Инна
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Как справляться с тяжелыми диагнозами у детей?

post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

Многие спрашивали меня как Алечка, под постом или в личку.

Дак вот девочки, к сожалению чудес не бывает, а точнее они бывают, но крайне редко и нам не повезло.

Статистика не врет на сроке 22-23 недели выживаемость минимальная.

По узи перед Родами она была 700грамм, но узи сильно ошиблось и родилась она 500, а на 3и сутки весила 420 и держала этот вес 2 недели, в месяц она смогла набрать только до своего веса при рождении.

И тут не столько вес важен сколько срок, как мне сказали степень зрелости соответствовала 22м неделям. Т.е срок был установлен не верно.

В последствии я узнала несколько семей с такими детьми. Большую часть не спасли, часть тяжёлые глубокие инвалиды с дырками в теле порядка 4х чел, некоторые ( крайне маленький процент) 3 девочки я знаю компенсированы, инвалидность по легким, но голову не затронуло, ходят выйдут в норму годам к 3.

У нас было обширное кровоизлияние в головной мозг Из-за этого тяжёлая форма ДЦП! Именно из-за этого!

Помимо прочего сочетанная соматическая патология (легкие, сердце, почки).

К слову внутриутробно в 21 неделю она была здорова! Все это результат Раннего рождения и тяжелого -8,5 мес выхаживания, Аля не ела 70 дней, питалась по Вене! Это на многое повлияло! В среднем такие дети лежат 4 мес к ПДР выписываются, мы пролежали больше чем в 2 раза в ПЦ.

И тут к сожалению ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ и все будет хорошо не помогло!

Меня честно бесит эта фраза, одно дело родился в 30 недель хорошо ел рос и в норму вырос, хотя и в 30 недель разный исход бывает. А другое дело родился на 23й висел не волоске пол года потом ухудшался ещё 3 мес.

А потом приехал домой и блевал 1,5 года без остановки! Пищу не усваивая!

Вот тут хоть верь хоть не верь крыша съедет у любого и я не исключение.

Ей завтра 2 года и мы только начинаем приходить в себя!

Она ест только белковые спец смеси и больше ничего, не говорит, не ползает, не ходит.

Но главное только к 2м, она стала более менее стабильна! И от этого знаете как на душе чудесно!

Слава Богу что она сама дышит! Сама, без аппарата и доп кислорода! Что она сама ест, да пусть не жуёт, но хоть глотает! Что у нее нет дырок в теле, что ее не надо ежеминутно санировать, что она кашляет сама!

Что она катается, с трудом, перемешается по комнате и может сменить положение тела, а не смотрит скрючившись в одну точку, что она откликается на имя знает своих, что-то понимает(мы до конца не знаем насколько).

Но. Это ребёнок инвалид, на всю жизнь, и тут тоже «главное верить» не сработает. Надо отдавать себе отчёт, а не напялить розовые очки и уговаривать себя и других, что все будет хорошо! Наша жизнь теперь это бесконечные реабилитации, таблетки, обследования и кормёжки. И это насовсем.

Мне проще принять жесткую правду и отболеть сразу.

Я устала верить, я хочу просто жить, любить и радоваться чуду.

55654

Лучший комментарий

mami2012
Катерина·Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Сначала увидела фото,потом прочитала пост и опять вернулась к фото, и поверьте выглядит обычным ребёнком) сил вам и терпения,ваша дочь настоящий боец а вы герой❤️

Нравится Ответить
katyshanysha

У нас в храме, куда мы ходили с мужем, молились о рождении дочери, был взрослый мужчина. Вполне себе здоровый. Мне потом рассказали. Оказывается, он с детства был в инвалидной коляске. ДЦП. И в уже взрослом возрасте стал ходить в церковь, молиться, причащаться, посты держал. В этом храме есть чудотворная икона Божией матери Скоропослушница. Вот он ходил туда на молебны Скоропослушнице. Там же был прихожаном. И через какое то время исцелился. Ходил своими ногами. Произошло чудо. Так же, как и с моей беременностью. 8 лет я не могла забеременеть и родить. И как только мы 40 дней поста отходили каждые выходные в этот храм, я забеременела. По моим подсчетам, практически в Пасху. Вот и не верь чудесам. А там их много. 🙏

Нравится Ответить

Комментарии

mirarari

Согласна с вами. Чушь это все про веру в лучшее. Делай что должен и будь что будет. Не на все мы со своими фантазиями повлиять можем! Я вообще не сомневалась,что все ок в первую бер и потеряла сына на 28й неделе. Собралась с силами, верила в лучшее,забеременела и потеряла уже на 38й неделе второго. Верила абсолютно,0 сомнений было,что все ок.

После потери моих мальчиков я родила,слава Богу,дочь,с ней все хорошо,ттт! Родила сильно раньше срока, поэтому когда вижу истории мам сложные- не прохожу мимо.

