Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Khazamova
Khazamova
Мама сына (4 года)

Загадочный диагноз

1 из 2

Часть 2.

Затем внезапно увеличились околоушные слюнные железы, что было расценено мной и участковым педиатром как свинка (эпидемический паротит). Однако ни за 3 (как это должно быть) ни за 7-10 дней они не сошли.

Кроме того, начало отекать верхнее веко, л/у увеличились, стали плотными.

Наш врач сразу заподозрил неладное, отправил срочно сдать анализ крови. Так как показатели оказались нормальные, кроме небольшого лимфоцитоза (расценили как вирусную инфекцию) мы успокоились.


В течении месяца я водила его к разным специалистам (лорам,окулистам и тд) получали разные диагнозы и лечение. Последний врач Нина Ильясовна ( в мед арте) пропальпировала лимфатические узлы 🪢, и сразу заподозрила злокачественный процесс и срочно велела госпитализироваться

Практически 2-3 недели мы провели в ДРКБ без диагноза, нам подозревали сиалоаденит, герпесвирусы( цитомегаловирус, Эпштейн Барр), аутоиммунные заболевания

Только когда его осмотрела Индира Магомедовна, (зав детской онкогематологии) и провели пункцию костного мозга нам поставили верный диагноз, который не ожидали увидеть сами врачи

Поражение костного мозга на 70-78%

Притом что показатели крови в динамике не ухудшались , а даже наоборот


Позже, листая учебник по педиатрии, я наткнулась на эту страницу, которую читала раз 5-7 во время учебы( см фото)

Тогда была готова биться головой об стенку от своей глупости, сколько раз читала эти строки и ни разу не вспомнила, глядя на своего ребенка.

66

Лучший комментарий

umm.asad

Сладкий 💔как больно

Пусть Аллах исцелит полным исцелением

Обнимаю Вас крепко 💔

z.m.

З

Мама двоих (4 года, 6 лет)

А я помню ваш пост про свинку. Я даже комментировала. Мамин💙пусть Всевышний вам поможет💙

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

Амин 🖤

Комментарии

sanishka3111

Саният

Мама двоих (младенец)

Я не могу у меня разрывается серце 😭😭😭💔💔💔Пусть Аллах поможет 💔💔

umm.asad

Сладкий 💔как больно

Пусть Аллах исцелит полным исцелением

Обнимаю Вас крепко 💔

fati98

Мама ❤👧🧒❤

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Пусть Всевышний исцелит 💞😢

1marimariam

1Marimariam

Мамин💔💔

Дай Аллах полного исцеления ему 🙏🏻

После химии есть улучшения ?

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

Бластов стало меньше, но нам еще предстоит еще длительное лечение

dr__mustafaeva

Сабина

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Полного исцеления вам!

ajsam5907

Rose

Да Исцелит Аллагь наилучшим исцелением 🌸

omarova11

❤️

Мама двоих (1 год, 3 года)

СубхьанАллагь😭

gammadova2019

Патя

Мама двоих (1 год, 2 года), ждёт третьего

Дай Аллагь полного исцеления малышу и вам терпения 🤲🏻🙏

patina0505

Патима

Мама двоих (младенец)

Да исцелит Аллаh полным исцелением 🤲🏻

cvetok005

А

Мама четверых детей, беременна

Пусть Аллагь исцелит вашего сыночка . Амин Аджмаин. Пусть Всевышний не испытывает нас нашими детьми Амин . Вам сил и терпения чтоб стойко пройти с ним эту болезнь Амин

lovekami

Kami

Сердце разрывается 💔💔😭😭😭

mississipi

Констанция.

Мама четверых детей

🖤🖤🖤 разрыв сердца

mamaalima

Асия♥

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Дай Аллагь исцеления 🤲🏻😔

lovalova23

Aaaaa Aaaaa

Мама двоих (2 года, 4 года)

Как же мы бессильны, когда касается наших детей..

