Как жить с ребенком с ЗПР, аутизмом и алалией?
Девочки... За что даются такие дети? 😭😭😭Прошли несколько психиатров, неврологов... Кто-то ставит диагноз Выраженная ЗПР с аутическими чертами, кто-то ставит Алалию, кто-то ставит РАС... Каждый день занятия либо с дефектологом либо с психологом... АВА терапии у нас нет в городе ... Но мне кажется, что я двигаюсь вообще не в том направлении... Потому что с ребёнком очень тяжело и дома и на улице находиться. Дома он все крушит и ломает. Старший сын его к себе в комнату не пускает. Постоянно открывает и закрывает везде двери. Может это делать очень долго и со всей дури. У нас уже штукатурка сыпется возле дверных косяков, ручки все сломаны. Бегает из угла в угол. Игрушки его не интересуют. Может поиграть пару минут с машинками, потом опять за двери берется. Всех дома бьет. Он не понимает обращенную речь.. Слух 4 раза проверяли... Ему не объяснишь, что кому-то больно, что куда-то нужно идти, что нужно подождать 1 минуту, когда еда еда погреется и т.д. Он не понимает... Во дворе он не гуляет. Ему нужно зайти в каждый магазин возле дома и там стоять открывать-закрывать двери. Ему нужно зайти в каждый открытый подъезд с надеждой, что мы покатаемся на лифте. Ему нужно нажимать на кнопки домофона в каждом подъезде, а во дворе ему достаточно 5 минут погулять и ему все надоедает... От магазинов и подъездов его приходится силком оттаскивать. При этом он мне все волосы повыдирает и испинает... Поддержки ни от кого нет. Муж постоянно на нервах, старший сын тоже. Моя мама может прийти 1-2 раза в неделю на час погулять, а свекровь вообще не появляется, хотя живет в 10 минутах ходьбы от нас... Как с такими детьми жить и радоваться жизни? 🥺
Комментарии
А самый кайф в выходные на даче, бассейн и горка и больше ему ничего не надо 🙈 думаю батут еще купить тк стимит прыжками 😄
Участковый Аблязова, но были и у Заборских и у Емцовой
Было так же,только плюсом еще орал дуром по ночам во сне.Назначили нейролептики,стали чуть легче,ну и занятия и время(в 2 года было подозрение на рас,сейчас четко стоит зпр,бывают конечно сезонные обострения но все равно с тем что было это небо и земля.Я еще в такой же пик как у вас узнала что беременна на приличном сроке,накрывало не по детски
А что назначили из нейролептиков? Как он сейчас себя ведет?
@elena.ty, неулептил, сейчас только в периоды обострения весна/осень по недели 2 возвращается назад но там еще респеридон подключаем
Только мамы особенных детей нас поймут. Сколько раз я прокручивала в голове за что? Что пошло не так?
У моей дочери откат случился в 1г6м.Постепенно стали уходить приобретённые навыки, реже стала откликаться на имя. Обошла всех врачей, поставили РАС в 3г. Муж до сих пор не может принять , что его дочь не такая как все.Очень часто накрывает, мы ругаемся и виним друг друга. Потом успокоившись понимаем, никто не виноват, просто так случилось. Занимаемся дома и у специалистов, ходим на реабилитации.
Инвалидность дали в 4года.хоть свекровь мне говорила не портите жизнь ребёнку, не оформляйте. Эти деньги я трачу ей на занятия, чтоб научить жить её в этом мире. Чтоб могла сама себя обслуживать.
Бывает у меня опускаются руки, в голове разные страшные мысли, беру себя в руки и идём дальше.
!!! Никто кроме нас, родителей не поможет нашим детям.
Спасибо за поддержку 🙏подскажите, пожалуйста, как вы получили инвалидность? Нам участковый психиатр сказал, что раньше 5-7 лет ее никто не даст..
Раньше вообще не могла с сыном гулять, все на площадки , а он то в кустах, то на дороге , то по лестницам поднимается плюс убегал постоянно. Сейчас тоже по лестницам поднимается , но гулять стало намного легче , так как идет рядом или за руку не убегает .
@elena.ty, в обычный , не убегает , но жрет песок 😂
@prsvrnlj4 мы в группу зпр хотим в августе попробовать начать ходить. В обычный боюсь его отдавать... Быстро к садику привык?