Нравится Ответить
io.sova
Ирина·Мама троих детей

Интересно вы сравниваете - одно дело в 30 недель родился и в 23. Я родила как раз в 30 недель - 1,5 месяца в роддоме пролежали, у соседки по палате за это время умер ребёнок (рождён тоже на 30 неделе). А другая соседка по палате недавно потеряла 5-летнего недоношенного ребёнка из своей двойни..

Нравится Ответить
mirarari

А что с малышом из двойни,были диагнозы тяжелые?

Нравится Ответить
io.sova
Ирина·Мама троих детей

@mirarari да, ДЦП и со слухом проблемы, частые пневмонии потом были и гемоглобин падал критически, но отчего умер ребёнок у неё не знаю, она не стала говорить.

Нравится Ответить
mirarari

@io.sova, как же жалко деток и родителей..

Нравится Ответить
polina_ol
Полина·Мама троих детей

Какая же вы сильная! Дай Бог вам здоровья, здоровья деткам вашим!

Нравится Ответить
m_natalia
Наталья·Мама дочки (5 лет)

Привет! Как у вас сейчас обстоят дела?

Как же правильно пишите, увидеть и принять сейчас, понять что это постоянные специалисты, процедуры, медикаменты и делать это. Как я ненавижу розовые очки которые все напяливают и пытаются напялить тебе. Они сказали и пошли дальше, а тебе с этим жить.

Нравится Ответить
mamaloves
Татьяна·Мама четверых детей

Здравствуйте Инна, как у Али дела ?

Нравится Ответить
izmesty
Ирина Славная·Мама дочки (7 лет)

Терпения и сил вам!

Нравится Ответить
mama5babies
Мария·Многодетная мама (5 детей)

Какая она хорошенькая! Сил вам и здоровья всей семье!!!

Нравится Ответить
yazeva
Анастасия·Мама четверых детей

Вы очень сильные !

Нравится Ответить
mamaloves
Татьяна·Мама четверых детей

Здравствуйте Инна , как же Алечке повезло с такой чудесной мамой и сестренкой , мысленно обнимаю Вас🙏

Нравится Ответить
mamaegorchika
Яна·Мама сына (8 лет)

@alen., @red_poodle, я согласна с вами , и верить нужно тоже ! Очень сильно ! Нельзя опускать надежду ! Я прошла через это . Я не сравниваю ситуации , нельзя этого делать . Но когда мне сказали , что наш сын в тяжелом состоянии и неизвестно выживет ли он .. 50/50 … я после кс через несколько часов со слезами на глазах ползла на второй этаж в реанимацию … ещё не понимая ничего путём что происходит . Я пришла туда в истерике и непонимании …. Как так . Я 9 лет мечтала о сыне и тут все вот так .. я так тяжело ходила беременность .. я просто захлебывалась слезами . И на мой рёв пришла заведующая отделением , и сказала мне золотые слова … а чего ты ревешь ? Ты понимаешь что между ребёнком и мамой есть сильнейшая связь . Ты понимаешь , что вера мамы в лучшее , сейчас это напиток жизни для твоего сына . Ему нужны силы , их дать можешь только ты .. Ещё раз тут тебя увижу со слезами , не подойдёшь даже близко пока его не выпишут . Я не знаю откуда у меня появилось столько сил , я вытерла слёзы и пошла думать . Мне было сложно , всю беременность и после родов меня долбили панические атаки по 2-3 приступа в день . Я взяла всю силу в кулак и думала и представляла только хорошее .

Не говорю что нужно сложить руки , к цели придёт только тот , кто делает шаги . Но Вера в лучшее , я считаю имеет силу . Мой жизненный опыт это показывает .

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

А мой показывает обратное. И очень страшно когда твои надежды рушатся, не сразу и не все, а таак медленно будто растягивая «удовольствие», а диагнозы не снимаются, а только увеличиваются и усложняются. Я выбрала для себя принять ситуацию так как есть, потому что этой верой в лучшее, когда лучшего совсем не светит, можно в психушку себя загнать. Будет эффект от занятий-отлично, не будет, ну ок, главное чтоб не хуже

Нравится Ответить
mariika83
Мария Юрьевна ·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Дай Бог девочке здоровья! От всей души желаю вам,чтобы ваша Алечка научилась делать обычные вещи,а ещё чтобы она начала ходить,если это возможно.

Нравится Ответить
anna880504
Anna·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

У вас стадия принятия. И это хорошо. Теперь вы точно знаете, что надо много сил и будете добиваться пусть сначала и маленьких, но побед! Собственно говоря, я вам ОЧЕНЬ ЖЕЛАЮ ПОБЕД! И ДА! НАСТРОЙ ЛЧЕНЬ ВАЖЕН!!! Крайне важен! Вы сильная мама, вы не отказались от дочери, вы герой для всех нас! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Я не герой, я просто мама, а какая мама откажется от ребёнка, просто потому что он болен, думаю каждая из нас делала бы все тоже

Нравится Ответить
anna880504
Anna·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

@red_poodle нет, не просто мама, не просто ... Не просто все... Что в этом мире. Как много женщин отказывается от своих детей. Даже от здоровых!

