Тот пост, который я попрошу вывести в топ. Мне безумно больно что мы не смогли распознать эту болезнь и остановить процесс.
Но я не хочу чтобы с этим столкнулась хоть ещё одна семья. К огромному горю большинство малышей в нашей ситуации не выживают.
Нам повезло, если так вообще уместно говорить нашем случае.
После массивного кровоизлияния (а попросту, инсульта) Тёма остался инвалидом. У него поражено полностью правое полушарие, задеты левое и лобное.
Диагноз мне озвучили ещё в нейрохирургии. Степень только тогда не могли предугадать.
Но аббревиатура ДЦП прозвучала через две недели после операции.
Так что же это за болезнь, которую не смогли распознать опытные врачи? Даже нейрохирург, оперировавший сына сразу не распознал её.
О ней мне рассказал лишь заведующей реанимацией, в которой лежал Артём после трепанации.
Поздняя геморрагическая болезнь новорожденных (ПГБН) . Заболевание не частое, но серьезное. Наблюдается у детей в возрасте от 1 до 4 месяцев, но наиболее часто проявляется в 1-1,5 месяца. Причиной геморрагической болезни является дефицит витамина К, который необходим для нормальной выработки факторов свертывания в печени.
Группа риска - это доношенные дети, страдающие недостаточностью функций печени. Косвенным признаком такой недостаточности является желтушка, не прошедшая к 1 месяцу, и еще одно условие - в группу риска, как ни странно, входят дети, находящиеся исключительно на грудном вскармливании!!! Содержание витамина К в грудном молоке ничтожно мало по сравнению со смесями.
Микрофлора кишечника детишек на грудном вскармливании иногда не справляется с синтезом витамина К2, тогда как при искусственном вскармливании флора немного отличается, а еще смеси могут иметь в составе комплекс витаминов.
САМАЯ большая опасность ПГБН, это внутричерепные спонтанные кровоизлияния.
Первый, кто может своевременно интерпритировать это заболевание - педиатр, поскольку часто родители не торопятся обращаться к врачу, не догадываясь, что в такой ситуации счёт идёт буквально на минуты.
❗️ВНИМАНИЕ: насторожить родителей должно появление на теле грудничка синяков - в любом количестве и любых размеров.
Как правило, это первый тревожный звоночек!!! У нас был такой синячок в районе грудной клетки, как от кнопки на слипе. Не очень яркий… но он был. Появился за дней 5 до трагедии.
Если у грудничка брали кровь на анализ, а пальчик никак не перестанет кровить, то это
уже верный признак проблем со свертываемостью крови, а значит, повод срочно обратиться к врачу!!!!
Если этого не сделать, то, к сожалению, в течении нескольких дней может развиться массивное кровотечение или кровоизлияние… что и случилось с Тёмой.
В нашей ситуации усугубили и разогнали кровь капельницы в инфекционке, которые ему вливали в течении 8 часов ускорив процесс кровоизлияния.
Когда случилась трагедия я искала информацию в интернете и ничего внятного не могла найти. Но нашла группу мам в контакте, таких же как и я. Нас немного. Чуть больше 250 по стране. И у всех случаи как под копирку… инфекционки, споры с врачами, беспомощность, кома.
У кого-то кома на года. Это путь в никуда.
Хуже только дичайшие случаи, когда дети умирали у мамочек на руках в машине, пока те искали врачей, готовых помочь им 💔
Пусть эта информация будет у вас.
Но пусть она вам никогда не пригодится на практике 🤞🏻 всем здоровья!
Это всё просто чудовищно. Пусть эта информация никогда не пригодится никому, кто прочитал посты. Но слушать своё сердце вопреки словам врачей - нужно научиться. Это может стоить жизни нашим детям. Спасибо вам за вашу историю, я в ужасе уже несколько часов 🥺
Прочитала вашу историю.
Меня тряхнуло, не могу остановить слёзы.
Не знаешь где соломы подстелить.
В холодильник поселила адреналин и другие препараты, зная что скорые иногда пустые приезжают. Возможно это смешно и вообще не пригодится, но вроде так моему мозгу легче думать, что может хоть где то я эту самую солому подстелила....
До рождения своего ребенка я не чувствовала боли других матерей, а сейчас как на себе.
У меня в детстве в возрасте 3-х месяце стали появляться синяки от прикосновений, но то, что насторожило маму и заставило обратится к врачу - кровоподтёки на верхнем небе после того, как я брала грудь (была на гв). Оказалось тромбоцитопения, лежали в больнице, лечились, до 8 лет на учёте у гематолога. Сейчас есть такое, что кровь долго не сворачивается, хотя по анализам все норм, но некоторые врачи замечают
Господи, прочла Вашу историю с мурашками и со слезами на глазах, как это страшно, Ваша Любовь и Вера в сына - это очень сильно. Желаю Вам только всего хорошего от чистого сердца ♥️