Друзья, сегодня совместно с моей дорогой Анечкой @podruga-druga хотим затронуть очень нужную, важную тему. Призываем вас вступить в российский регистр доноров костного мозга. Возможно вы являетесь генетическим близнецом человека, жизнь которого зависит от пересадки костного мозга. Будь это ребёнок или взрослый. На секунду представьте, что вы почувствуете, если спасёте чью-то жизнь! Вступить в регистр можно сдав кровь или букальные пробы, подробнее можете прочитать у Ани @podruga-druga . Если вдруг вы подойдёте в качестве донора, то процедура забора вашего материала происходит одним из двух способов: забором стволовых клеток (5 дней вас стимулируют препаратом Филграстим уколом в плечо, чтобы стволовые клетки из костного мозга вышли в периферическую кровь, затем с помощью афереза происходит забор стволовых клеток) или забор прямого костного мозга (под наркозом из трубчатой кости). Очень много заболеваний, вылечить которые может помочь только пересадка костного мозга (некоторые виды онкологии, первичный иммунодефицит, генетические заболевания, такие как адренолейкодистрофия, остеопетроз, мукополисахаридоз и другие). Здоровья вам и вашим близким!
Подскажите пожалуйста, а если я стану донором, это означает, что однажды я смогу кому-то помочь, и соответственно кто-то сможет помочь мне, пока я в базе, если эта помощь мне потребуется?
@lenasht в других странах разве это за деньги? Всё так же, бесплатно, просто у них со школы объясняют важность донорства, объясняют необходимость.
@irina_almi почему-то всегда думала, что это платно, как, простите, сперму сдать. Никто так просто не пойдёт на такое 🤷🏻♀️ очень важная тема, поподробнее хочется изучить нюансы.
Наблюдала за вашим сынишкой и я рада за вас до небес ❤️❤️❤️❤️❤️
Скажите пожалуйста если у меня мультигенная тромбофилия , я могу стать донором ?
Ой балдю от этого красавчика! А я к сожалению, а может быть к счастью так и не стала донором ни стволовых клеток ни костного мозга эта боль внутри меня, а почему к счастью а вот представьте сдала бы я и попала в базу и кому-то бы подошла, но пришлось бы отказать так как теперь я борюсь с онкр
Хочу вступить после гв,вопрос после забора правда полгода очень низкий иммунитет?Начиталась(я просто итак постоянно болею (
Нет такой информации. За 2 недели организм полностью восстанавливается. Но это если найдут близнеца.
Я тоже в регистре) но томно Инвитро. Говорят, есть ещё другой регистр, там через госуслуги записываются, нужно изучить эту тему.
Спасибо, позвонила на горячую линию, узнала что могу быть донором, запишусь на анализы!
Очень хочу сдавать кровь и костный мозг, но у меня анемия наследственная , в связи с чем Неправавильная форма эритроцитов. Подскажите, можно ли при этом быть донором?
@podruga-druga наследственная анемия Миньковского-Шоффара #анемия_миньковского_шоффара
Год назад я вступила в регистр доноров. Надеюсь , что когда нибудь смогу помочь!
Если у меня В12 дефицитная анемия в ремиссии, но ставлю в12 каждую неделю, я могу подать заявку?
Знаете поспорю, потому что я долго стремилась и хотела, запустила это и ук знала что у меня рак, а представьте если б кому то подошла и тут такой поворот
В июне подавала заявление, 7 августа еду сдавать кровь. Ага, вот такая очередь на сдачу у нас :)
1м способом больно сдавать?
для организма последствия есть какие-то негативные?
человек должен быть здоров, в смысле без анемии, например?
Жду родов, окончания гв и прям первым делом сдать кровь, моя цель это уже давно 🙏 я чувствую это
Второй способ звучит очень страшно честно говоря…. Понимаю всю важность процедуры конечно
Вот я тоже задумалась. Хочется помочь. Очень благородное дело. Но пока больше страшно и непонятно
К нам в организацию приехали с лекцией о донорстве костного мозга - встала в реестр не раздумывая (и вас кстати вспомнила). Очень жаль, что эта тема практически не освещается у нас, многих пугает фраза "донор костного мозга".
Я тоже вступила в регистр через инвитро.
И всех вокруг призываю.
До появления ребёнка была от этого далека, и только родив я поняла ценность жизни, и хочется чтобы все дети были здоровы.
Надо объяснять людям, что конкретно требуется от донора и какие последствия для него.
Думаю многим хочется помочь, но звучит это все для большинства непонятно и страшно.
Спросила сейчас у двух мам, чьи совершеннолетние дети были донорами у своих маленьких братьев. Обоих стимулировали. Сказали, что ничего не чувствовали. Прошло всё хорошо, на следующий день один улетел, вторая занималась своими делами. Без последствий🤷🏼♀️.
Сына тоже стимулировали филграстимом 7 дней подряд на блоке химии, ничего не ощущал.