А вы герой! И добавить нечего!

Спасибо, что поделились своей историей!

Нравится Ответить
averi7
Анастасия Авери·Мама дочки (5 лет)

Сил вам, такие испытания даются только особенно сильным и с огромным сердцем людям, так как ваш внутренний свет не только вас поддерживает и направляет, но и дочу

Нравится Ответить
lana_nika
Светлана·Мама троих детей

Обнимаю Вас сильно-сильно, моему уже 19, отболело, отпустила ситуацию и стало легче. Просто живем, как есть, лучше не будет, главное, чтоб не хуже. Чтоб не ехала крыша и не подтекал чердак, нахожу положительные эмоции во всем, пытаюсь... Тоже долго верили в чудо. ❤❤❤ Вы большая молодец, через что Вам пришлось пройти страшно представить. .

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

19.. какой большой сын! Говорят ещё маленькие детки маленькие бедки… но ребёнок постепенно растёт родители успевают адаптироваться если можно так сказать)

Нравится Ответить
lana_nika
Светлана·Мама троих детей

@red_poodle раньше меня напрягали постоянные реабилитации, потом я так к этому привыкла: другая жизнь, новые знакомые, потрясающие дети и их родители. Сейчас не реабилитируем, просто поддерживаем. И Вы знаете , очень скучаю за тем временем. Со многими мамами особышей поддерживаем связь до сих пор.

Нравится Ответить
lana_nika
Светлана·Мама троих детей

@red_poodle ко всему привыкаешь, есть же выражение, что время лечит, а оно не лечит, просто человек привыкает к этой боли. Это болит всегда, просто где-то глубоко уже. Он такой, иной, со своими потребностями, желаниями, характером. Такой взрослый... А мне все кажется, что я по-прежнему молодая😁 а на счет чистой любви к нашим особенным детям, это точно❤❤❤

Нравится Ответить
r__23
D·Мама двоих (2 года, 4 года)

Здоровья вашей семье🙏🏻

Терпения на восстановление крохи🙏🏻

Выглядит абсолютно обычным ребёнок,такой взгляд осознанный🙏🏻

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Взгляд да, в душу смотрит и будто все понимает, иногда так и есть просто из-за того что нет речи мы не знаем насколько она понимает

Нравится Ответить
moknezhlod
МашаМаша·Мама троих детей

Скажите, а когда начинаются роды на этом сроке, у матери "до" родов спрашивают - будет ли она сохранять или нет? И в случае отрицательного ответа процесс родов отличается? Или они так же рождаются, но их не выхаживают?

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@moknezhlod, некоторым ещё отказаться сразу после родов предлагают, но сейчас запретили это официально врачам

Нравится Ответить
moknezhlod
МашаМаша·Мама троих детей

@red_poodle блин, ну тут даже не логично: ты либо соглашаешься уже зная все последствия родов в 23-25 недель, либо сразу отказаться... И не обрекать такого ребенка на вероятно короткую несчастливую жизнь без мамы.

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@moknezhlod, а вот кстати не факт что ребёнок в Родах в 24-25 умрет но то что кровоизлияние в мозг тяжёлое будет высока вероятность, в 22-23 особенно вниз ногами как Аля шансов нет. А если ребёнок родился, то его обязаны спасать, и применять агрессивную реанимацию! Всем, с 22 недели. Только Россия и Турция спасает без согласия родителей таких детей, поэтому к сожалению много инвалидов как раз в детских домах, некоторые мамы и рады бы отказаться от насильного спасения да не могут. Многие сами тянут, многие отдают. У меня был выбор, совсем хреновый правда, но был. Но с другой стороны если бы меня спросили в критический момент когда Аля в реанимации умирала, когда у неё заживо от сепсиса отгнивала нога и ее тело было исколото так что живого места не было, когда она 2 месяца голодала, я бы сказала не спасайте ее пожалуйста, дайте уйти, ей хватит мучений. Но все так как есть , значит в этом есть глубокий смысл, для нас всех

Нравится Ответить
matreshka9
Мария·Мама троих детей

А вжк какой степени было?

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Кровоизлияние в мозжечок и подкорку головного мозга, у такого вида нет Степени, но со слов врачей как вжк 4, если не хуже. Пострадали базальные ганглии, атрофия полушарий мозжечка, внутренняя компенсированная гидра.

В последствии вторичная микроцефалия.

Нравится Ответить
nelsonboomkin
Неля·Мама дочки (3 года)

Спасибо за пост. Очень надеюсь, что моя мелкая начнёт усиленно питаться, очень боюсь. Только расслабилась после 2го скрининга и отставание на узи, питается так себе._.

Нравится Ответить
natalie890
TTatikN·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Здоровья всем Вам и сил! Выжить в 22 недели и иметь такую тягу к жизни, это уже чудо. Любите её, радуйтесь и ищите способы общения с ней 🙏

Нравится Ответить
rasswet
·Мама двоих (3 года, 4 года), ждёт третьего

"Верить в чудо" это как вид психологической защиты, потому, что не каждый может принять реальность 🤷‍♀️

Нравится Ответить
tatyana1503
Татьяна ·Мама дочки (6 лет)

Поздравляю Алю с днём рождения 🥳

Нравится Ответить
anna_stepnickaya
Анна·Мама дочки (6 лет)

Сил вам и здоровья Алечке!

