Mom.life
Mom.life
Приложение для мам
Мария
Мария
Мама троих детей

Словами не передать, как я вымотана от этой неопределённости и отсутствия адекватного диагноза. Ок, ну допустим…

post image 1
post image 2

Словами не передать, как я вымотана от этой неопределённости и отсутствия адекватного диагноза.

Ок, ну допустим иммунодефицит. Терапия антибиотиком отлично справляется. С апреля по конец сентября Андрей болел один раз, не свалившись в бактериалку.

А кишечник? А рост? А вес?

Он обследован вдоль и поперёк.

Генетики, эндокринологи, гастроэнтерологи, иммунологи.

Тюмень, Екатеринбург, Питер, Москва.

Но мы всё также не можем разобраться с животом. Ребёнок мучается, а я на каждый новый препарат и схему буквально молюсь.

Эндоскопист видит картину болезни Крона. Поэтажная биопсия не подтверждает.

Муковисцидоз исключили со всех сторон. Генетика чистая, потовая проба отрицательная.

Иммунологов и генетиков напрягает сочетание всех его проблем. Меня – незнание как помочь ребёнку.

#сложный_медицинский_случай

Я готова поверить в фитохрень, нутрициологов, уринотерапию и говно единорога. Если это поможет.

62

Лучший комментарий

serebriachka

ОльгаМама сына (6 лет)

А почему не попробовать , если это поможет? У нас другое , конечно, наверняка, но у меня ребенок мучился с животоми коликами до 8 месяцев пока до смешного мы не начали лечение гомеопата . Наладился стул, он стал спать

Ответить

Комментарии

staraya_flaminga

МарияМама троих детей

Сдавали на все, проверяли. Исключили

Ответить

anchous666

Анна Мама двоих (2 года, 6 лет)

Иногда анализы отрицательные, а диета все равно помогает. Чудес же не бывает. Тем более что при фгдс картина Крона. Мне 3 врача сказали исключить молочку и глютен только при одном повышенном Глиадине и картине жкт, как у вас

Ответить

momalena88

АленаМама сына (6 лет)

стикер

Ответить

anchous666

Анна Мама двоих (2 года, 6 лет)

@momalena88 вроде исключает, но не на 100%

Ответить

anchous666

Анна Мама двоих (2 года, 6 лет)

А не может быть просто непереносимость молочки и глютена? Не целиакия, а непереносимость?

А нас похожая картина, часто болеет, была пневмония, тоже отиты, один отит привёл к абсцессу к глазнице. После этого стали копать в иммунологии. Был понижен иммуноглоьулин А. Параллельно болел живот с 3,8 лет.

Пролечились Имунориксом и Исмигеном. Болеть стал в разы меньше. Но живот все сильнее болел, появились поносы, рвота. Стали анализы, повышены антитела к Глиадину. И анализ на углеводы положительный. Гастроентерологи все ставят непереносимость глютена и молочки. Да, вес тоже год назад встал, даже похудел. 122 и 20 кг

Ответить

anchous666

Анна Мама двоих (3 года, 7 лет)

@lyagushka8910 и убрать кислотообразующую продукты

Ответить

lyagushka8910

Дарья МахмудоваМама троих детей

@anchous666 😵‍💫 глянула в интернете - этож почти все продукты, учитывая полную непереносимость молока и глютена

Ответить

anchous666

Анна Мама двоих (3 года, 7 лет)

@lyagushka8910 неее. Там нельзя кислое, сдобу , жирное. На это точно есть реакция

Ответить

roksanakameneva

РоксанаМама троих детей

Здоровья Андрею, пусть поскорее пройдут боли!

Ответить

ne_kraso4ka

НадеждаМама двоих (4 года, 7 лет)

Мы ходили к Деордиевой в Рогачёва, в Москве это конечно проще, но думаю можно и онлайн консультироваться, мы сдавали на сидром Швахмана-Даймонда. Похоже по описанию на ваш случай. СДВГ, кишечник, иммунитет.

Ответить

anchous666

Анна Мама двоих (2 года, 6 лет)

Можно вам в личку написать?

Ответить

ne_kraso4ka

НадеждаМама двоих (4 года, 8 лет)

@anchous666 да, можно

Ответить

anchous666

Анна Мама двоих (2 года, 6 лет)

@ne_kraso4ka я вам написала

Ответить

ssstervochka

ЮличкаМама двоих (6 лет, 8 лет)

Если у человека нет проблем с дефекацией, а именно число раз не 10-20 за утро, то у него нет острой фазы болезни Крона явно выраженной. Это большой бизнес и большие деньги, которые выманивают врачи под разным соусом. Болезнь Крона проявляется именно в проблемах с дефекацией и болезненными ощущениями и невозможности слезть с унитаза в прямом смысле слова на постоянной основе. Обследуйтесь, может смогут помочь консервативно. Диету могут прописать. Здоровья Андрею.

Ответить

89mnata

НатальяМама дочки (2 года)

Муж страдает с животом. Тоже обследовали вдоль и поперёк. Психотерапевт сказал, что это последствия стресса после авария (была очень серьёзная авария).