Очень важное напоминание. В том году сдала анализ, после смерти давнего знакомого 😔 У меня синдром Жильбера, думала что это противопоказание, но оказалось, что нет. Осенью прислали сообщение, что я регистре👌🏻
Тот момент когда хочешь помогать людям, раньше регулярно сдавала кровь, а теперь все 🤷🏻♀️Ни кровь нельзя, ни на км не берут 😏
Тоже зарегистрировалась через ИНВИТРО. Сдать кровь - пара минут. Потом присылали на и-мейл письмо и звонили, чтобы подтвердить согласна ли я.
Кровь тоже осталось сдать 1 раз до почётного донора.
@irina_almi не за что. У меня подруга умерла от рака желудка в 33 года. Трое детей остались без матери. Если смогу помочь кому-то избежать такого страшного горя - это же счастье!
А сдавать кровь я начала ещё в молодости, мама подсадила 😀. Но как важно донорство поняла, только когда родился сын с тяжёлым пороком сердца. Вот тогда увидела как кровь спасает жизни детей. Потом и мужа мотивировала стать донором. Сказала, что чья-то кровь на операциях спасала нашего ребёнка, теперь твоя очередь спасти чужого.
@elena_iv_ я когда сама чуть не померла от послеродового кровотечения подумала, когда мне капали кровь, плазму, что вот моя кровь спасла чьи-то жизни и теперь чья-то кровь спасла мою жизнь
Я рада, что мой пост попал в ТОП и надеюсь он провисит в топе хоть сколько-то, чтобы больше людей увидели, насколько важным может оказаться нахождение в регистре доноров костного мозга.
Мы с мужем уже 5 лет зарегистрированы как доноры костного мозга, сдаём кровь. Муж уже почётный донор, а я стремлюсь)
Благодарю за пост!) ❤️
Скажите пожалуйста, я хочу сдать в Алмазова (СПб), не обязательно ведь через ИНВИТРО?
И второйб вопрос: меня не берут донором крови, из-за того, что еще в юности переболела желтухой (легкая форма, гепатит А). Но ведь для донорства км это не противопоказание?
Можно сдать любым удобным вам способом) я затрудняюсь с ответом по поводу перенесенного гепатита А. Я не врач) нужно уточнять....
Здравствуйте, подскажите пожалуйста если мне делали переливание крови, я могу стать донором? Или уже нет?
@podruga-druga, после родов было сильное кровотечение. Было потеряно много крови, в следствии очень низкий гемоглобин и ферритин.
А я так и не сдала, побоялась… все таки я носитель МДД, вдруг наврежу кому то
Я подала заявку, но уточнила и мне сказали что анемия это противопоказание для пересадки, но в базу внести могут, но решила пока не вступать, так как если кто то найдется, а смоей стороны от врачей будет запрет, это будет очень больно и обидно😭😭😭жду пока найдем способ повысить гемаглобин, и если получится, то сразу де вступлю в базу
Я понимаю что могут годами искать... Но и анемия уже более 12 лет у меня, так что не хочу ложную надежду давать людям, да и себе сердце рвать, сначала надо найти способ и убрать противопоказание😭
@irina_almi поэтому меня хоть и позвали. Но я не иду😔хотя очень хочется( ну вот вся обследовалась уже-причин для такой анемии нет, сейчас вот противозачаточные гормоны назначили, остановить месячные кровотечения, только они остались..... Если повысится гемаглобин, интересно, приём оков это противопоказание или нет? Так как если анемия уйдет, мне всегда их надо будет пить
И это тоже правильно. Волонтёры всегда говорят о том, что не надо вступать в регистр, если есть сомнения или какие-то препятствия.
Во-первых, на типированиеч, если не ошибаюсь тратится около 10 000 рублей на каждого человека. Ну и действительно, очень плохо, если близнец найден, а донором стать не сможет.
@podruga-druga жа, это и тем людям тяжко будет, так как второго сложнее найти и они это более явно понимать будут, и мне... Так как тяжело знать что от тебя зависит чья-то жизнь, а тебе не разрешают ему помочь( так что считаю надо все противопоказания ликвидировать и потом смело вступать.
Да, это не дает гарантий что что то не появится другое в противопоказания, но хотя бы уберу то, что я знаю
Хотела подать заявку на регистрацию через госуслуги,у нас в саратове нет рекрутинговых центров 🫠
Я единственный знаю что если ты хочешь стать донором костного мозга, ты должен за свой счёт лететь в Москву?
Это так? Я живу в Барнауле, какова вероятность что я это могу сделать не уезжая из города, и не тратя огромные суммы на перелёт?
@galyamamaboy я думая можно сразу идти туда. Там нет никакой подготовки к сдачи биоматериала.
Только паспорт с собой возьмите.
@galyamamaboy, я подавала заявку на сайте три года назад, прислали на почту конверт с пробирками, нужно было самостоятельно сделать забор слюны и отправить обратно, пересылка была оплачена фондом.
@podruga-druga сначала позвоните туда и всё узнайте, часы приёма, например.
Скажите, а курение не является противопоказанием к донорству костного мозга?
Интересно, как дела у той девочки, которая готовилась к процедуре донорства. Обещала делиться информацией.
Мы с мужем уже 5 лет зарегистрированы как доноры костного мозга, сдаём кровь. Муж уже почётный донор, а я стремлюсь)