Как помочь детям с миодистрофией Дюшенна?
Стоп-стоп-стоп!!!
Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩⚕️
Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Поднимите в топ.
Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство.
Вот email - office@kd-fund.ru
Текст внизу в первом комментарии.
✍️ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽
‼️ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬️
Уважаемый Александр Евгеньевич.
Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна.
Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее.
Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей.
В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году.
Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева ссылка
Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: ссылка
В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет.
Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.
Лучший комментарий
Уважаемый Александр Евгеньевич,
Пршу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна.
Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее.
Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей.
В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году.
Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева ссылка
Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: ссылка
В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет.
Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.
Комментарии
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – Фонд) благодарит Вас за информацию о перспективах применения лекарственного препарата Элевидис (МНН – деландистроген моксепарвовек) в контексте включения его в перечни Фонда.
Информация о лекарственном препарате Элевидис поступила в Фонд до его регистрации FDA по ускоренной процедуре до окончания клинических исследований. Запросы на рассмотрение данного препарата поступили от врачебного и пациентского сообщества. В 2023 году презентацию по расширению возможностей лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна провела О. Гремякова, учредитель фонда «Гордей».
В ответ на Ваше обращение сообщаем, что деятельность Фонда включает в себя постоянный мониторинг рынка лекарственных препаратов и изучение возможных и наилучших вариантов лекарственного обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Процесс принятия решения о включении того или иного препарата в перечень для закупок за счет средств Фонда законодательно регламентирован, предполагает объективное рассмотрение данного вопроса, изучение данных об эффективности и безопасности препарата, полученных в ходе клинических исследований, и исключает возможность оказания влияния на решения Экспертного совета.
Фондом строго соблюдается процедура подготовки материалов для Экспертного совета, который в соответствии с законодательством наделен правом расширения перечня лекарственных препаратов.
Обращаем Ваше внимание, что массовая рассылка однотипных писем, организация запросов от различных общественных и государственных институтов и попытки повлиять на мнение лиц, принимающих решения, – относится к признакам лоббистской кампании, препятствующей обеспечению объективности и прозрачности решений Экспертного совета. Лоббирование определенных лекарственных препаратов и продвижение конкретного производителя противоречит правилам Фонда и рассматривается как недопустимая практика. Кроме того, подобные рассылки (писем одинакового содержания в относительно короткий промежуток времени) значительно повышают риск того, что письма будут помечены внешними информационными системами (не Фонда) как спам; в этом случае автор письма будет заблокирован и Фонд будет лишен возможности в дальнейшем получать письма от адресатов рассылки.
На фоне организованной информационной кампании, имеющей признаки лоббирования конкретного лекарственного препарата и продвижения конкретного производителя, вынесение вопроса о включении лекарственного препарата Элевидис на заседание экспертного совета может быть отложено ввиду невозможности объективного рассмотрения данного вопроса.
Интересно,а как тогда к ним обратиться группой людей другим образом ?
Видимо, никак. Только родители должны биться🤷♀️
@sino видимо, да. Вероятно, нужно было писать, но только "своими словами".
Как скопировать текст? Я не могу никак его выделить. Можете в личку прислать?
Спасибо большое, и вашей семье здоровья и благополучия 🙏🏽💕💜💖
Простите, уточню, нужно просто скопировать текст и отправить по данному адресу?
Да
Начиная со слов "уважаемый" скопировать и отправить)
Спасибо огромное! Здоровья и счастья вам и семье!🧡💖🧡💖🧡
Спасибо вам! Именно так и добивались лекарства от СМА. Только силой маму из сердец и сплочением! 💪🏽🫶🏼
Девочки! Можно еще отправить в комитет госдумы по охране граждан. chealth@duma.gov.ru
✔️ сделано! Пусть всё получться🙏🏽✨️❤️ БОЛЬШОЙ УДАЧИ💕
Я безумно всем благодарна! 🔥🔥🔥🔥🔥 хочется верить, что у нас получится обратить Внимание на это лекарство и ускорить его закупку! 🙏🏽 Спасибо вам, мамы или те, кто только планирует ими стать. Сила Preqqie (MOM LIFE) впечатляет!
Отправила. Пусть у вас все получится 🙏🏻
@sino здравствуйте нормально не копируется,пришлите пожалуйста в сообщении
Отправила
Только я не поняла
Чем поможет одни и те же сообщения на адресат?
Спасибо большое, Что отправили. Нам, на самом деле, надо еще и в думу писать и в совет федерации. Очень много инициатив сейчас по этому лекарству сверху идет. А круг добра пока никак не реагирует. Нам нужно помочь всем общественным организациям и обратить внимание круга добра на важность скорейшего утверждения лекарства.
+ с двух разных почт отправила сообщение
Ого! Спасибо вам! Здоровья и удачи вашей семье! 💜🧡💜🧡💜
Спасибо огромное!!! Верю до конца! Боремся до победного 💪🏽
Я безумно всем благодарна! 🔥🔥🔥🔥🔥 хочется верить, что у нас получится обратить Внимание на это лекарство и ускорить его закупку! 🙏🏽 Спасибо вам, мамы или те, кто только планирует ими стать. Сила Preqqie (MOM LIFE) впечатляет!