Как получить помощь для ребенка с гипотиреозом в Москве?
Всем вечер добрый ситуация следующая. Длинный пост…
Ребенок родился в конце мая, маловесная девочка, ЭКС. 8/8 апгар; 2180, 46 см. 3 дня роддом, далее второй этап дохаживания 7 дней; выписали из больницы с весом 2280, по узи структурная незрелость мозга, остальное удовлетворено, со слов педиатра при наборе веса ребенок быстро восстановится.
Кушали каждые 2-3 часа, за полтора месяца + 1 кг, нас пригласили на УЗИ в полтора месяца. И мой мир рухнул: претензии по всем органам, ВПС(ДМПП), увеличение правого отдела таламуса (кровоизлияние было в мозг). Мы полетели на консультацию в Бакулева, там нам выписали верошпирон и отправили домой, срочности в операции нет.
Время идет, а я понимаю, что мой ребенок не физически, не умственно не развивается. Очень много спит, сосет грудь и в сон снова, мы обошли всех местных неврологов, кардиологов, узистов. Ничего толком добиться не возможно, кардиологи на неврологию валят и наоборот. 21 июля мы поставили БЦЖ первая наша прививка, и ночью случились видимо наши первые судороги, я так в жизни не пугалась, дочка посерела, запрокинула голову и перестала дыхать, потом посинела и как задышала отрубилась.
Спустя ровно месяц ночной приступ повторился, я снова и снова полезла в интернет, чтобы найти ответ что с МОИМ РЕБЕНКОМ! Я не сумасшедшая, часть педиатров сказали мне пить успокоителтное.
И вот кажется я нашла ответ на вопрос: Гипотериоз вторичный. Ребенок второй месяц постоянно вытаскивает язык при бодрствовании, до сих пор у нас желтуха, бодрствование занимает максимум 2 часа, Голова не дердится от слова совсем хуже только стало, беспокойная, эти странные судороги, бледность кожи..
Сегодня с утра я полетела по всем лабораториям города НИКТО НЕ СТАЛ БРАТЬ НАМ КРОВЬ НА ГОРМОНЫ, позвонила нашему педиатру и заведующей поликлиники они сказали, что похоже на гипотериоз, но у нас нет эндокринолога, и кровь из вены нам не смогут взять… От платных эндокринологов я получила отказ, тк возраст младше 3 лет.
Я просто собираюсь завтра брать дочку и ехать в приемный покой морозовской и рыдать там, чтобы хоть кто-нибудь мне помог. Я просто не знаю куда податься, боюсь что упускаю время 😔
Вопрос следующий: могу ли я по омс экстренно приехать с подмосковной пропиской?
Комментарии
Какой кошмар… Сил вам🙏🏻🙏🏻 держите в курсе, что удастся сделать!
Мы в Морозовскую приехали вообще без документов, муж только права показал. Ездили в свою поликлинику, нас развернули, что рентген делать, у них нет, езжайте в ближайшую морозовскую. Мы и поехали без всего. Приняли. У сына тогда ещё даже документов не было (родовая травма, 2 недели от роду заметили). Оформляли вообще на меня. Я к тому, что должны принять.
Здоровья малышу 🙏
Мой язык высовывал до четырёх наверное месяцев, вб 2 часа стал выдерживать только сейчас, голову +- нормально стал держать после трех месяцев. На счёт судорог сделайте ээг и свои подозрения тоже постарайтесь исключить. Кровь не берут именно на гормоны или они в принципе не могут взять из вены ?
Начала читать и сразу подумала про гипотериоз. Мы сдаем у себя в городе в частном мед центре, берет реанимационная мед сестра. Также в ситилаб малыш. Эндокринологи детские платные с 0 лет принимают. Желтуху лампами бы лечить нужно и смотреть уровень билирубина в крови. Вам вообще ничего не смотрели?
Дмпп сейчас рутина для нормальных кц. Алмазова, в Новосибирске, говорят хороший. Вам нужно срочно проверить ттг и т4. В Москве советуют Крюкова Владислава Алексеевича, он кардихирург и узи сам делает тоже, кажется
На счет впс не переживайте . Я живу оказывается с дммп уже 23 года и впервые о нем узнала. Сейчас хорошая кардиохирургия, так как она маленькая глядишь и с ростом возможно сам и закроется дефект. Если нет то малоинвазивные операции отлично проводят . Те симптомы которые вы описали могут и к пороку относится , так как сброс крови нарушается
А вб 2 часа это очень много, мой в 5.5 выдерживает его и то не всегда
Я просто каждый день смотрю на малышку и ощущение, будто бы ей плохо… А я ничем помочь не могу, все жду каких-либо улучшений, что активнее будет и тд и ничего, еще и судороги добавились. Страх каждый день, что время упускаю (
@marukit, ну вам нужен прям очень грамотный невролог и возможно эпилептолог если судороги. Нужно установить причину судорог
Для трехмесячного ребенка вб 2 часа это много, в идеале 1,30 в среднем должно быть.
ВЖК какой степени? Это частая история при впс, оказывается, так организм сам настраивает кровообращение после рождения.
По сердцу в Морозовской сходите к Крюковой, она топ в России
@marukit, она классная и очень отзывчивая, может и по другим вопросам подскажет решение 🙏🏻
Возьмите направление в своей поликлинике в которой прикреплены , ваш педиатр может выписать цитовое(срочное)направление в эту больницу и сразу туда езжайте
Не дают они такие направления, сказали езжайте туда в приемный покой, у нас такие направления не выписывают(
А вы сдавали неонатальный скрининг- кровь из пяточки?
Гипотиреоз входит в этот анализ, странно что вам не позвонили