Дай Аллагь скорейшего выздоровления вашему сыночку 🤲

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

@sanishka3111, @umm.asad, @fatishahbanova98, @ajsam5907, @omarova11, @gammadova2019, @anissss, @lovekami, @ummhanifa1, @lovalova23,

Амин, спасибо девочки за ваши дуа! Это самое мощное, что может стать причиной выздоровления

m.akasheva1996

Марьям

Амин, на все дуа 🥹❤️

zalinuk

❦ 𝓩𝓪𝓵𝓲𝓷𝓪 ❦

Пусть Всевышний исцелит полным исцелением🥺🤲🏻🤲🏻❤️‍🩹

rabi.koffffein

Рамазанова Рабия

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Пусть Всевышний дарует здоровья малышу , и поможет ему , ОН Милостивый и Милосердный 🩷 Вам огромного терпения 🙏🩷 не вините себя , все по Воле Аллагьа .

atrjrn

زوينين

Мама дочки-младенца

Обнимаю вас и вашего малыша, пусть Аллагь исцелит полным исцелением, Амин🖤

antorovelvet

زهرة

Мама четверых детей

Сладкий❤️

Да исцелит вас Исцеляющий Амин

aidka03

Аида Керимханова

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Иншааллагь ребеночек выздоровит, лейкоз прекрасно лечится сейчас, и большой процент деток справляются с этой болезнью, дай Аллагь вам исцеления, после которого не останется ни следа от болезни, аминь 🤲

maysarat99

❤️

Дай Аллах исцеления вашей доченьке и вам огромного терпения🥲Аминь

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

Амин! Это мальчик, хотя почему то многие путают его девочкой 🥲❤️

maysarat99

❤️

@matatabi, я просто не на тот значок посмотрела, извиняюсь 🥰

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

@aidka03, @__magzu__, @zavetnaya.radost, @umm_khanifa_, @rabi.koffffein, @zalinuk, @ssultanovaa, @irasagarra,

Амин! Амин!💔💔

alisheikhova

Salima💗🩰🫧

Маленький комочек 😔

Пусть Всевышний исцелит 🤲🏻

У родственника было тоже , нашли совершенно случайно , уронил на себя телевизор , срочно отвезли проверить ребенка и нашли …Слава Всевышнему вылечили , лет 5 назад где-то. Лечились в Москве тоже.

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

Альхамдулиллагь 💔

amanyn

아리나

💔🥺🥺

1marimariam

1Marimariam

Вы мне кажетесь ,очень сильной

И уверена ,что ваш малыш полностью выздоровеет 🫶🏻

Ин ша Аллах

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

Хотела бы я чтоб это было правдой, ИнШаАллагь

sabi.djamal

Сабина

Мама двоих (младенец)

Золотой 🥹❤️пусть Всевышний исцелит наилучшим образом 🫂

z.m.

З

Мама двоих (4 года, 6 лет)

А я помню ваш пост про свинку. Я даже комментировала. Мамин💙пусть Всевышний вам поможет💙

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

Амин 🖤

mama_adamoski

Диана

Мама двоих (2 года, 4 года)

Пусть Аллагь исцелит 🤲чтоб и следа не осталось. Амин

ahmedova.shu

Shuana

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Дай Аллагь полного исцеления вашему сыночку и вам огромного терпения перенести это тяжёлое испытание от Аллагьа❤️❤️

gelendvagen

LAN

В ожидании первенца

Индира Магомедовна очень хороший врач. Вас направила в Москву ?

gelendvagen

LAN

В ожидании первенца

@matatabi, у нас тоже было подозрение, мы у иммунологов были в центре рогачева

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

что вам там ответили?

gelendvagen

LAN

В ожидании первенца

@matatabi, у нас вторичный иммунодефицит

tinullda

Тинульда🪴

Мама дочки (1 год)

Мне так больно за вас (((( пусть Аллах дарует скорейшее исцеление

fatima.ramazanova2020

fatyadaddy

Мама двоих (младенец)

Уверенна малыш вылечится !

Пусть Аллах примет все дуа , аминь

Дай Аллах исцеление вашему сыну

Вам огромное терпение

Не отпивайтесь, Аллах с нами 😭❤️

zoloto_serebro

A..

Дай Аллагь исцеления вашему малышу🤲🏻 а вам терпения быть стойкой пока будет идти ваше лечение 🤍

1.s_a04

💗💗💗

Пусть Всевышний исцелит малыша😭😭❤️ вам огромного терпения, всё будет хорошо Ин Ша Аллах🙏🏻❤️

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

@diasharamazanovna, @ahmedova.shu, @magdi.10.09.2018, @tinullda, @fatima.ramazanova2020, @1.s_a04, Амин, спасибо девочки

madika1

Мадина

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Дай Аллагь полного исцеления 🫂

kamilla_

Kamilla

Мама троих детей

Пусть Всевышний дарует вашему сыну полное исцеление🤲🏻❤️ вам терпения и не отчаивайтесь 🫂

xxxxxx111

Maryam

Мама дочки (5 лет), беременна (9 нед.)

