Что такое поздняя геморрагическая болезнь новорожденных?
#историямоегомаленькогогероя Часть 10
Тот пост, который я попрошу вывести в топ. Мне безумно больно что мы не смогли распознать эту болезнь и остановить процесс.
Но я не хочу чтобы с этим столкнулась хоть ещё одна семья. К огромному горю большинство малышей в нашей ситуации не выживают.
Нам повезло, если так вообще уместно говорить нашем случае.
После массивного кровоизлияния (а попросту, инсульта) Тёма остался инвалидом. У него поражено полностью правое полушарие, задеты левое и лобное.
Диагноз мне озвучили ещё в нейрохирургии. Степень только тогда не могли предугадать.
Но аббревиатура ДЦП прозвучала через две недели после операции.
Так что же это за болезнь, которую не смогли распознать опытные врачи? Даже нейрохирург, оперировавший сына сразу не распознал её.
О ней мне рассказал лишь заведующей реанимацией, в которой лежал Артём после трепанации.
Поздняя геморрагическая болезнь новорожденных (ПГБН) . Заболевание не частое, но серьезное. Наблюдается у детей в возрасте от 1 до 4 месяцев, но наиболее часто проявляется в 1-1,5 месяца. Причиной геморрагической болезни является дефицит витамина К, который необходим для нормальной выработки факторов свертывания в печени.
Группа риска - это доношенные дети, страдающие недостаточностью функций печени. Косвенным признаком такой недостаточности является желтушка, не прошедшая к 1 месяцу, и еще одно условие - в группу риска, как ни странно, входят дети, находящиеся исключительно на грудном вскармливании!!! Содержание витамина К в грудном молоке ничтожно мало по сравнению со смесями.
Микрофлора кишечника детишек на грудном вскармливании иногда не справляется с синтезом витамина К2, тогда как при искусственном вскармливании флора немного отличается, а еще смеси могут иметь в составе комплекс витаминов.
САМАЯ большая опасность ПГБН, это внутричерепные спонтанные кровоизлияния.
Первый, кто может своевременно интерпритировать это заболевание - педиатр, поскольку часто родители не торопятся обращаться к врачу, не догадываясь, что в такой ситуации счёт идёт буквально на минуты.
❗️ВНИМАНИЕ: насторожить родителей должно появление на теле грудничка синяков - в любом количестве и любых размеров.
Как правило, это первый тревожный звоночек!!! У нас был такой синячок в районе грудной клетки, как от кнопки на слипе. Не очень яркий… но он был. Появился за дней 5 до трагедии.
Если у грудничка брали кровь на анализ, а пальчик никак не перестанет кровить, то это
уже верный признак проблем со свертываемостью крови, а значит, повод срочно обратиться к врачу!!!!
Если этого не сделать, то, к сожалению, в течении нескольких дней может развиться массивное кровотечение или кровоизлияние… что и случилось с Тёмой.
В нашей ситуации усугубили и разогнали кровь капельницы в инфекционке, которые ему вливали в течении 8 часов ускорив процесс кровоизлияния.
Когда случилась трагедия я искала информацию в интернете и ничего внятного не могла найти. Но нашла группу мам в контакте, таких же как и я. Нас немного. Чуть больше 250 по стране. И у всех случаи как под копирку… инфекционки, споры с врачами, беспомощность, кома.
У кого-то кома на года. Это путь в никуда.
Хуже только дичайшие случаи, когда дети умирали у мамочек на руках в машине, пока те искали врачей, готовых помочь им 💔
Пусть эта информация будет у вас.
Но пусть она вам никогда не пригодится на практике 🤞🏻 всем здоровья!
Это всё просто чудовищно. Пусть эта информация никогда не пригодится никому, кто прочитал посты. Но слушать своё сердце вопреки словам врачей - нужно научиться. Это может стоить жизни нашим детям. Спасибо вам за вашу историю, я в ужасе уже несколько часов 🥺
Прочитала вашу историю.
Меня тряхнуло, не могу остановить слёзы.
Не знаешь где соломы подстелить.
В холодильник поселила адреналин и другие препараты, зная что скорые иногда пустые приезжают. Возможно это смешно и вообще не пригодится, но вроде так моему мозгу легче думать, что может хоть где то я эту самую солому подстелила....
До рождения своего ребенка я не чувствовала боли других матерей, а сейчас как на себе.
