Как жить с ребенком с ЗПР, аутизмом и алалией?
Девочки... За что даются такие дети? 😭😭😭Прошли несколько психиатров, неврологов... Кто-то ставит диагноз Выраженная ЗПР с аутическими чертами, кто-то ставит Алалию, кто-то ставит РАС... Каждый день занятия либо с дефектологом либо с психологом... АВА терапии у нас нет в городе ... Но мне кажется, что я двигаюсь вообще не в том направлении... Потому что с ребёнком очень тяжело и дома и на улице находиться. Дома он все крушит и ломает. Старший сын его к себе в комнату не пускает. Постоянно открывает и закрывает везде двери. Может это делать очень долго и со всей дури. У нас уже штукатурка сыпется возле дверных косяков, ручки все сломаны. Бегает из угла в угол. Игрушки его не интересуют. Может поиграть пару минут с машинками, потом опять за двери берется. Всех дома бьет. Он не понимает обращенную речь.. Слух 4 раза проверяли... Ему не объяснишь, что кому-то больно, что куда-то нужно идти, что нужно подождать 1 минуту, когда еда еда погреется и т.д. Он не понимает... Во дворе он не гуляет. Ему нужно зайти в каждый магазин возле дома и там стоять открывать-закрывать двери. Ему нужно зайти в каждый открытый подъезд с надеждой, что мы покатаемся на лифте. Ему нужно нажимать на кнопки домофона в каждом подъезде, а во дворе ему достаточно 5 минут погулять и ему все надоедает... От магазинов и подъездов его приходится силком оттаскивать. При этом он мне все волосы повыдирает и испинает... Поддержки ни от кого нет. Муж постоянно на нервах, старший сын тоже. Моя мама может прийти 1-2 раза в неделю на час погулять, а свекровь вообще не появляется, хотя живет в 10 минутах ходьбы от нас... Как с такими детьми жить и радоваться жизни? 🥺
Ирина·
Мама сына (3 года)
Очень на моего похоже в 2,5 года. Легче стало в 3,3, когда получилось попасть в реа центр на полный день (там группы типо детского сада, но по 10 человек всего). Курсом раз в пол года массаж, лфк, гидромассажные ванны, арома комната сразу после ванн и на постоянной основе адаптивная физкультура и психолог по два раза в неделю. Вот моему больше физическая реабилитация зашла, стал намного спокойнее, перестал убегать, перестал кидаться. Стим открыть/закрыть тоже уже крайне редко, ну тут я думаю само, появились другие стимы.
Ирина··
Мама сына (3 года)
А самый кайф в выходные на даче, бассейн и горка и больше ему ничего не надо 🙈 думаю батут еще купить тк стимит прыжками 😄
Ми·
Мама двоих (4 года, 13 лет)
Кто у вас психиатр?
Елена··
Мама двоих (2 года, 14 лет)
Участковый Аблязова, но были и у Заборских и у Емцовой
Стася·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Было так же,только плюсом еще орал дуром по ночам во сне.Назначили нейролептики,стали чуть легче,ну и занятия и время(в 2 года было подозрение на рас,сейчас четко стоит зпр,бывают конечно сезонные обострения но все равно с тем что было это небо и земля.Я еще в такой же пик как у вас узнала что беременна на приличном сроке,накрывало не по детски
Елена··
Мама двоих (2 года, 14 лет)
А что назначили из нейролептиков? Как он сейчас себя ведет?
Стася··
Мама двоих (1 год, 4 года)
неулептил, сейчас только в периоды обострения весна/осень по недели 2 возвращается назад но там еще респеридон подключаем
Наталья·
Мама троих детей
Только мамы особенных детей нас поймут. Сколько раз я прокручивала в голове за что? Что пошло не так?
У моей дочери откат случился в 1г6м.Постепенно стали уходить приобретённые навыки, реже стала откликаться на имя. Обошла всех врачей, поставили РАС в 3г. Муж до сих пор не может принять , что его дочь не такая как все.Очень часто накрывает, мы ругаемся и виним друг друга. Потом успокоившись понимаем, никто не виноват, просто так случилось. Занимаемся дома и у специалистов, ходим на реабилитации.
Инвалидность дали в 4года.хоть свекровь мне говорила не портите жизнь ребёнку, не оформляйте. Эти деньги я трачу ей на занятия, чтоб научить жить её в этом мире. Чтоб могла сама себя обслуживать.
Бывает у меня опускаются руки, в голове разные страшные мысли, беру себя в руки и идём дальше.
!!! Никто кроме нас, родителей не поможет нашим детям.
Елена··
Мама двоих (2 года, 14 лет)
Спасибо за поддержку 🙏подскажите, пожалуйста, как вы получили инвалидность? Нам участковый психиатр сказал, что раньше 5-7 лет ее никто не даст..
ольга·
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Раньше вообще не могла с сыном гулять, все на площадки , а он то в кустах, то на дороге , то по лестницам поднимается плюс убегал постоянно. Сейчас тоже по лестницам поднимается , но гулять стало намного легче , так как идет рядом или за руку не убегает .