🥺🥺🥺

Дай Аллагь скорейшего выздоровления малышу❤️

iamdisha

Dina

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Мамин сильный мальчик! Дай Аллах ему скорейшего выздоровления!❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

kuhni_mebel

Любимка

Мама четверых детей

Дай Аллагь скорейшего выздоровления 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

marina__a

Мария

Мама двоих (4 года, 13 лет)

Скорейшего Выздоровления 🤲🏻🤲🏻🤲🏻❤️

baby_massage_sk

Салима

Как вы ? Есть успехи в лечении ? 💕Дай Аллах исцеление вашему ребёнку 🌷🌷🌷🌷

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

Ааамин, спасибо, что не забываете нас ❤️

Нам предстоит еще 3 курса высокодозной химии и трансплантация костного мозга. Это сложный процесс требующий длительной подготовки (

halisa_btlv

ничегоинтересного

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Дай Аллах полного исцеления вашему сыну 🤲🏻🤲🏻🤲🏻 вам терпения и сил

asiiiuuu

Мадина

Мама двоих (2 года, 3 года)

Пусть Всевышний исцелит ваше дитя полным исцелением 🤲🤲❤️❤️

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

@hasyahasya, @madi___68, амин. Спасибо большое ❤️

ustarova

Айшат🦷

Пусть Аллах наилучшим образом исцелит вашего сына!!! Проблемы с детьми это самое тяжелон,что может быть в нашей жизни (( я тоже окончила дгму летом,не прошла по баллам с орду,и решила пока есть время сидеть дома добить обследования и лечение моего сына,никак не могла понять,что с ним,пока нам не поставили подозрение на генетическую болезнь ☹️тоже предстоит поездка и госпитализация в Москву , и я прекрасно понимаю,что это не лечится ,мы едем только лишь на обследование и выявление точного диагноза 😔 но сделать я хочу максимально все,что смогу для своего сына с помощью Всевышнего . Пусть Он поможет и облегчит нам наши испытания и дарует благое завершение 🤲🤲❤️❤️

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

Амин, сестра! Всевышний непременно испытывает нас самым дорогим нашему сердцу( Йа Аллагь , пусть они ошибутся

ustarova

Айшат🦷

🥹❤️🤲

fawaaris

D

Мама сына (2 года)

Здравствуйте, здоровья вашему малышу🌷 я хотела спросить у вас, вам узи делали? И сдавали ли кровь на альфа амилазу? У моего сына по узи паротит, общий анализ крови хороший, даже соэ не повышен, альфа амилаза повышена, вот по узи и альфа амилазе подтвердили что свинка, но, у него до этого были увеличены лимфоузлы, позавчера были у педиатра, она нащупала чуть выше ключицы что-то непонятное, с узи врач сказала что это все лимфоузлы, а педиатр настаивает чтоб пошли к Индире М. очень переливаю, запись у неё до конца месяца забита, и щас на ваш пост наткнулась, хотела узнать вам просто паротит на глаз говорили или и узи тоже все показало, не хочу если что вдруг месяц терять

fawaaris

D

Мама сына (2 года)

@khazamova.sh, думаю я подожду эту неделю как пройдёт отек у него, две недели назад у него краснуха была, и вот сразу паротит, успокаиваю себя тем что это лимфоузлы, две такие инфекции переносит за короткий промежуток ведь, да и лимфоузлы увеличились когда краснуха началась

khazamova.sh

Khazamova

Мама сына (4 года)

а сколько дней прошло как появился отек?

fawaaris

D

Мама сына (2 года)

в субботу начал появляться, не сразу большой стал, а по чуть чуть, сегодня уже больше не становилось, но отек сам тоже не огромный как везде пишут, просто припухлость, со второй стороны тоже появилось, также немного

Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост

Я - донор крови и очень этим горжусь! И сегодня мой день, как и день всех моих товарищей по благотворительности кровью 🩸…

Я - донор крови и очень этим горжусь! И сегодня мой день, как и день всех моих товарищей по благотворительности кровью 🩸 помочь кровью человеку может только человек, так что давайте кровь, друзья, давайте делать так, чтобы донорский светофор был всегда зелёным! И вступайте в регистр потенциальных доноров костного мозга, присоединяйтесь ко мне) Жду не дождусь 20 октября, чтобы вернуться в любимый ГНЦ ❤