Нравится Ответить
mariamaria91
Мария·Мама троих детей

Сил вам огромных, вы настоящий герой!

Нравится Ответить
tatyankka066
Таня·Мама дочки (7 лет)

В инсте на Вас была подписана, но удалила ее и давно не видела ваших ребятишек) Аля подросла ) Вы все правильно говорите! Терпения вам и учиться жить и быть счастливой в вашей ситуации! Думаю ваш пост будет очень полезен для людей, которые столкнулись с аналогичной ситуацией и они по крайней мере будут готовы ко всему. Мне в свое время очень помогли посты из этого приложения

Нравится Ответить
_prosto_mama_
Ирина·Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Сил Вам и терпения! Здоровья Вашей доченьке!

Нравится Ответить
alice2008
Мария·Мама дочки (8 лет)

Хочу вас поддержать в здравомыслии, но чудеса случаются, ежедневно, ежеминутно))

Реальность никуда не денется и это правда, но вера, надежда и любовь творят чудеса. Сил вам, здоровья, терпения и чудес❤️

Нравится Ответить
syraya_kukuruza

Да, бог, Алечке здоровья! У неё отличная мама.

Нравится Ответить
katychkam
ooops·Мама троих детей

Сил вам и терпения.

Нравится Ответить
011080
Надюша·Мама дочки (6 лет)

Сил вам и крепкого здоровья!!!

Нравится Ответить
world_nadi
Надежда·Мама троих детей

Очень откликается. Моя старшая родилась в 25 недель. И была операция ещё серьезная после рождения. Первый год вообще адовый был. Бесконечные реабилитации и прочее. Но нам повезло. Обошлось без диагнозов и прочего. С двух лет ребенок ходит в сад. Сейчас старшая моя ровесница вашей старшей. И, слава богу, ничем от доношенных деток не отличается. Но я лично знаю и другие исходы. Много с кем познакомилась, когда лежала на дохаживании. И на сроке рождения до 27 недель исключения только два, моя дочь и ещё одна девочка. Но моя в 25, девочка в 27, родившиеся раньше или не выжили или инвалиды на всю жизнь.... Это жестоко очень. И мам здоровых деток этого не понять. Сил вам!

Нравится Ответить
lavrovaa
Angelina 👼·Мама сына (4 года)

Вы сильная.

Спасибо Вам за такое большое сердце!

Сил, здоровья, терпения вам и ангелу ❤️

Нравится Ответить
lessiat-2007
Елена Н.·Мама двоих (4 года, 9 лет)

Такая девочка красивая, по фото и не скажешь что у нее инвалидность. Здоровья малышке🙏 Конечно уже легко не будет, но вы молодцы, не держите в себе. Главное осознание и принятие, и продолжать видеть свет дальше. За то что вы дали жизнь такой малышке, верили в нее, вы всегда будете под защитой🙏

Нравится Ответить
mama_miri_asi
Сашенька ·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо вам за ваш пост,сегодня посмотрела видео из сада в котором числется младшая,там детки играют в спектакле,читают стихи..а моя не может освоить кружку,растирает свои слюни по лицу,покушается сожрать грязную туалетную бумагу,но слава Богу что так,а не хуже и правда нужно просто жить и любить✨

Нравится Ответить
takie_dela_
такие дела·Мама троих детей

А девчонки какие красивые у Вас!

Нравится Ответить
mama_miri_asi
Сашенька ·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@takie_dela_ спасибо ❤️❤️🤗

Нравится Ответить
lutecia_m
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Такая красивая девчоночка! 😍

Нравится Ответить
gromadskay95
Дарья·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Здоровья вашей малышке, вам сил и тепения

Нравится Ответить
olia_olia88
Оля·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Сил и терпения. Мамы таких деток говорят, что чем быстрее приходит принятие, тем легче с этим жить. И не мучить себя вопросами зачем и почему. Здоровья тебе и девочкам!

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Вот именно, а тешить себя пустыми надеждами только душу бередить

Нравится Ответить
fufik0510
Юлия·Мама двоих (5 лет, 6 лет)

У меня есть знакомая семья

Девочка с тяжелой формой дцп ей уже 16 лет, несколько раз проходили лечение за границей, по мимо России. К сожалению, с возрастом, девочке только хуже. Мама всю её жизнь дома, из дома работает удалённо. Есть вторая девочка, здоровый ребёнок. Отец строгий и справедливый, в силу того, что часто приходится поддерживать жену. Но и в свое время косячил, разводились, но не смог бросить семью. У них есть возможность на дорогое лечение, но оно ни к чему. Для чего я это пишу... Еще столько всего впереди тяжёлого ждёт. Дай бог вам всем сил, здоровья и мужества!

