Синдром МОБ: борьба и надежда

Теперь что касается синдрома МакКьюна-Олбрайта-Брайцева(МОБ)Это редкое генетическое врожденное заболевание, которое развивается в утробе с 10 недели. Не наследственное, никаким образом не передающиеся. Поражает костную систему и эндокринную(половая система, и щитовидка) В костной системе на месте кости образуются фиброзные кисты(где вместо кости по сути пустота) в половой системе соответственно ппр, а отсюда закрытые зоны роста и ребенок не растет. Еще один признак это кофейные пятна по телу, но они никак не мешают и еле заметны. Каждый случай с этим синдромом исключительный, у каждого все развивается по разному и невозможно предугадать как будет у нас. Мне сообщили о диагнозе и я начала гуглить. Я думала пережила все самое страшное в своей жизни, но в этот раз все намного страшнее. В этот раз я сломалась, сломалась от того что я не могу вылечить ребенка. Ни за какие деньги, за границей тоже нет лечения. Его просто нет. Синдром настолько непредсказуем и за этим всем остаётся только наблюдать. Самое основное где ген бушует это кости и половая система, еще щитовидка но у Васи с щитовидкой все хорошо. Да половую систему мы можем остановить таблетками и уколами, а вот поражение костей нет и это самое ужасное. Может начать деформироваться череп, могут ломаться кости от малейшего удара или же вообще сами по себе и с этим нельзя ничего сделать, только если будет угроза жизни или зрению то будет операция где все пораженные очаги будут удалять. А если будут проблемы с тазобедренными костями, то ставить металлоконструкцию.Я до сих пор просыпаюсь с мыслью о том, почему нельзя остановить разрастание кист, пока они маленькие?? Почему я должна сидеть просто наблюдать и ничего не лечить? Как в нашем мире нет лекарства? Почему нельзя остановить пока ничего не прогрессирует? Вопросов очень много и ответа на них нет. Заболевание редкое и мало кто о нем знает. К счастью у дочки в черепе нет кист, а есть только на тазобедренных костях и они маленькие, но ген из-за которого это все происходит непредсказуем и все может измениться в считанные месяца и начать прогрессировать с бешеной скоростью и самое ужасное это, то что я не смогу ничем помочь. Я стараюсь отвлечься и радоваться, что все не так плохо как могло быть и врачи уверяют что у нас не тяжелый случай, но я то знаю что все может поменяться. Наверно через время я перечитаю и подумаю, что и это все я пережила ради дочери, потому что ей нужна сильная здравомыслящая мама, но пока все очень сложно пережить и жизнь просто остановилась. Я смотрю на свою дочь которая радуется что кт было не такое шумное и долгое как мрт, Смотрю как она уже не переживает и воспринимает поездку в Москву в больницу как путешествие и не могу сдержать слез, больно очень больно. Я человек который плачет исключительно в очень редких случаях и вообще умею контролировать свои эмоции, сейчас сдалась и просто не могу ничего с этим сделать. Мне страшно. Мне впервые в жизни так страшно. Моя Вася такая прекрасная и жизнерадостная, такая добрая и нежная, но в то же время очень сильная и смелая девочка, я благодарю Бога что у меня есть такая замечательная дочь и быть ее мамой это самое большое счастье. Мы две сильные девочки будем бороться дальше и надеюсь что вдвоем мы справимся.

#историявасилисы #синдроммоб