Как помочь ребёнку с редким диагнозом?
У нашего сына сенсо-вегетативная невропатия 4 типа тотальная болевая анестезия, ангидроз, дисгевзия, арефлексия конечностей , задержка психо-речевого развития, редкие вегетативные кризы с постуральной гипотензией, аутоагрессией. Сопутствующий диагноз: дисфункция синусового узла, вагозависимая, синусовая брадиаретмия умеренная. От нас отказались многие реабилитационные центры, врачи не знают как поддерживать жизнь ребёнка с таким диагнозом ☝ Лечения нет! Детей таких в РОССИИ нет, а возможно и по всему земному шару! В городе Москва РДКБ им. Пирогова готовы провести стеройдную терапию и замену плазмы крови в сентябре 2024. Но нам сейчас очень нужны такие специалисты, как КАРДИОЛОГ, НЕВРОЛОГ, ПСИХИАТР, ЭПИЛЕПТОЛОГ, УРОЛОГ, ИММУНОЛОГ, ЭНДОКРИНОЛОГ, ОРТОПЕД. Они могут помочь Славе смягчить течение его болезни и на минутку ощутить себя просто ребёнком без таблеток, уколов и врачей🤲 Если у вас или ваших знакомых есть контакты грамотных специалистов, будем очень благодарны если у вас будет возможно поделиться контактом 🙏 Готовы как на онлайн так и на офлайн консультации🙌
#ИсторияСлавы
Лучший комментарий
Комментарии
Кардиолог. МИРОШНИЧЕНКО ВЛАДИМИР ПЕТРОВИЧ.
МОРОЗОВСКАЯ больница.
Он не принимает на коммерческой основе, на консультации и т д.
Работает только непосредственно в отделении экстренной кардиохирургии и энтервенционной кардиологии. Ранее в НЦЗД кардиологии.
Если бы кто то, когда то спросил у меня, какому кардиологу показать ребенка-я бы сказала :
Мам, рой тоннель под больницей, но к нему НАДО попасть любой ценой!
Миклашевич, заведующая кардио в Вельтищева. Как второе мнение-ОБЯЗАТЕЛЬНО!
@ekaterina.slava, самого скорого выздоровления! Сил и терпения🤍
+7 (926) 583-45-43 Наталья Владимировна. Врач невролог +7 (926) 583-45-43
Уролог Шумихина Юлия Владимировна (филатовская больница) просто 🔥 она отвечает на почту, если надо будет, напишите, дам вам почту.
Кардиолог в морозовской Иванова Анастасия Георгиевна, она консультируется там же напрямую с кардиохирургами, если надо. Нас она долго «тянула» до операции.
У эпилептолога Петрухина Андрея Сергеевича сейчас родственники дочку лечат, он конечно сильно в возрасте, но опыта у него вагон🙏 (его телефон могу дать)
Ефремов Евгений Сергеевич, врач кардиолог,оперирующий!Морозовская больница!
Уролог хирург Шумихин В.С филатовская больница, но вроде у него только малыши!Уролог Захаров Андрей Игоревич-заведующий отделением и так же оперирующий, ведет прием в Филатовской больнице!
Про Кулаева Артура Владимировича тоже слышала, что отличный врач, он был занят, была на приеме у другого специалиста!
Записаться можно просто позвонив в больницу по номеру который есть на официальном сайте.
Вельтищева здесь тоже есть хорошие специалисты
ссылка
Уролог - Кулаев Артур Владимирович, можно в запретограмме найти, в шапке есть ссылка на вотсап. Или напишите мне в личку - дам)
Думаю, многие, у кого детки по урологии болели, знают этого врача из Морозовской
Попробуйте рассмотреть китайскую медицину, у нас в стране есть единичные специалисты, творящие чудеса. Врачи Шарапов и Ширяева в Питере, например.
@buyer пока такое состояние никто ничего делать не будет к сожалению, нужна стабилизация состояния 🙏
@ekaterina.slava, ну, острое состояние , я поняла у вас
Гомеопатия классика способна восстановить процессы , если по психиатрии нет диагнозов определенннвх
Знаю клинику, но не знаю возьмут ли вас онлайн
Сами там лечимся , учусь
Сильнейшие гомеопаты страны
Если надо - скину
@buyer можно в личные сообщения 🙏 по психиатрии у нас сильные препараты
Кардиологов в Москве не очень знаю, мы только на консультациях были... Особо то и судить не по чему.
Есть в вк группа кардио-мама, там есть онлайн консультация от кардиохирурга детского. Вот он мне прям помог в одно время.
Отличные кардиологи в Москве в ФМБА фнкц детей и подростков а именно Крутову советую она кмн. У меня дочь с впс наблюдаем у нее.
Невролог Трепилец Виктория Михайловна. Это только 11 невролог,которая помогла дочке моей подруги,с оч редким генетическим заболеванием,которого нет в РФ.
Спасибо, будем искать и пытаться попасть на консультацию🙏
@ekaterina.slava, Москва. Вроде работает в Сеченова.
Удачи вам 🫶🏻
Выздоровления вашему парнишке! Приятный парень)
По ортопедии очень хорош центр Иллизарова в Кургане, дают консультации по документам (заочные) в том числе, конкретно про ваши диагнозы не скажу, но с успехом берутся за редкие случаи.
Мы там были у Гатамова, к сожалению он отправил нас в Вальтищева, в Вальтищева только на сентябрь попали
По нарушениям ритма Вельтищева. Конкретных специалистов там не подскажу, но по аритмиям только к ним.
@motweewa567 госпитализация, если нужно могу скинуть, что мы собираем
@ekaterina.slava было бы здорово. Я сейчас собираю документы.
Магоматова Лариса Руслановна - кардиолог
Она сейчас в сша, но тяжелых детей берет онлайн
@ekaterina.slava, я вам в личные сообщения написала
Фридман Татьяна Васильевна (проспект Андропова, 13/32) - невролог, говорят одна из лучших в Москве
Мокроносова Марина Адольфовна- аллерголог-иммунолог
Новикова Елена Борисовна- невролог
@nutri.ira спасибо большое, будем искать, правда спасибо🙏💕
Не знаю помогут ли, есть врач Василий Генералов, может к нему попробовать обратиться ссылка
🔞 разобрало меня на ночь глядя на тему 18+.
Ходите сюда,будем разговоры разговаривать.
Ну,давайте,признавайтесь,вот если бы у вас была возможность,кхм,согрешить с любым мужчиной мира-кто бы это был!?
Так,только не надо тут- «я не такая,я жду трамвая,я мужу отдана и буду век ему верна»,это всем понятно,представьте,что вы в параллельной вселенной. Муж не узнает,я ему не скажу 😉
Я вот-извращенка,я люблю мужчин неказистых. Серьёзно,есть у меня такой пункт. Ну,которые на первый взгляд даже с отталкив...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
Как пережить смерть ребенка? Смерть Матвея, потеря близких, боль утраты, как жить дальше?
Пытаюсь собраться с силами и принять этот факт… но никак не могу. В четверг 27.02 сердце Матвея остановилось. Накануне, 2 недели назад , у него разорвалась мальформация в головном мозге (в самом неудачном месте, самых больших размеров).. он за секунду впал в кому.. ни связи, ни быстрая транспортировка, ни две операции, ни куча самых опытных докторов в городе ничего не смогли сделать. В прошлый понедельник врачи сообщили мне, что Матвей скончается в ближайшие дни. Моё сердце остановилось вместе с...
Будь здоров 🙏🏻