Неделю назад Алику прооперировали. Чтобы никого не пугать, не буду вдаваться в подробности, скажу…
Неделю назад Алику прооперировали.
Чтобы никого не пугать, не буду вдаваться в подробности, скажу лишь: операция действительно сложная, на голове, длилась 3,5 часа.
Холестеатома встречается достаточно редко (на весь прегги лишь один полушутливый пост о том, что этот диагноз был у Бредли Купера и он многожды, как это, к сожалению, часто бывает при этом диагнозе, оперировался; в интернете же статистика примерно 1 к 20.000), так что если кто-то однажды будет искать по тегам, пишите в личные сообщения, поделюсь опытом и контактами.
По сути холестеатома - это доброкачественная, но крайне агрессивная опухоль в среднем ухе. В ходе операции обнаружилось, что она успела разрушить у Алики все слуховые косточки. В общем-то хирурги, отохирурги, сурдологи, лоры, которые нас наблюдают, меня готовили: это не слухосохраняющая операция, а ухо- и головосохраняющая операция. Так что насколько возможно я понимала и смысл операции, и срочность и риски.
Тем не менее, услышав вердикт, что не осталось ни доли милимметра сохранных косточек (данные КТ были более обнадеживающими), я постаралась просто удержаться на грани отчаяния, не свалившись за ее грань.
Потому что после такого рода операций - и тут, к сожалению, меня поймут уже бòльшее число мам - твоя материнская задача: обеспечить ребенку такой физический и психический уход и заботу, в которых восстановление и тела и души ребенка сможет проходить максимально благополучным образом.
После операции очень важно, как пройдет встреча с ребенком. Алика достаточно легко отходит от наркозов физически (к сожалению, это её 4ая операция за период чуть больше года), но психически ее это мучает ещё очень и очень долго.
По характеру Алика оптимистичный и славный ребенок. В больнице она мне помогала лучшим из возможных образов. Но по вечерам она невозможно плакала, раз за разом переживая этот сложный для детской души стресс: остаться одной, надеть маску - и неизвестность… а потом включается сознание, а тело тебя не слушается. Мамин голос слышен, а ответить ей невозможно. Вдруг это навсегда?…
Я как мама, конечно, по-матерински всегда обнаруживала признаки, по которым понимала, что Алика «вернулась», и просто продолжала с ней разговаривать.
А последующие дни и недели - бесконечно ткать из этих разговоров психическую ткань, которая сможет окутать травмированную детскую душу.
Операция - как предельная, экстремальная ситуация - принудила нас практически заново прожить такое единение с Аликой, как это было в младенчестве. Только тогда это было естественно и продиктовано беспомощностью младенца с одной стороны и нормальной материнской озабоченностью с другой. А сейчас это вынужденная беспомощность и доверие Алики ко мне и такая материнская преданность с моей стороны…
Поскольку операция на голове и на среднем ухе, Алике было запрещено вставать и даже сидеть несколько дней. На ближайший месяц ей можно только спокойно ходить. Для ребенка, привыкшего даже по дому передвигаться колесом 🤸🏻 это приличное испытание. Не говоря о швах, боли, потере слуха и адаптации к жизни в довольно новых условиях. Не думая и о балете, которым Алика занимается 5й год, и всей активной жизни, которая должна быть у ребенка её возраста.
Таковы наши новости вкратце. Не могла вас без них оставить - так тепло вы спустя годы откликнулись на мою просьбу о помощи ❤️
Не уверена, нужна ли более подробная информация о нашем диагнозе. Поэтому больше написала об опыте госпитализации. К сожалению, и мамам и детям это случается проходить.
Пока Алика была на - бесконечно долгой! - операции, я писала ей письмо. Потому что это мать держит в своих руках жизнь ребенка, что бы с ним ни происходило. И эту жизненность так важно не терять, а иногда - так сложно не терять. Думать о ребенке, вспоминать что-то важное и персональное о нем, удерживать его своим сердцем, пока его сердечко - на контроле анестезиологов - это, знаете, тоже работа. И ее нельзя недооценивать или ею пренебрегать.
Обнимаю каждую из вас, кто проходил подобное или кому предстоит. Материнское сердце может быть главное из чудес на этом свете, чьи возможности лишь расширяются.