@elena.ty, да, в принципе быстро. Только по началу на дневном сне просыпался и плакал
Ой дорогая каждой маме сложно у которой особенный ребенок
Сил вам и терпения ❤️❤️❤️😟😟😟
Да есть зацикленность у малыша
Но истерики и то что дерется в этом возрасте есть и у норматипичных детей
Я вас обнимаю и очень хорошо понимаю, потому что работаю с одним из таких детей. (Я — тьютор, если так будет понятнее, хотя в жизни это немного иначе называется.) Синяки, волосы, крики, двери, бег, агрессия — всё это есть время от времени.
Ещё — добавлю немного со стороны другой своей деятельности. Выше писали про витамины группы B: я согласна. (Говорю как нутрициолог.) Возможно, стоит обратить на это внимание и проверить. (Если нужен будет взгляд именно со стороны питания — я буду рада помочь в этом и поделиться своим мнением. Повторюсь: обнимаю вас и очень хорошо понимаю. ❤️)
Спасибо 🙏 подскажите, пожалуйста, нужно сдать кровь на все витамины группы В?
@elena.ty, можно — на все, если есть желание и возможности. Можно — посмотреть по анкете питания. 🙏🏻
Лично мне достаточно только анкеты — я не всегда прошу сдавать анализы.
А проверяли витамины В у маленького?
Я читала про миелиновые оболочки нервной системы (запуганная аутизмом), которые образуются при помощи этих витаминов. Я прям точно не помню, но вроде есть смысл пытаться восполнить их до 3х лет.
Самые лучшие АВА специалисты, попадавшиеся на моем пути, это сами мамочки особенных детей
Так, как они понимают своих детей, так, как они терпеливо и настойчиво готовы работать с ребенком, не работает никто кроме них!
Поэтому возможно есть смысл Вам самой пройти небольшой онлайн курс по АВА терапии, адаптированный специально для родителей
А еще обязательно найдите сообщество таких мам в интернет, там будет огромный клад настоящих лайфаков и ценных советов
Ну а в целом я могу точно сказать, что есть примеры счастливых семей, где есть особенные детки, просто эти семья прошли нелегкий путь, чтобы стать счастливыми, а самое главное ценить свой опыт🙏🏻так как у нас у всех свой жизненный путь, данный для чего-то
Плюсую. Мама логопед так же мамочкам малышей говорит
Денвера тоже нет в городе? Может хотя б аба онлайн поискать?
Тоже где-то до 4 было очень тяжело. Маршруты, истерики и тд, тоже не знала, как с ним время проводить, а ещё мелкий был на руках.
Сейчас ретроспективно думаю, что хорошо было бы лето провести в колхозе каком-нибудь с ним. Там ему всегда было чем заняться. Ну и да, походить по магазинам, очень много ходить, прям чтоб уставал. Батут купили.. энергию тратить.
У Вас второй ребёнок взрослый уже, может подкопить и на реабилитацию съездить? В Москве я присмотрела себе центр с классной программой, и вполне себе недорого за мес. В общем держитесь, все равно скоро этот кризис поутихнет. 🙏🏻
@elena.ty, ходили два года в ясли обычные, потом один год пропустили чисто абой занимались, сейчас осенью идём в группу для рас, очень нравятся условия🙏🏻уверена, там мой ребёнок будет счастлив и спокоен, а главное понят👌🏻
@elena.ty нужно привыкание выработать с маленькой дозировки
@elena.ty респеридон пробовали? Я знаю ава тераписта. Можно съездить на консультацию в Самару в центр Любава, там пропишут ме одисты план и Вы с ним приезжаете к аба тераписту.
Сразу скажу узнавала жля сына т.к думала, что у нас есть проблемы в этом направлении. Оказалось сдвг и нарушение слуха
Был период тоже закрывал открывал двери со всей дури давать успокоительное
Очень на моего похоже в 2,5 года. Легче стало в 3,3, когда получилось попасть в реа центр на полный день (там группы типо детского сада, но по 10 человек всего). Курсом раз в пол года массаж, лфк, гидромассажные ванны, арома комната сразу после ванн и на постоянной основе адаптивная физкультура и психолог по два раза в неделю. Вот моему больше физическая реабилитация зашла, стал намного спокойнее, перестал убегать, перестал кидаться. Стим открыть/закрыть тоже уже крайне редко, ну тут я думаю само, появились другие стимы.