Очередная госпитализация в Москве. Устала до чертиков, за 2 года это 5 госпитализация здесь. Каждая поездка с таким сложным ребенком кажется адом. У Арины есть нарушение терморегуляции, а топят тут очень сильно чуть ли не круглый год + стресс, истерики, она перестает спать и просто орет, катетеры, капельницы. Только сейчас в 3 года стало чуть легче.

Думали, что приедем, по-быстренькому проверим анализы и убежим домой. Но с каждым разом становится все страшнее, так как костный мозг практически не вырабатывает лейкоциты. Иммунитета нет, есть только иммуноглобулин и антибиотики, чтобы хоть как-то помогать организму. Любая, даже самая простая инфекция может закончится летальным исходом, поэтому она уже 2 года ежедневно на антибиотиках. Снова встал вопрос о пересадке костного мозга, но наличие генетического синдрома все усложняет. Самое тяжелое, что в какой-то момент уже может стать поздно.

Очень устала... Иногда пытаемся жить "обычной" жизнью, забывая, что у ребенка синдром, но от этого только хуже, потому что начинаешь забывать, что ребенок по умолчанию в тяжелом состоянии да еще с высоким риском онкологии. И без постоянного удушающего контроля просто никак🥴

Устала даже от бесконечной гонки за стерильностью, масками и обработкой антисептиком всего и всех😩