Нравится Ответить
mariika83
Мария Юрьевна ·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Конечно, ситуация трудная,но не надо обрекать, девочка вполне возможно,что и выздоровеет и восстановится.И если у одних все трудно и не просто,то это не значит,что и у других будет то же самое.

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@mariika83, не выздоровеет и не восстановится это гарантировано, возможно со временем она обретёт какие то минимальные навыки, станет стабильнее по здоровью. Но чудес не бывает и волшебной таблетки нет! Людям проще верить в чудо чем в страшную правду, по многим мамам замечала. Нужно понимать то что заботы будут только расти с таким ребёнком.

Нравится Ответить
yunusova.elena1974
Елена·Мама двоих (8 лет, 8 лет)

Всё что произошло с Вашей Алечкой очень страшно, но всё-таки чудо.

Мои почти пятилетние только-только догоняют сверстников, хотя и родились не так рано, в 32 недели. Сын по росту и весу как трёхлетний, дочка заговорила в 4г4мес. Вот благодарю Бога, что не хуже.

Верю и у Алечки будет прогресс. Сил вам и здоровья!!!

Нравится Ответить
yunusova.elena1974
Елена·Мама двоих (8 лет, 8 лет)

Нагоним, надеюсь) Пусть все детки будут здоровыми и счастливыми!

Нравится Ответить
katrinnnnn
Екатерина ·Мама дочки (4 года)

В жизни всегда есть место чуду🤍, но жить пологаясь на чудо, странно. Ваш ребёнок сейчас - это огромная работа и труд ♥️

Нравится Ответить
katrinnnnn
Екатерина ·Мама дочки (4 года)

Лучше жить в полном принятии ситуации, и допускать, что будет лучше - это прекрасно, будет - стабильно, тоже ок. Только так можно - жить. Не летать в облаках, и не слушать тех кто :верьте и все будет обязательно хорошо, у таких как правильно, все хорошо и дети здоровы. Хорошо сидеть и раздавать эти "хорошо" а человек который в этом ежедневно "варится" ухаживает за особенным ребёнком, жизнь в вечных больницах им попросту друг друга не понять. Просто нужно трезво оценивать ситуацию, и действовать.. А не летать в облаках надеясь на ману небесную. Сил вам и терпения ♥️и по возможности отдых хоть раз в месяц 🌺

Нравится Ответить
eva8930
Евдокия ·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Сил вам❤️🙏 терпения и крепкого крепкого здоровья!

Вы 💪 сильные вы все сможете!! Столько уже получается-дай бог вам всего всего хорошего 🙏

Нравится Ответить
constantly_me
💖·Мама двоих (4 года, 9 лет)

Алечке удачных реабилитаций, пусть крепчает, нагоняет в своем темпе. Вам сил, здоровья и счастья!

Нравится Ответить
katyshanysha

У нас в храме, куда мы ходили с мужем, молились о рождении дочери, был взрослый мужчина. Вполне себе здоровый. Мне потом рассказали. Оказывается, он с детства был в инвалидной коляске. ДЦП. И в уже взрослом возрасте стал ходить в церковь, молиться, причащаться, посты держал. В этом храме есть чудотворная икона Божией матери Скоропослушница. Вот он ходил туда на молебны Скоропослушнице. Там же был прихожаном. И через какое то время исцелился. Ходил своими ногами. Произошло чудо. Так же, как и с моей беременностью. 8 лет я не могла забеременеть и родить. И как только мы 40 дней поста отходили каждые выходные в этот храм, я забеременела. По моим подсчетам, практически в Пасху. Вот и не верь чудесам. А там их много. 🙏

Нравится Ответить
katyshanysha

@mama_miri_asi, мы когда ходили, не могли не плакать, слёзы сами собой льются. Муж вообще говорил, никогда ни одна икона не вызывала таких слез.

Нравится Ответить
mama_miri_asi
Сашенька ·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@katerinarina7777 ого! очень надеюсь что икону возят в другие храмы🙏

Нравится Ответить
katyshanysha

@mama_miri_asi, не могу точно сказать, но об этом не слышала😌

Нравится Ответить
komirostovchanka
Юлия Колосова·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Какая вы молодец! Сил вам и крепкого здоровья вашей семье!

Нравится Ответить
daria_kosmo
Дарья·Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Какая досада 😭 по фото милейшая и не скажешь , что проблемы…😪😪😭 как несправедливо

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Если много заниматься и компенсировать особые потребности иногда и в 10 лет не скажешь, сидит и сидит в коляске!

Нравится Ответить
mechta_13
Настенька·Мама троих детей

Вы молодец и все верно написали

Есть чудеса и уверена вы в них верите и они случаются ! Но нельзя только этим и жить … все верно!