ольга··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
@elena.ty, в обычный , не убегает , но жрет песок 😂
Елена··
Мама двоих (2 года, 14 лет)
мы в группу зпр хотим в августе попробовать начать ходить. В обычный боюсь его отдавать... Быстро к садику привык?
ольга··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
да, в принципе быстро. Только по началу на дневном сне просыпался и плакал
Мама·
Мама троих детей
Ой дорогая каждой маме сложно у которой особенный ребенок
Сил вам и терпения ❤️❤️❤️😟😟😟
Да есть зацикленность у малыша
Но истерики и то что дерется в этом возрасте есть и у норматипичных детей
Любовь Мельникова ·
Мама сына (5 лет)
Я вас обнимаю и очень хорошо понимаю, потому что работаю с одним из таких детей. (Я — тьютор, если так будет понятнее, хотя в жизни это немного иначе называется.) Синяки, волосы, крики, двери, бег, агрессия — всё это есть время от времени.
Ещё — добавлю немного со стороны другой своей деятельности. Выше писали про витамины группы B: я согласна. (Говорю как нутрициолог.) Возможно, стоит обратить на это внимание и проверить. (Если нужен будет взгляд именно со стороны питания — я буду рада помочь в этом и поделиться своим мнением. Повторюсь: обнимаю вас и очень хорошо понимаю. ❤️)
Елена··
Мама двоих (2 года, 14 лет)
Спасибо 🙏 подскажите, пожалуйста, нужно сдать кровь на все витамины группы В?
Любовь Мельникова ··
Мама сына (5 лет)
можно — на все, если есть желание и возможности. Можно — посмотреть по анкете питания. 🙏🏻
Лично мне достаточно только анкеты — я не всегда прошу сдавать анализы.
Раяна ·
Мама дочки (1 год), беременна (17 нед.)
А проверяли витамины В у маленького?
Я читала про миелиновые оболочки нервной системы (запуганная аутизмом), которые образуются при помощи этих витаминов. Я прям точно не помню, но вроде есть смысл пытаться восполнить их до 3х лет.
Елена··
Мама двоих (2 года, 14 лет)
Не проверяли, спасибо, поизучаю
Елизавета·
Мама дочки-младенца
Самые лучшие АВА специалисты, попадавшиеся на моем пути, это сами мамочки особенных детей
Так, как они понимают своих детей, так, как они терпеливо и настойчиво готовы работать с ребенком, не работает никто кроме них!
Поэтому возможно есть смысл Вам самой пройти небольшой онлайн курс по АВА терапии, адаптированный специально для родителей
А еще обязательно найдите сообщество таких мам в интернет, там будет огромный клад настоящих лайфаков и ценных советов
Ну а в целом я могу точно сказать, что есть примеры счастливых семей, где есть особенные детки, просто эти семья прошли нелегкий путь, чтобы стать счастливыми, а самое главное ценить свой опыт🙏🏻так как у нас у всех свой жизненный путь, данный для чего-то
Раяна ··
Мама дочки (1 год), беременна (17 нед.)
Плюсую. Мама логопед так же мамочкам малышей говорит
Катя·
Мама сына (3 года)
Денвера тоже нет в городе? Может хотя б аба онлайн поискать?
Manika·
Я ненавижу двери . Любые !
Катюша·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Тоже где-то до 4 было очень тяжело. Маршруты, истерики и тд, тоже не знала, как с ним время проводить, а ещё мелкий был на руках.
Сейчас ретроспективно думаю, что хорошо было бы лето провести в колхозе каком-нибудь с ним. Там ему всегда было чем заняться. Ну и да, походить по магазинам, очень много ходить, прям чтоб уставал. Батут купили.. энергию тратить.
У Вас второй ребёнок взрослый уже, может подкопить и на реабилитацию съездить? В Москве я присмотрела себе центр с классной программой, и вполне себе недорого за мес. В общем держитесь, все равно скоро этот кризис поутихнет. 🙏🏻
Катюша··
Мама двоих (1 год, 4 года)
вот у неё увидела, потом поспрашивала ещё в чатике родительском.
Елена··
Мама двоих (2 года, 14 лет)
Вы в садик не ходите?
Катюша··
Мама двоих (1 год, 4 года)
ходили два года в ясли обычные, потом один год пропустили чисто абой занимались, сейчас осенью идём в группу для рас, очень нравятся условия🙏🏻уверена, там мой ребёнок будет счастлив и спокоен, а главное понят👌🏻
Марина·
Вам лечение не назначали
Марина··
@elena.ty нужно привыкание выработать с маленькой дозировки
Елена··
Мама двоих (2 года, 14 лет)
мы так и делали...
Яна··
Мама сына (5 лет)
респеридон пробовали? Я знаю ава тераписта. Можно съездить на консультацию в Самару в центр Любава, там пропишут ме одисты план и Вы с ним приезжаете к аба тераписту.
Сразу скажу узнавала жля сына т.к думала, что у нас есть проблемы в этом направлении. Оказалось сдвг и нарушение слуха
Марина·
Был период тоже закрывал открывал двери со всей дури давать успокоительное