Мама двоих (1 год, 9 лет)

Держалась -держалась и съехала! Когда-то писала пост по поводу кофейных пятен к ребенка! Все бы…

Держалась -держалась и съехала!

Когда-то писала пост по поводу кофейных пятен к ребенка! Все бы ничего,но появилось еще несколько.Были у генетика ,анализ не рекомендовала.Хоть платный,хоть бесплатный..вроде как смысла нет! Но я впервые вижу ,чтобы появлялись какие-то пятна на теле у ребенка..пусть даже с нетипичной периодичностью для НФ. Меня то отпускает,то накрывает.Грудь болит так,что тяжело дышать!ненавижу неопределенность.Записалась к генетикам в Москву.ожидание пару месяцев.Кажется скоро свихнусь

Лучший комментарий

Alia X26.04.2025

Мама сына (2 года)

Сил вам! 🙏🏻 пусть ничего не подтвердится!

А наследственность по этому поводу не отягощена?

Юля 26.04.2025

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Нет,все хорошо.У нас нет ни одного пигментного и кофейного и родимого пятна.

Valya17.09.2025

Мама дочки (7 лет)

здравствуйте, что вам по итогу сказали в Москве? Много пятен ?

Екатерина01.05.2025

Мама троих детей

Скажите,а с какой периодичностью они появились?или родились сразу с пятном?

Вы проверялись у невролога, офтальмолога, узи головы и брюшной полости, прием онколога-дерматолога? Это то, что нам назначали при подозрении. Ну и анализ мы платно сдавали.

Юля 27.04.2025

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Да,проверялись! В таком же возрасте редко бывают проявления..Анализ сдавали через геномед ?

nectarine6727.04.2025

да.

Фатима29.04.2025

Мама двоих (младенец)

А у вас выявили?

Анна30.04.2025

Мама дочки (1 год)

Наш местный генетик говорила что пятна не похожи, но мы сдали анализ платно и поломку нашли. В Бочкова генетик сказал что пятна вообще типичные для заболевания. С такими подозрениями лучше перестраховаться, сдать анализ и съездить к генетикам в Бочкова

Анна30.04.2025

Мама дочки (1 год)

@sima15, да, мы поэтому не стали ждать приема и сдали платно

В 1,5 года уже делали МРТ под наркозом всего тела с контрастом

Врачи теперь каждые полгода

Юля 30.04.2025

Мама двоих (1 год, 9 лет)

надеюсь ,что все хорошо у вас 🙏

Анна01.05.2025

Мама дочки (1 год)

пока да, но я держу руку на пульсе, стараемся жить обычной жизнью 🙏

Екатерина01.05.2025

Мама троих детей

Скажите,а с какой периодичностью они появились?или родились сразу с пятном?

Екатерина01.05.2025

Мама троих детей

Мы родились с одним кофейным пятном на животе,в том же месте ,что у вас!больше ттт нет,но я уже начиталась

Юля 01.05.2025

Мама двоих (1 год, 9 лет)

уверяю Вас! Все хорошо у малышки

Valya08.07.2025

Мама дочки (7 лет)

здравствуйте, что вам сказал дерматолог . У дочки похожее на ноге

Екатерина15.07.2025

Мама троих детей

сказал,что это просто родимое пятно)и так оно и есть)новых не появлялось)

Юля 01.05.2025

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Кофейные пятна появились в первый месяц.сначала бледненькие,а позже набрали пигмент .

Karina.cosm09.10.2025

Сколько штук ? Как у вас дела с ними

Юля 09.10.2025

Мама двоих (1 год, 10 лет)

будем сдавать анализ,мы записаны на консультацию в декабре.

Екатерина01.05.2025

Мама троих детей

У нас такое ,как 🐞

Лейла 24.06.2025

Здравствуйте, вы съездили на консультацию?

Юля 25.06.2025

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Здравствует,нет! Мы будем у нас в городе кровь сдавать

Лейла 25.06.2025

а кто выписал на кровь ? Я просто на горячую линию позвонила, сказали не стоит тратить деньги зря , в Бочкова только кровь хорошо смотрят

Лейла 25.06.2025

ждем телеконсультацию у Васильева

Анастасия25.06.2025

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Здравствуйте, поделитесь как у вас сейчас дела?

Юля 25.06.2025

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Особо без изменений.Будем сдавать тест

Анастасия25.06.2025

Мама двоих (3 года, 7 лет)

очень надеюсь, что все у вас будет хорошо.

Юля 25.06.2025

Мама двоих (1 год, 9 лет)

спасибо 🫶

Анастасия25.06.2025

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Подскажите, пожалуйста, а в какой период пятна появились?У сына есть пятно , но на лице. Оно прям с самого рождения. Периодами очень загоняюсь…педиатр наша кинула тогда сразу следите, чтоб новых не было…

Вот я до сих пор слежу…и не пойму до какого возраста они появляются? Или это может быть в любой момент жизни?

Анастасия25.06.2025

Мама двоих (3 года, 7 лет)

@sima15, спасибо !!!

Но все равно нет нет да начинаю загоняться …

Анастасия25.06.2025

Мама двоих (3 года, 7 лет)

@sima15, вы меня простите, но можно задать вопрос. Может быть вы знаете? Эти пятнышки до какого возраста все таки проявляются? Или это не имеет значения и могут быть в любом возрасте?

Анастасия25.06.2025

Мама двоих (3 года, 7 лет)

просто невролог на осмотре обратила внимание на него… и теперь меня колбасит

Анастасия25.06.2025

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Вот такое пятнышко

Юля 25.06.2025

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Поверьте! Это такая ерунда! Пятен должно быть 6+ уже в год

Анастасия25.06.2025

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Спасибо вам большое!!!! Успокоили

Юля 19.03.2026

Мама двоих (2 года, 10 лет)

@leili2107, нет,еще! Летом поедем.У нас вероятность генерализованой мозаики и анализ крови скорее всего не покажет.Необходим кусочек кожи .это когда здоровые клетки перемещались с больными и количество пятен маленькое

Лейла 19.03.2026

странно , это вам Васильев сказал? А так есть еще пятна ?

Юля 02.04.2026

Мама двоих (2 года, 10 лет)

почему странно? Нет,брали консультацию генетика онлайн.Васильев на сегодняшний день не занимается нейрофиброматозом.Так сказали по телефону в бочково

❤️❤️❤️27.01.2026

Здравствуйте, вы сдали потом анализ? у сына тоже пятнишки на теле.

❤️❤️❤️19.03.2026

@sima15, фирбромы при этом бывает?

Юля 19.03.2026

Мама двоих (2 года, 10 лет)

я не знаю! Но говорят,что очень мало! Здоровые клетки помогают .Вроде это форма полегче

Юля 19.03.2026

Мама двоих (2 года, 10 лет)

ну а вы не успокоились!? Анализ отрицательный! Или тревога ?

Держалась -держалась и съехала! Когда-то писала пост по поводу кофейных пятен к ребенка! Все бы…

Лучший комментарий

Комментарии