Будет чудо-отлично ,не будет -вы зато подготовлены по всем фронтам ! 🙌🏼🥰♥️💪🏼

Нравится Ответить
anushkaanita
Анна·Мама сына (4 года)

Мои слова поддержки вам💝 вы очень сильная и настоящая мама. Дай Бог вам всем здоровья 🌼

Нравится Ответить
victorialevina
Виктория·Мама сына (5 лет)

Сил вам душевных и физических 🙏🙏🙏

Нравится Ответить
osmiruka
Ирина·Многодетная мама (6 детей)

Господи, дай Бог здоровья малышке и терпения вам!!! Преклоняюсь перед вашим мужество и стойкостью🤗🤗🤗🤗

Нравится Ответить
lera_
Лера·Мама двоих (6 лет, 10 лет)

Аля такая классная, я в неё верю, такое личико светлое, умное ❤️

Нравится Ответить
mami2012
Катерина·Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Сначала увидела фото,потом прочитала пост и опять вернулась к фото, и поверьте выглядит обычным ребёнком) сил вам и терпения,ваша дочь настоящий боец а вы герой❤️

Нравится Ответить
uliabulgakova24
Юлия Воропаева·Многодетная мама (5 детей)

Я, тоже также подумала

Нравится Ответить
polly1608
Полина·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

И я не сразу поняла

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Такое часто бывает, бывает и в 5 и в 10 при занятиях и компенсации всех потребностей они выглядят как обычные дети

Нравится Ответить
jenaruslana
Мама·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Пишу, утопая в слезах. Сколько боли, но какая Вы сильная, адекватная и с верой!!!

Здоровья Вам и Вашей семье!!!

Нравится Ответить
lila1112
Лина·Мама дочки (5 лет)

Вначале посмотрела фотографии и подумала, какая же сладкая малышка)) какая прелесть! Потом прочитала Вашу историю. Сколько же пришлось пройти вашей семье! Словами не передать! Буду держать за вас кулачки! Вы все такие молодцы! Пусть станет лучше и легче!

Нравится Ответить
marikaz
Мари·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Здоровья, и много сил всей вашей семье 🦋 и желаю чтоб вы всегда находили поддержку и помощь.

И конечно верьте в чудеса ❤

Нравится Ответить
elena_iv_
Елена·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

На счёт "отболеть сразу" согласна. Просто принять инвалидность ребёнка как факт, сердцем и разумом. Научиться жить с инвалидностью, реабилитировать по максимому. И да, бывают много хуже ситуации. Я благодарю Бога за то, что имею, поскольку видела детей в разы тяжелее.

Нравится Ответить
olenkahr
Ольга·Мама двоих (9 лет, 13 лет)

Девочка у вас хорошенькая, здоровья ей. А вам сил!

Нравится Ответить
koskapatrikevna
Anny·Мама дочки (5 лет)

Возможно, вам пригодится в будущем система Linka от Ивана Бакаидова. Многие семьи не знают, насколько их ребёнок с ДЦП осознаёт всё вокруг по причине невозможности получить обратную связь. У них есть всякие штуки для неговорящих людей с разной степенью двигательных нарушений, позволяющие коммуницировать с миром.

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Я знаю такую систему, хотели вот затестить ее в 2года но сказали рано пока после 3-4х если не будет речи будем пробовать

Нравится Ответить
koskapatrikevna
Anny·Мама дочки (5 лет)

@red_poodle ну да, она для деток чуть постарше. Очень классная вещь, хочу айтрекер купить и волонтерить по этой теме.

Нравится Ответить
a.n..

Мне тоже не нравятся слова главное верить. Главное адекватно оценивать реальность и действовать. Сил вам и здоровья 🌷

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Это точно, критичность мышления и трезвая оценка ситуации намного важнее. Знаю многих кто просто верил, знаю многих чья Вера разбилась вдребезги, ранив больше чем сама ситуация. И это не значит что верить не надо, нужна золотая середина между верой и адекватностью.

Нравится Ответить
anna_ole
Анна·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Дай Бог Вам СИЛ🙏🏻

Нравится Ответить
abashevaira
Ирина Абашева·Мама троих детей

Здоровья малышке 🙏🙏🙏а вам сил и терпения, вы молодец 🤗

Нравится Ответить
sternbee
Саша·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Вы невероятно сильная и смелая! А Аля - настоящий боец

Нравится Ответить
sternbee
Саша·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Инна, мне за вас очень больно. Я знаю семьи, в которых растут подобные детки, и да, легко не будет. Но даже при таком стрессе жизнь есть. Она одна у нас. А еще у вас есть нормотипичная старшая и вы ей тоже нужны. Можно я вас ❤ обниму? И пожелаю в вашей семье всем здоровья. А вам - сил, здорового оптимизма и мудрости.

И что б вы не писали, я иногда смотрю на Юдина Ваню, которому пророчили крайнюю степень и смотрю, как он узнает близких.. В общем рано сдаваться, реабилитации нужны, важны и могут помочь. Пусть у вас все будет хорошо.

