Опыт лечения ребёнка с ЗПРР и ЗРР: доброкачественная эпиактивность и выбор между лечением и рисками
Девчат, утро доброе!
Захотела поделиться с вами опытом. Нас здесь с ЗПРР и ЗРР много и у всех своя история. Мою большинство знает.
Есть продолжение по лечению.
Сейчас у Саши появилась доброкачественная эпиактивность. Ее стало видно на ЭЭГ, после курса лечения пройденого в прошлое полугодие, соответственно вторую часть в.м Глиателин нам нельзя. Да и в целом, лечение приостановлено на 1год, с мониторингом ЭЭГ каждые 6мес.
Мы догадывались что так будет, потому что на ЭЭГ пол года назад уже появились предпосылки. Ну и специфика Сашиных повреждений ЦНС на это намекала.
Что я хочу сказать. Если бы мне об этом могли утвердительно сказать до лечения и дать выбор лечить или нет. Я бы сново выбрала лечение. Потому что прогресс и мой почти здоровый, почти нормик ребенок радует меня каждый день. Я не смогла бы смириться с инвалидностью и то что ничего с этим не сделала.
Спасибо доктору что просила делать ЭЭГ именно в той клинике где видны уже зачатки эпи. Спасибо что не пожалела на это ни денег, ни времени. Все мы знаем во сколько вылетают обследования и лечение.
Смысл сего рассказа в том, что иногда все может быть далеко не идеально, путь тернист и есть препятствия, но главное быть начеку и всегда подстраховывать себя понимая что риски есть всегда, в большинстве случаев мы в силах их контролировать.
Как дела у Саши сейчас? Она все такая же непоседа, ее истощение ресурса быстрое, но все слышит, и с небольшими перерывами легко усваивает всю информацию. Практически все понимает, есть проблемы со сложными пространственными временными объяснениями. Говорит то хорошо, то с кашей во рту. Путает окончания, само собой разумеется. Поет самосочиненные песни мне в машине. Говорит немного на Английском. Ходит успешно на танцы, в театральный кружок и на ЛФК с удовольствием. Впитывает информацию как губка. Не стесняется и не боится общаться со всеми. И да, у нас никогда нет истерик, четко обозначает свои эмоции, если расстроена. Я все так же планирую что в 5ть, может даже за один день до 6лет, она будет в норме😅 но четко понимаю что СДВГ нам не избежать.
Анютка·
Мама двоих (4 года, 15 лет)
Здорово, ч то у вас такие хорошие результаты в развитии, пусть дальше будет только ещё лучше! 😊 С эпиактивностью тоже можно нормально жить, знаю многих таких мамочек, но надо держать под контролем. Мы с моей Сашенькой тоже движемся постепенно вперёд😊 я очень рада результатам, но хотелось бы прямо хорошего какого-то прорыва)
Наталья··
Мама дочки (4 года)
Я рада за вас тоже! Главное в нашем деле мыслить позитивно и наслаждаться успехами 🫂
Татьяна·
Мама сына (4 года)
Мы к Носыреву ходим. Хороший врач. Не жалею что к ниму обратились. Он показал свою страничку в вк, я иногда в соц сеть ему пишу.
Наталья··
Мама дочки (4 года)
Здорово. Спасибо за отзыв.
Аня ·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Все будет хорошо, мамы локомотив 😊 вы все сможете и все преодолеете
Стю·
Мама двоих (4 года, 6 лет)
Какие хорошенькие девочки 🌹
Наталья··
Мама дочки (4 года)
🤗😘 обнимаю
Ольга·
Мама троих детей
Родители которые не сдаются , могут свернуть горы )))))
Настя·
Мама дочки (9 лет)
Подскажите пожалуйста где делали ЭЭГ? Дневного или ночного сна?
Наталья··
Мама дочки (4 года)
В университетской клинике. Только ночного. Дневного пустая трата.