У меня в детстве в возрасте 3-х месяце стали появляться синяки от прикосновений, но то, что насторожило маму и заставило обратится к врачу - кровоподтёки на верхнем небе после того, как я брала грудь (была на гв). Оказалось тромбоцитопения, лежали в больнице, лечились, до 8 лет на учёте у гематолога. Сейчас есть такое, что кровь долго не сворачивается, хотя по анализам все норм, но некоторые врачи замечают
Господи, прочла Вашу историю с мурашками и со слезами на глазах, как это страшно, Ваша Любовь и Вера в сына - это очень сильно. Желаю Вам только всего хорошего от чистого сердца ♥️
Но у Володи не было никаких предшественников. Вообще уехали а инфекцию с зеленым стулом, а меня беспокоило его общее необычное состояние. Когда уже приехали в больницу, обнаружили кровь в стуле, а потом из дома прислали фотографию с пеленкой и распашонкой, которые я ночью меняла и не видела всего масштаба, а там все было в крови, то есть он срышивал кровью.
Здравствуйте!
Здоровья вашему сыну!
У моего тоже была пгбн, на третьей недели случилась. Еле поставили диагноз и обошлось все без последствий.
Сил вам, здоровья сыночку ❤️
Тогда в инфекционной больнице, куда нас отвезли, так как не знали, куда засунуть, в конце лечения ко мне подошла заведующая отделением, она же была нашим лечащим врачом, приобняла, сказала «Светлана, вы не серчайте на нас, у меня уже волосы седые, а я первый раз в жизни сталкиваюсь с этой болезнью».
К каждому вашему посту желаю успеха! Всем вам, сил, у меня слезы и ком в горле. Вы нереальные родители! Однажды у вашему сынчку силы прийдут и он встанет на ножки🙏🙏🙏
Подскажите, пожалуйста, как диагностировали заболевание? Какие анализы сдавали?
У меня дочка перед сном сильно плакала, глаза были краснючие,а на утро у нее будто синячки под глазами. Показала педиатру очень и онлайн. Сказали, что тонкая кожа и могли сосуды лопнуть. Но оак нам назначили в рамках диспансеризации.
И очень - очень много некомпетентных врачей, я не знаю чему их учат, почему нельзя осмотр ребенка проводить правильно. Столько бы жизней это спасло.
Младший сын родился недоношенный, не дышал и тем не менее, я просила врачей сделать ему этот укол сразу же, на что мне сказали, что сейчас это входит в программу по выхаживанию младенцев. И колят его всем малышам, слава богу.
У старшего сына в месяц и неделю начали появляться синячки, на лице и груди, мы поехали гулять и во время прогулки у ребенка пошла кровь из носа, мы бегом в поликлинику. Там остановили кровь и пригласили на взятие крови на следующий день, в то утро кровь так и не остановилась у него, нас экстренно госпитализировали в морозовскую, и там только в 6 часов вечера сделали укол витамина К в головку сына. На следующий день была суббота и пришел дежурный врач со словами, а, это вы чей ребенок чуть не умер от инсульта 🙈, я тогда в шоке была, потому что врачи тянули и тянули и с диагнозом и вообще. Мы поступили в 11 утра, а манипуляции делали только вечером. Это очень страшно( сейчас в роддоме при рождении ставят витамин К всем малышам, и это конечно спасает детские жизни.
У нас вот сейчас желтушка есть, но врачи выписали с роддома, билирубин поднимался, но был 160 на день выписки... Не знаю растёт ли он сейчас?.. Как бы это узнать.. Только кровь сдать?..
Очень страшно. Когда дочери было 2 месяца, попали в инфекционку с температурой. С нами в палате был мальчик месячный,который на несколько часов раньше нас поступил с температурой. Поступили мы вечером, тогда же взяли кровь, кровотечение у малыша не останавливалось из ранки, медсестра на это не реагировала никак. Малыш всю ночь проревел. А на утро, после УЗИ головы, выявили тоже кровоизлияние и поставили тот же диагноз,что и у вас. Из тогда сразу перевели в другую больницу. Надеюсь,что у того малыша все хорошо. Когда родился сын,даже вопросов не возникало, ставить ли викасол или нет. Всего вам самого наилучшего!
Терпения вам, крепкого здоровья Тёме❤️
Очень страшно становится. Подскажите, пожалуйста, какие ещё признаки должны настораживать? Желтушка с какими цифрами? Синячок был красным или прям синеватым?
Прочитала Вашу историю, какое же страшное стечение обстоятельств... И какая идиотская система отправлять всех детей со рвотой в инфекционку! У моей дочери в 7 месяцев была рвота непонятного происхождения, но явно не инфекционная и тоже привозили в инфекционку два раза. Врач сама говорила, что видит, что мы не их пациенты, но такие правила
Да.
