Как помочь ребёнку с редким диагнозом?
У нашего сына сенсо-вегетативная невропатия 4 типа тотальная болевая анестезия, ангидроз, дисгевзия, арефлексия конечностей , задержка психо-речевого развития, редкие вегетативные кризы с постуральной гипотензией, аутоагрессией. Сопутствующий диагноз: дисфункция синусового узла, вагозависимая, синусовая брадиаретмия умеренная. От нас отказались многие реабилитационные центры, врачи не знают как поддерживать жизнь ребёнка с таким диагнозом ☝ Лечения нет! Детей таких в РОССИИ нет, а возможно и по всему земному шару! В городе Москва РДКБ им. Пирогова готовы провести стеройдную терапию и замену плазмы крови в сентябре 2024. Но нам сейчас очень нужны такие специалисты, как КАРДИОЛОГ, НЕВРОЛОГ, ПСИХИАТР, ЭПИЛЕПТОЛОГ, УРОЛОГ, ИММУНОЛОГ, ЭНДОКРИНОЛОГ, ОРТОПЕД. Они могут помочь Славе смягчить течение его болезни и на минутку ощутить себя просто ребёнком без таблеток, уколов и врачей🤲 Если у вас или ваших знакомых есть контакты грамотных специалистов, будем очень благодарны если у вас будет возможно поделиться контактом 🙏 Готовы как на онлайн так и на офлайн консультации🙌
#ИсторияСлавы
София·
Мама двоих (4 года, 8 лет)
Топ
Даша·
Мама двоих (младенец)
Будь здоров 🙏🏻
Екатерина··
Мама четверых детей
Спасибо🙏💕