Обнимаю и всех остальных: будьте здоровы и вы, и дети 🌷 детство должно быть здоровым, но случается по-разному.
У нас же с Аликой за плечами очень сложный, но важный этап. Удаление холестеатомы, протезирование, мирингопластика.
Впереди - путь: с хирургами и сурдологами. Не менее пяти лет наблюдений: осмотры, КТ, МРТ, с надеждой, что обойдётся без рецидивов опухоли. И при достижении относительной стабильности - решение вопроса об улучшении слуха ❤️
Аня·
Мама двоих (2 года, 8 лет)
Пока читала, внутри меня происходила буря эмоций: боль, нежность, надежда и, конечно, восхищение тобой, твоей силой и любовью. Вспомнился сразу июнь 2023 года, когда моего годовалого сына забрали в операционную на удаление почки, как он не сразу понял, что мамы рядом уже нет, как расплакался в коридоре на руках у чужой тети, а я, как самый ужасный предатель, убегала в палату... А после 2,5 часа операции я не писала ему письмо (Боже, это было гениальным решением!), но постоянно разговаривала с ним, так же старалась держать в руках эту ниточку.
Алике много здоровья, сил душевных и физических, пусть восстановление пройдёт быстро, плохое забудется, а останется только облако материнской любви и заботы!
Юлия··
Аня! Обнимаю!
Уметь уйти, когда уже по-матерински сделано всё, что можно, даже если для ребенка этого не достаточно (а в год никогда не будет достаточно!), и передать дальнейшее врачам - это не трусость, это материнская отвага и смирение. Уйти, чтобы потом обязательно встретить и выслушать, прочувствовать, и откликнуться на то, чем этот опыт обернулся для ребенка.
Крепкого здоровья и счастливого детства Юре. Сочувствую, что Вам обоим это выпало 💔
Благодарю за пожелания. Будем надеяться на лучшее 🤞🏻🌷
Елена·
Мама двоих (младенец)
Я пережила потерю слуха несколько лет назад на левом ухе. Правда диагноз иной, тоже разрушение косточки. Поставили титановый имплант, слух вернулся
Теперь правое ухо не слышит нормально. И это так горько и обидно и ты не понимаешь почему это досталось тебе!! Ни у кого в семье нет таких проблем. Говорят генетическая поломка,которую мог усугубить ковид.
Я, к слову, до сих пор не приняла этот диагноз. Даже пережив операцию и восстановление.
Здоровья и слуха малышке! ❤❤❤❤
Юлия··
Я думаю, что это действительно очень сложно - принять потерю того, что составляло такую важную часть жизни, собственного функционирования и добавляло жизни и красок, и точности, и понимания, и безопасности…
Могу только искренне посочувствовать..
Вы не рассматривали для себя вариант слухового аппарата?
Елена··
Мама двоих (младенец)
я думаю, что Вы абсолютно правы. В Ваших словах вся правда. Горькая. Нет принятия диагноза. Где-то внутри ощущения, что это некая нелепая ошибка...
Нет, слуховой аппарат пока не показан. В левом ухе стоит протез стремечка,и оно слышит.
Скорее всего, нужно оперировать и правое ухо теперь, тоже ставить титановое стремечко. Отосклероз это история,которая обязательно тронет обе стороны. Но у меня сей час малышок на руках... А после операции примерно месяц нужен чтоб прийти в себя...
Юлия··
я Вам искренне сочувствую!… желаю набраться сил перед операцией, и чтобы стапедопластика принесла максимально благоприятные результаты.
Думаю, что справедливости в Вашем пути действительно мало… к сожалению, иногда мир устроен вот так не очень справедливо…
У моей дочери не осталось даже стремечка. Но сурдолог сказал, что потенциально в будущем можно будет решать вопрос о слуховом аппарате. Может быть консультация с хорошим сурдологом несколько смягчит Ваши безусловно страшные потери ((
Елена··
Мама двоих (младенец)
спасибо за добрые слова. Желаю Вашей малышке здоровья и благополучия с возвратом слуха! А Вам сил, терпения и веры 🙏
Юлия··
благодарю 🌷