Я писала выше ☝🏼 В тот декабрь двое детей умерли в этой же больнице. Один малыш из-за поставки ошибочного диагноза, вторая девочка из-за неоказания помощи.
И даже дело со смертельным исходом ни к чему не привело.
Все, чего мы добились - установки аппарата МРТ в медучреждение.
Последний абзац..как знакомо..мой средний сын в три месяца заболел очень редким заболеванием, малоизвестным(особенно 5.5 лет назад), и я помню как вступила в группу и там было всего 22 мамы..но даже эти 22 мне помогли, ответили..у кого то тоже дети умирали на руках у мамы в скорой..сейчас группа выросла до почти 500 человек, все же надеюсь что это врачи научились быстрее диагностировать.
И вот наша болезнь бьет по крупным сосудам кровеносным, и в основном по коронарным в сердце, не смотря на более чем вовремя начатое лечение, все равно болезнь ударила очень не хило((
Пока читала вашу историю многое отозвалось, те же мысли, особенно «это может быть с кем угодно, но не с нами»..
Спасибо за вашу историю, пусть никому не пригодится, но иметь ввиду что такое может быть - нужно , и самое главное такое действительно может случиться с кем угодно, по всеми и каждым, никто не избранный, все равны..
История, которая просто разбивает сердце 💔
Желаю Вам и вашей семье только самого лучшего отнюдь!!!! Дай Бог восстановления Артёму!🙏🏻
Спасибо огромное, что открыли часть своей души.
Елена, спасибо за Вашу историю! Спасибо что нашли силы поделиться Вашей историей! Это должна прочитать каждая женщина которая готовится стать мамой, и каждая мама! Я плачу😭 безумие что в нашей стране до сих пор уровень медицины равен медицине в странах третьего мира😓 очень страшно что врачи на столько в себе уверены, что не хотят слышать маму.
Вы очень сильная, и Вы большая молодец что нашли в себе силы написать и описать то что произошло. ❤️
Отдельно хочу выразить свое восхищение Вашему таланту писать🔥
Шлю лучи добра и света, обнимаю Вас и Вашего такого сильного маленького Человека! 🤗 Дай Бог что бы медицина развилась на столько, что бы можно было исправить то что натворили недоврачи встреченные в тот день...
Господи , читала каждый пост и рыдала в захлеб, и побежала обнимать свою лялю 😭😭 что вы пережили известно лишь одному богу 😖🤯
Искренне желаю вам счастья и много много много здоровья !!! 🧿🧿🙏🏻🙏🏻🙏🏻
С нами такое случилось в 1 месяц 20 дней, как много знакомого в ваших постах 😭
Слава Богу, что мы оказались в надежных руках, но тоже не сразу попали к нейрохирургам 🙏🏻
Впереди краниопластика 🤪😭
Но все будет хорошо 🙏🏻
Вам скорейшего заживления, здоровья и улыбок вашего крепкого парня ❤️
Прочитала вашу историю. Ещё раз убеждаюсь, как внимательны мамы к своим детям. И если маме кажется, что что то происходит страшное, то маме не кажется.
У нас, конечно, не все так трагично. Но тоже могло привести к гибели ребёнка. Ребёнок задыхался и хрипел, а скорая не хотела везти т к у неё не было температуры, но я видела по глазам дочери, что ей плохо очень. Настояла на госпитализации. Итог :стеноз гортани. В ту ночь я не спала вообще, я боялась уснуть. Она просто переставала дышать, хрипела и стонала.
На тот момент ей было 8 месяцев. И слава богу, что я настояла, я даже не хочу думать о том, что мы просто могли потерять дочь той ночью
Топ. Очень страшная история. Скорейшего выздоровления, вам сил и терпения. У нас у сына желтушка была только к 1,5 месяцам вычухивались сдали анализ на биллирубин в пределах 200 вроде более менее педиатр в поликлинике по телефону не видя ребёнка выписывает урсофальк а по ребёнку я вижу что желтенький чуйка меня не подводит звоним через знакомых в детскую больницу через 30минут там берут показатели и они с перенатальным центром рознятся в большую сторону конечно 386 и это уже критично сразу госпитализация капельницы и светится под лампами опять по второму кругу. Ну сейчас уже слава богу восстановились
Вы знаете, я вообще очень тревожная. Вызывала первый год скорую на сопли и рыдала. Каждый месяц как штык сдавали кровь и мочу и ходила к педиатру на осмотр. Все крутили пальцем у виска и отправляли меня к психиатру. А у меня блин есть фарм образование и я проходила практику в больнице. Поэтому мне было глубоко фиолетово на чужое мнение. Мой ребенок нужен только мне и никому больше.