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Мне за себя тоже больно, но уже меньше. С каждым днем все меньше и меньше

Нравится Ответить
sternbee
Саша·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

@red_poodle пусть вам хватит сил и здоровья 🙏🏻

Нравится Ответить
morningatsea

Вы, мама с огромным любящим сердцем и большим терпением! Я очень надеюсь, что Але всё-таки будет с каждым годом лучше! И вы очень правильно написали, надо просто жить любить и радоваться чуду!!! Пусть чудо всё-таки произойдёт,а терпение и силы не покидают вас! ❤️

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Главное чтоб не хуже! А с остальным справимся

Нравится Ответить
morningatsea

@red_poodle, вы очень сильная! ❤️

Нравится Ответить
tatyana1503
Татьяна ·Мама дочки (6 лет)

Инна,наблюдаю за Вами в Инстраграм,Вы очень сильная! Желаю Але крепкого здоровья,а Вам сил и терпения! Муж тоже большой молодец!

Нравится Ответить
ptashinskaitekris
Кристина·Мама сына (5 лет)

Боже мой какая вы сильная и крутая!! Здоровья всей вашей семье.

Нравится Ответить
psy_aigul_asadullina
Айгуль Асадуллина·Мама дочки (3 года)

Сил, терпения, любви! Очень жаль, что все так получилось. Вы невероятная мама.

Нравится Ответить
urist_prm
Александра·Мама сына (2 года)

Сил вам, а малышу здоровья крепкого. Я родила на вашем сроке, вес был 493 гр. Прожил малыш 16 часов.

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Соболезную! Так к сожалению чаще всего и бывает, не готовы они ещё к этому миру. Н

Нравится Ответить
urist_prm
Александра·Мама сына (2 года)

@red_poodle спасибо. Да, хотя бы до 28 недель дотянуть надо было малышам. У меня тоже проблемы с гемостазом были, на фоне ковида, а терапию (клексан) не назначили. Сейчас готовлюсь к новой беременности с грамотным гемастазиологом-гематологом.

Нравится Ответить
olenka0805
Ольга·Мама четверых детей

Инночка, дай бог сил, энергии и терпения вашей семье🙏🏻 такие замечательные сестрички 😍

Нравится Ответить
spz-msk
Марина ·Мама дочки (8 лет)

Вы подарили этой маленькой и сильной девочке жизнь. Пусть вот такую не простую, пусть сложную и не понятную. Значит так и должно было быть, верю в то, что дети нас выбирают. Значит Аля выбрала Вас, зная какая сильная у неё будет мама!

Желаю сил и энергии и здоровья Вам и Вашей семье!

💛

Нравится Ответить
marishka27.11.2018
марина·Мама дочки (7 лет)

Сил вам и терпения)) здоровья алечке. Очень охота услышать на видео её звонкий, осознанный смех и топот маленьких ножек

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Ой смехом мы поделимся) уж что что а посмеятся она любит особенно над сестрой ну или смешной игрушкой, а вот топот врятли, но мы что то со временем придумаем, Ходунки найдём с приводом) пусть бегает в них

Нравится Ответить
marishka27.11.2018
марина·Мама дочки (7 лет)

@red_poodle дай бог вам здоровья)))

Нравится Ответить
podgainaya_ekaterina
Екатерина·Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Алечка чудесная милая девочка 👧🏼❤️ всего самого чудесного ей и всей вашей семье ❤️

Нравится Ответить
yulia_0909
Юлия·Мама двоих (младенец)

Подскажите, чем закончилась ситуация с мальчиком Дамиром? Бабушке так и не отдали его?(

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Нет, мальчик в паллиативном отделении бабушка навещает регуляторно. Малыш сильно ухудшился бабушка бы не справилась скорее всего

Нравится Ответить
yulia_0909
Юлия·Мама двоих (младенец)

Слежу за вами с самого начала, вы очень сильная. Очень! Здоровья всей вашей семье!!!

Нравится Ответить
anna_neb
Анна·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Она очень милая девочка у вас 🥰

Здоровья ей и вам🙏🏼💗

Нравится Ответить
marina.sss
marina.sss·Мама троих детей

Мы родились на 34 неделе с весом 2500, но только голову начали держать, а нам уже четвёртый год) сил нам. И много много терпения

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Да, сил в первую очередь!!! Они нам очень нужны! Здоровья вашему парню!

Нравится Ответить
vesna12
Ольга·Мама двоих (5 лет, 16 лет)

Милейшая девочка 🥰

Только самого хорошего желаю вам )

Сил вашей семье 💙

Нравится Ответить
pronasty
Настя·Мама сына (9 лет)

Счастья вашей семье и здоровья девочкам 💚

Нравится Ответить
kykla745
kykla745·Мама дочки (9 лет)

Сил вам и здоровья!!!

А почему она родилась раньше срока?

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@kykla745, знала бы я пошла бы к другим но ведь мне упорно говорили что все хорошо и так бывает

Нравится Ответить
genius000
Lara·Мама двоих (4 года, 6 лет)

@kykla745, у нас тоже ставили задержку развития и вес почти такой же был , как это может отразиться в дальнейшем на ребёнке ?Переживаю очень

Нравится Ответить
genius000
Lara·Мама двоих (4 года, 6 лет)

@kykla745, у меня тоже врач недосмотрела , даже в больнице лежала но бестолку

Нравится Ответить
huba_buba

Инна! Сил тебе и твоему большому материнскому сердцу🙏🏾 здоровья и Алечке, и тебе!

