Как справляться с тяжелыми диагнозами у детей?

Многие спрашивали меня как Алечка, под постом или в личку.
Дак вот девочки, к сожалению чудес не бывает, а точнее они бывают, но крайне редко и нам не повезло.
Статистика не врет на сроке 22-23 недели выживаемость минимальная.
По узи перед Родами она была 700грамм, но узи сильно ошиблось и родилась она 500, а на 3и сутки весила 420 и держала этот вес 2 недели, в месяц она смогла набрать только до своего веса при рождении.
И тут не столько вес важен сколько срок, как мне сказали степень зрелости соответствовала 22м неделям. Т.е срок был установлен не верно.
В последствии я узнала несколько семей с такими детьми. Большую часть не спасли, часть тяжёлые глубокие инвалиды с дырками в теле порядка 4х чел, некоторые ( крайне маленький процент) 3 девочки я знаю компенсированы, инвалидность по легким, но голову не затронуло, ходят выйдут в норму годам к 3.
У нас было обширное кровоизлияние в головной мозг Из-за этого тяжёлая форма ДЦП! Именно из-за этого!
Помимо прочего сочетанная соматическая патология (легкие, сердце, почки).
К слову внутриутробно в 21 неделю она была здорова! Все это результат Раннего рождения и тяжелого -8,5 мес выхаживания, Аля не ела 70 дней, питалась по Вене! Это на многое повлияло! В среднем такие дети лежат 4 мес к ПДР выписываются, мы пролежали больше чем в 2 раза в ПЦ.
И тут к сожалению ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ и все будет хорошо не помогло!
Меня честно бесит эта фраза, одно дело родился в 30 недель хорошо ел рос и в норму вырос, хотя и в 30 недель разный исход бывает. А другое дело родился на 23й висел не волоске пол года потом ухудшался ещё 3 мес.
А потом приехал домой и блевал 1,5 года без остановки! Пищу не усваивая!
Вот тут хоть верь хоть не верь крыша съедет у любого и я не исключение.
Ей завтра 2 года и мы только начинаем приходить в себя!

Она ест только белковые спец смеси и больше ничего, не говорит, не ползает, не ходит.
Но главное только к 2м, она стала более менее стабильна! И от этого знаете как на душе чудесно!
Слава Богу что она сама дышит! Сама, без аппарата и доп кислорода! Что она сама ест, да пусть не жуёт, но хоть глотает! Что у нее нет дырок в теле, что ее не надо ежеминутно санировать, что она кашляет сама!
Что она катается, с трудом, перемешается по комнате и может сменить положение тела, а не смотрит скрючившись в одну точку, что она откликается на имя знает своих, что-то понимает(мы до конца не знаем насколько).
Но. Это ребёнок инвалид, на всю жизнь, и тут тоже «главное верить» не сработает. Надо отдавать себе отчёт, а не напялить розовые очки и уговаривать себя и других, что все будет хорошо! Наша жизнь теперь это бесконечные реабилитации, таблетки, обследования и кормёжки. И это насовсем.
Мне проще принять жесткую правду и отболеть сразу.

Я устала верить, я хочу просто жить, любить и радоваться чуду.