Хочу вам пожелать сил, а малышу восстановления и здоровья! Ситуация очень страшная, но дай бог вам всего хорошего🌸
Господи, я рыдаю!! История про инфекционку очень похожа на нашу в 2,5 мес...там всем насрать((( рыдала безбожно, а когда ребёнку влили кучу капельниц и его температура понизилась до 35,6 и он стал вялым я была в ужасе, позвала дежурного врача, а там паренёк только с универа как будто: ну так бывает....я там сильно нервничала, что у меня у самой в один день температура поднялась. в итоге медсестра, видя, что я постоянно плачу посоветовала подойти к заведующему, чтоб тот посмотрел, он отменил капельницы, которые нам наш врач прописала и в целом успокоил...благо все завершилось хорошо и у нас был просто ротавирус
Но какой ужас я испытала в этом здании одному богу известно...эта неопределенность, когда твоему ребёнку становится хуже
Почитав наверное первый раз поняла что могло бы быть, у нас была не поздняя, мою начало рвать кровью на второй день после родов, наверное хорошо что произошло именно так. Да есть отклонения от нормы после болезни, но не критичны для жизни. Хорошо что мы оказались не просто в роддоме, а перинатальном центре, где есть реанимация.
Дни под дверью реанимации я запомнила на долго и вечные слова, что состояние стабильно тяжёлое, несколько остановок дыхания. А она ж ещё и родилась маленькой, всего 2400.
@yasvetlaya да, почитала разницу. Узнала что сейчас делают профилактику дефицита витамина К всем детям. А то что то все это вспомнилось, напряглась. Хоть у нас по сравнению в вами цветочки в последствиях, но повторения совсем не хочется (( Вам конечно ещё и с врачами не повезло. Страшно это конечно на сколько правильно ваша интуиция работала, а сделать ничего нельзя было.
Нам потом почему то отложено долбанула нейтропения новорождённых, но после года, возможно так способствовали переливания крови.
У меня была эта болезнь. Переношенный на неделю желтый цыплёнок , который через час после родов повис , как тряпочка . С высоченным билирубином. Полное переливание крови и 3.5 месяца в больнице , дальше восстановление достаточно тяжелое . Иммунитет был очень слабый , гемоглобин пониженный ( постоянные обмороки )
Сил Вам и Вашему малышу 🙏🏻
Блин прочитала все 10 частей наревелась, вот если я совершенно посторонний человек реву лежу и остановиться не могу то что было с вами. Вы очень сильная дай вам Бог здоровья и чтоб у вас всё было хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Вы молодец что делитесь! Я уже дважды сталкивалась с людьми с подобной ситуации. В одном случае ребенку успели вколоть витамин К повторно и все сложилось удачно, в другом случае, к сожалению, все не очень хорошо. Ребенок остался лежачим. Не дай бог никому такого!
Прочитала вашу историю.
Меня тряхнуло, не могу остановить слёзы.
Не знаешь где соломы подстелить.
В холодильник поселила адреналин и другие препараты, зная что скорые иногда пустые приезжают. Возможно это смешно и вообще не пригодится, но вроде так моему мозгу легче думать, что может хоть где то я эту самую солому подстелила....
До рождения своего ребенка я не чувствовала боли других матерей, а сейчас как на себе.
Здоровья крепчайшего малышу!!! И добросердечных людей ему в жизни!!! ❤️
Всем мамам хочу сказать- не бойтесь спрашивать и настаивать на своем! Таких историй много, врачи не боги. Мы тоже столкнулись с некомпетентностью, все могло закончиться плохо,но моя врожденная наглость все же послужила во благо!
Глядя на улыбающегося Тему вообще сложно поверить, что малыш особенный, если не знать истрию. Вроде бы и надо доверять врачам, они ж учатся столько для этого, а выходит иногда печально.
Хочу пожелать лёгкой беременности и здоровья всей Вашей семье.
У меня была эта болезнь…но не поздняя…на след день после рождения мне делали переливание крови…врачи сказали маме либо переливание(риск что не выживу),либо оставляем как есть и развитие остановится в какой то момент…не знаю почему маме такую информацию дали…у меня был бешенный билирубин,я была желтая как кукуруза…но у меня другой вопрос…когда младшему берут кровь из пальца,она у него очно долго не останавливается…как раз вчера брали и я обратила внимание…стоит бить тревогу?
