valya2901

Valya

Мама дочки (7 лет)

@sima15, здравствуйте, что вам по итогу сказали в Москве? Много пятен ?

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Нет,все хорошо.У нас нет ни одного пигментного и кофейного и родимого пятна.

Комментарии

mia.mia_3313

❤️❤️❤️

Мама двоих (1 год, 4 года)

Здравствуйте, вы сдали потом анализ? у сына тоже пятнишки на теле.

mia.mia_3313

❤️❤️❤️

Мама двоих (1 год, 4 года)

@sima15, фирбромы при этом бывает?

sima15

Юля

Мама двоих (2 года, 10 лет)

я не знаю! Но говорят,что очень мало! Здоровые клетки помогают .Вроде это форма полегче

sima15

Юля

Мама двоих (2 года, 10 лет)

ну а вы не успокоились!? Анализ отрицательный! Или тревога ?

anaverh495

Анастасия

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Спасибо вам большое!!!! Успокоили

sima15

Юля

Мама двоих (2 года, 10 лет)

@leili2107, нет,еще! Летом поедем.У нас вероятность генерализованой мозаики и анализ крови скорее всего не покажет.Необходим кусочек кожи .это когда здоровые клетки перемещались с больными и количество пятен маленькое

leili2107

Лейла

Мама двоих (1 год, 6 лет)

странно , это вам Васильев сказал? А так есть еще пятна ?

sima15

Юля

Мама двоих (2 года, 10 лет)

почему странно? Нет,брали консультацию генетика онлайн.Васильев на сегодняшний день не занимается нейрофиброматозом.Так сказали по телефону в бочково

anaverh495

Анастасия

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Вот такое пятнышко

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Поверьте! Это такая ерунда! Пятен должно быть 6+ уже в год

anaverh495

Анастасия

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Подскажите, пожалуйста, а в какой период пятна появились?У сына есть пятно , но на лице. Оно прям с самого рождения. Периодами очень загоняюсь…педиатр наша кинула тогда сразу следите, чтоб новых не было…

Вот я до сих пор слежу…и не пойму до какого возраста они появляются? Или это может быть в любой момент жизни?

anaverh495

Анастасия

Мама двоих (3 года, 7 лет)

@sima15, спасибо !!!

Но все равно нет нет да начинаю загоняться …

anaverh495

Анастасия

Мама двоих (3 года, 7 лет)

@sima15, вы меня простите, но можно задать вопрос. Может быть вы знаете? Эти пятнышки до какого возраста все таки проявляются? Или это не имеет значения и могут быть в любом возрасте?

anaverh495

Анастасия

Мама двоих (3 года, 7 лет)

просто невролог на осмотре обратила внимание на него… и теперь меня колбасит

anaverh495

Анастасия

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Здравствуйте, поделитесь как у вас сейчас дела?

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Особо без изменений.Будем сдавать тест

anaverh495

Анастасия

Мама двоих (3 года, 7 лет)

очень надеюсь, что все у вас будет хорошо.

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 9 лет)

спасибо 🫶

leili2107

Лейла

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Здравствуйте, вы съездили на консультацию?

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Здравствует,нет! Мы будем у нас в городе кровь сдавать

leili2107

Лейла

Мама двоих (1 год, 6 лет)

а кто выписал на кровь ? Я просто на горячую линию позвонила, сказали не стоит тратить деньги зря , в Бочкова только кровь хорошо смотрят

leili2107

Лейла

Мама двоих (1 год, 6 лет)

ждем телеконсультацию у Васильева

katia140790

Екатерина

Мама троих детей

У нас такое ,как 🐞

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Кофейные пятна появились в первый месяц.сначала бледненькие,а позже набрали пигмент .

miyaaamilova

Karina.cosm

Мама двоих (младенец)

Сколько штук ? Как у вас дела с ними

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 10 лет)

будем сдавать анализ,мы записаны на консультацию в декабре.

katia140790

Екатерина

Мама троих детей

Мы родились с одним кофейным пятном на животе,в том же месте ,что у вас!больше ттт нет,но я уже начиталась

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 9 лет)

уверяю Вас! Все хорошо у малышки

valya2901

Valya

Мама дочки (7 лет)

здравствуйте, что вам сказал дерматолог . У дочки похожее на ноге

katia140790

Екатерина

Мама троих детей

сказал,что это просто родимое пятно)и так оно и есть)новых не появлялось)

katia140790

Екатерина

Мама троих детей

Скажите,а с какой периодичностью они появились?или родились сразу с пятном?

anna_naum0va

Анна

Мама дочки (1 год)

Наш местный генетик говорила что пятна не похожи, но мы сдали анализ платно и поломку нашли. В Бочкова генетик сказал что пятна вообще типичные для заболевания. С такими подозрениями лучше перестраховаться, сдать анализ и съездить к генетикам в Бочкова

anna_naum0va

Анна

Мама дочки (1 год)

@sima15, да, мы поэтому не стали ждать приема и сдали платно

В 1,5 года уже делали МРТ под наркозом всего тела с контрастом

Врачи теперь каждые полгода

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 9 лет)

надеюсь ,что все хорошо у вас 🙏

anna_naum0va

Анна

Мама дочки (1 год)

пока да, но я держу руку на пульсе, стараемся жить обычной жизнью 🙏

nectarine67

nectarine67

Мама дочки (7 лет)

Вы проверялись у невролога, офтальмолога, узи головы и брюшной полости, прием онколога-дерматолога? Это то, что нам назначали при подозрении. Ну и анализ мы платно сдавали.

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Да,проверялись! В таком же возрасте редко бывают проявления..Анализ сдавали через геномед ?

nectarine67

nectarine67

Мама дочки (7 лет)

да.

moyafatimka

Фатима

Мама двоих (младенец)

А у вас выявили?

alena.bryansk

Алёна

Мама сына (1 год)

А можете фото прислать как выглядит пятно у ребенка?

vip.semovskaya

Яна

Мама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего

@sima15, пятно типичное(

miyaaamilova

Karina.cosm

Мама двоих (младенец)

@moyafatimka, здравствуйте

Расскажите пожалуйста как у вас с пятнами дела

У моей тоже есть 5-6 … очень переживаю

moyafatimka

Фатима

Мама двоих (младенец)

напишу в личку

o.gordon

Alia X

Мама сына (2 года)

Сил вам! 🙏🏻 пусть ничего не подтвердится!

А наследственность по этому поводу не отягощена?

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Нет,все хорошо.У нас нет ни одного пигментного и кофейного и родимого пятна.

valya2901

Valya

Мама дочки (7 лет)

здравствуйте, что вам по итогу сказали в Москве? Много пятен ?

С какого возраста отпускать девочку в общественный туалет?

Мамы, а с какого возраста вы перестали держать ребенка в туалете общественном? Речь, конечно, про девочек. Я заметила, что ровесниц моей дочери одних отпускают в туалет. Неужели людям в голову не приходит насколько опасно, грязно в общественных туалетах??