Но в 6 лет я даже не знаю, насколько это возможно.

Ответить

elzer

ЛенаМама дочки (8 лет)

Целиакию исключили?

Ответить

staraya_flaminga

МарияМама троих детей

Да.

Ответить

natalia-natalia83

Наталья Мама сына (2 года)

Генетическая лактазная недостаточность, сдавали?

Ответить

staraya_flaminga

МарияМама троих детей

Да.

Ответить

rio

rioМама дочки (8 лет)

Я на вас подписана последние полгода. Только сейчас решилась спросить. Может есть ссылка на пост, которая позволит понять с чем именно Вы боретесь? Пыталась мотать, читать, но не нашлись ответы, много постов.

Ответить

staraya_flaminga

МарияМама троих детей

А мы сами не знаем 🙈

Ответить

momalena88

АленаМама сына (6 лет)

А какой рост, вес?

Ответить

staraya_flaminga

МарияМама троих детей

138, 23

Ответить

momalena88

АленаМама сына (6 лет)

@maria_provotorova мой 128 21. И тоже часто были поносы, точнее до 6 лет каждый день по нескольку раз в день жидкий стул и боли в животе. Заколебались по врачам ходить

Ответить

k.eroshenkova

Ксения Мама сына (5 лет)

Почитайте про аутоиммунный протокол Палео, понятно что ребенку будет сложно, но попробовать стоит

Ответить

ksenka_ch

КсенияМама дочки (4 года)

Я бы начала с гомеопатии. Если вопрос в последнем абзаце)

Ответить

serebriachka

ОльгаМама сына (6 лет)

А почему не попробовать , если это поможет? У нас другое , конечно, наверняка, но у меня ребенок мучился с животоми коликами до 8 месяцев пока до смешного мы не начали лечение гомеопата . Наладился стул, он стал спать

Ответить

ikanika

ВикаМама дочки (2 года)

Недавно читала, что искусственный интеллект «учат» ставят диагнозы по симптоматике, может быть, в скором времени будет возможность его привлечь в помощь врачам 🥺

Ответить

staraya_flaminga

МарияМама троих детей

Видела случай такого диагноза)

Ответить

sofja18

СофьяМама сына (3 года)

А живот что? Только боль?

Про абдоминальную боль стоит говорить? Просто думаю ты в курсе. Если нет, то накидаю инфы

Ответить

staraya_flaminga

МарияМама троих детей

@antonynat, пока нет. Нам иммунолог готовит выписку для Рогачева

Ответить

antonynat

Наталья 📸Мама двоих (младенец)

@maria_provotorova, ссылка

Ответить

antonynat

Наталья 📸Мама двоих (младенец)

@maria_provotorova, здоровья ! Пусть все будет ок !

Ответить

fatdiana

ДианаМама дочки (3 года)

Я так понимаю, иммуноглобулин пока не предлагают?

Пообщайтесь еще с мамами в чатах ОППИД, у всех разные истории и сложный путь к диагнозу, может что-то подскажут

Ответить

staraya_flaminga

МарияМама троих детей

Нет. У него иммуноглобулины вообще отличные. Как и все остальные анализы.

Ответить

julieta-j

ЮлияМама двоих (3 года, 5 лет)

Вы полное секвенирование генома сдавали и хма ?

Ответить

maffin-_-

ОлесяМама троих детей, ждёт четвёртого

@julieta-j верно. У Бутрия не были ?

Ответить

julieta-j

ЮлияМама двоих (3 года, 5 лет)

@maffin-_- мы? Или это автору вопрос. Мы все в генетике нашли

Ответить

maffin-_-

ОлесяМама троих детей, ждёт четвёртого

@julieta-j автору

Ответить

enotik_vsegda_prav

ЛераМама сына (2 года)

К Бутрию ходили? Он докмед педиатр и разбирается в сложных случаях

Ответить

enotik_vsegda_prav

ЛераМама сына (2 года)

стикер

Ответить

rio

rioМама дочки (8 лет)

@enotik_dobra, поняла. Спасибо. Просто у @elenaya12, написала про онлайн. Жаль(

Ответить

enotik_vsegda_prav

ЛераМама сына (2 года)

@rio Может она дополнит и что-то изменилось.

Ответить

mum_miss

TayaМама троих детей

Какая у вас терапия Мария?

у ребёнка тоже иммунодифицит, мы на Иг и гксф.

Ответить

staraya_flaminga

МарияМама троих детей

Азитромицин 250 мг три раза в неделю. Контроль иммуноглобулинов. Ну и много белка.

Ответить

Нужна помощь московских врачей для ребёнка на ИВЛ?

Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?

Мамочки, что вам помогло принять решение делать прививки своему ребёнку или нет? Может обращались к какому-то врачу,…

Мамочки, что вам помогло принять решение делать прививки своему ребёнку или нет? Может обращались к какому-то врачу, генетику, иммунологу? В интернете много информации и за и против вакцинации,хочется принять правильное решение! Девочки, прошу только по делу, знаю вопрос тяжёлый )