Геморрагическая болезнь новорождённых происходит до 6мес.. ну край 8мес.
У вас малыш большой и это никак не связано с ГБН.
Просто нужно сдать коулограмму и проверить показатели. Гематолог вам в помощь при каких-то нарушениях👌🏻
@yasvetlaya, вот и я задумалась…а Вам и вашим деткам желаю огромного здоровья…прочла Вашу историю…Душа рвётся на части…я бы такое не пережила!Вы очень сильная!
Наткнулась на Вашу страницу.. и в этом посте описано многое про мою старшую дочку. 😭Нам повезло, у нас нет последствий, сейчас. Нам попался супер врач! Иначе они бы угробили нашу дочь, не могли поставить точный диагноз😭 началось с синячков в месяц , затем кровь с пальца в приёмнике взяли и она не останавливалась, затем 20 дней реанимации и 3 недели в больнице, несколько лет наблюдений и куча лекарств.. и мы здоровы. 🙏
Всем здоровья 💐🙏
Читаю Ваши посты и прямо восхищаюсь, моему сыночку 2,4 и я далека от того типа мам кот с радостью встают к малышу по ночам, могу и наругать и шлёпнуть по попе.... Стыдно стало после прочтения Ваших постов, что имеем не ценим!😓
Здравствуйте! Очень сочувствую вашей трагедии. Сксжите, пожалуйста, если вам ставили витамин К и это не помогло Теме, то как должны были сложиться обстоятельства, чтобы трагедии не случилось?
@yasvetlaya может я накручиваю конечно, но не так давно, у моей малыши увидела на ножках синячки. Показала педиатру, она ничего внятного не сказала, только якобы наблюдать. Синячки прошли.
Мы полностью на грудном. Подскажите,пожалуйста, кому витамин К надо принимать?
Можете посоветовать в Сибе внятного гематолога?
@g.7, проконсультируйтесь у других нейрохирургов. По сути на такой дефект титановую пластину маленькую могут поставить. Это лучше, чем ничего. Ведь при неудачной травме может быть всякое..
У нас не то слово пульсирует 🥺
В 2018 году у нас дочка в возрасте 2 месяцев погибла от кровоизлияние в мозг….
Было очень много допущено ошибок врачей, и признаки было этого заболевания, но никто во время не среагировал…
16 дней комы и нашей девочки не стало😭
@yasvetlaya, нашу дочку кстати тоже увезли в инфекционку, а там даже реанимации не было детской, и они подозревали менингит или ротовирус. И нас на другой конец города повезли, и мы часа 3 в дороге были, в тряске..:привезли во вторую инфекционнку, где есть реанимация , а там ее выхватили сразу, осмотрели и вынесли вещи с наполненным памперсом и сказали тоже что на ИВЛ, кома глубокая и давай тоже расспросу про роняли или нет😭…
А на следующий день хотели в нейрохирургию перевезти, но не могли, т.к не транспортабельная была, тоже переливание делали…😭
@yasvetlaya, где сдать малышам коагулограмму и тест на свёртываемость? Если у нас в 1,5 года бывают синяки, но в основном на ногах. Первые полгода срыгивал постоянно фонтаном.
Вот сейчас я вспоминаю миллион ответов мам, что желтушка это норма и ее лечить не надо… как же сильно они могут ошибаться …
У вас очень красивый сын! Дай бог, что б реабилитация дала огромные плоды и ваш мальчик, как и тогда, поборов смерть, совершит чудо и скажет свои первые предложения и побежит своими ножками !
Да вы правы. Всё ситуации индивидуальны.. и советовать в моментах здоровья очень опасно. Мы не врачи, да и врачи порой не видят того, что должны.
Именно поэтому я никогда не даю советов и не успокаиваю девчонок, которые переживают за малышей или же за беременность. Интуицию никто не отменял. Но советы могут её загасить.
@talisman_udachi, да, один укол не гарантирует ничего. На самом деле не накручивайте сильно страхов себе. Некоторые отказываются от Викасола и всё в порядке.
Тут много факторов встретились. Но предупреждён, значит вооружён.
Спасибо. Спасибо за то, что рассказали об этом. Я буду знать, я расскажу другим.
Вы... я не нахожу слов выразить своё восхищение и сочувствие. Спасибо вам.