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏 нам по сути только оно и нужно

Нравится Ответить
huba_buba

@red_poodle, да, Инна… и просто научиться жить. Да иначе. Но жить!

Нравится Ответить
nastienka-89
Анастасия·Мама дочки (6 лет)

Я Вас обнимаю 🤗 Вы и есть волшебство и Ваша любовь творит чудеса. 💫

Нравится Ответить
agent_roma
Натали·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Вы такая сильная. Просто невероятно❤️🥺

Нравится Ответить
16vesna
·Мама дочки (7 лет)

Сил вашей семье!

Нравится Ответить
alenal123
Alena·Мама дочки (6 лет)

Здоровья и сил!!

Нравится Ответить
sevas_mom
Анастасия·Мама троих детей

Здоровья девчушке!

Нравится Ответить
kat0310
Екатерина·Мама троих детей

Живите и радуйтесь каждому дню, каждому новому достижению. Тут главное принять, что так это и будет дальше.

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@kat0310, я выхожу ) мы по очереди с мужем выходим, да и вместе уже выходим потихоньку

Нравится Ответить
kat0310
Екатерина·Мама троих детей

@red_poodle никто не виноват, все что случилось, значит это для чего то было нужно. Вам нужны силы, каждый день уделяйте время только себе, хоть по пол часа и делайте то, что вам нравится. Это очень помогает.

Нравится Ответить
kat0310
Екатерина·Мама троих детей

@red_poodle это здорово, надо выходить.

Нравится Ответить
m_morskaja
Марина·Мама подростка

Дай Бог здоровья и всех благ вашей семье 🙌🏼

Нравится Ответить
_verun4ik_
Вера·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Сил Вам! Здоровья малышке!

Нравится Ответить
forohel
Наталия 🏕·Мама двоих (7 лет, 15 лет)

Вы очень устали... но не сдавайтесь, пожалуйста! Только от вас зависит качество жизни малышки. Понятно, что она всегда будет особенной, но насколько сильно, зависит в большей степени от вашего упорства. Сил вам, а главное веры!

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

От моего упорства мало что зависит, если бы дело было в нем она бы уже бегала.

Нравится Ответить
forohel
Наталия 🏕·Мама двоих (7 лет, 15 лет)

@red_poodle если бы Вы не вкладывали столько сил, то не было бы того, что есть сейчас.

Нравится Ответить
_a_n_a_s_t_a_s_i_a_
Анастасия ·Мама двоих (младенец)

Боже, какие вы с мужем сильные 🙏🙏 пожелаю только сил и чтоб все реабилитации прошли в положительном ключе 🙏🙏🙏

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

Нравится Ответить
tanez2803
Татьяна·Мама дочки (5 лет)

Сил вам ✊

Нравится Ответить
stigova_foto
Алёна - с любовью к детям·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Смотрю в эти глаза и не верю, что эта крошка столько прошла. Боец по жизни. И знаете, только вера в чудо даёт надежду идти дальше. У меня тоже сын особенный, конечно не на столько серьезно всё. Мы как родители должны делать все, что можем для них в развитии, обучении и тд, а остальное уже как решит всевышний. Здоровья малышке ❤️ с самого рождения с Вами и рада видеть Ваши фото

Нравится Ответить
stigova_foto
Алёна - с любовью к детям·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@1361m, слоги пытается говорить, некоторые слова, но это без обращённой речи, просто как попугайчик. В начале апреля будем делать мрт

Нравится Ответить
1361m
·Мама троих детей

@alena_stigova пусть всё будет хорошо!!

Нравится Ответить
stigova_foto
Алёна - с любовью к детям·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@1361m, спасибо, всё что в наших силах делаем ❤️

Нравится Ответить
missis.ivanoff2013
Дарья·Мама двоих (5 лет, 6 лет)

Боже, какая она уже большая девочка. Сил вам

Нравится Ответить
missis.ivanoff2013
Дарья·Мама двоих (5 лет, 6 лет)

@red_poodle вот у меня Соня 80 сейчас. Но она у меня толстожопик, весом брата догоняет

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@missis.ivanoff2013, ну да, а моя хоть и ест по калориям как я, вес нифига не идёт

Нравится Ответить
missis.ivanoff2013
Дарья·Мама двоих (5 лет, 6 лет)

@red_poodle ну значит организм на другое их тратит.

Нравится Ответить
mir-ju
БосикомПоНебу·Мама троих детей

Сил вам, и все таки побольше чудес в вашу семью🙏я в инсте за вами слежу.вы боллшая молодец, и папа ваш поддержка и опора

Нравится Ответить
red_poodle
Инна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏 Да, мы что то похоже там не будем уже, инста потихоньку подыхает, хотя в контакте тоже не удобно пока. В общем и там и тут по чуть-чуть)

Нравится Ответить