Позвонили из поликлиники.
Сказали, что ждут в морозовской на потовые пробы из-за скрининга новорождённых по муковисцидозу.
Кто ещё за зверь такой? Кто сталкивался? 😤😤
У нас так было. Застрелится просто. Весь интернет излазила , не спала, не ела. Это я ещё не из паникеров. Все пересдали, все ок! У вас также будет, уверенна 🌸
А у вас тоже два скрининга положительных? Мы просто кровь пересдали и опять +, поэтому уже в больницу зовут (
нет, только один. Второй уже отрицательный был. Но, пока я узнавала у мамочек, обнаружила кучу народа, кто ходил на потовые пробы, в е отрицательно были в итоге
Дочери подозревали пол года назад. Пока дождалась направления на пробу лет на 10 постарела.
Но в роддоме был отрицательный.
@milenaboni узнай в платных услугах филатовской, пока там лежите сделаете, если у них есть.
месяц 😳
врач сказала лучше именно в морозовской делать
Позвоню узнаю можно ли у них платно
Если что сделаю в нцзд тоже до записи
У старшего первый скриниг на него был высокий, пересдавали через пот, всё отлично слава богу, у младшего тоже первый скриниг на него был повышен, брали повторно из пятки, всё ок слава богу, пусть и у вас все будет хорошо 🙏🙏
Я точно не знаю, ее в реанимацию забрали, но я его точно вытирала через несколько часов после родов, до того, как забрали
Там носители Папа Мама
Если есть предпосылки
Делать надо
И чем раньше тем лучше
Миленочка, пожелаю здоровья! Вам с мужем сил, терпения! Видимо, придётся побороться вам за свою принцессу!!!
Да вот просто Пересдавали уже , тоже + пришёл
Поэтому сказали к ним приехать
Милена, может быть перед рождением дочек вы с мужем проводили генетические исследования на носительство 11ти пополулярных ген болезней, там есть муковисцедоз? Если вы не носители, то нечего переживать.
в мгнц сказали это проверяли на частные мутации, а это лишь 80% , асе равно надо потовые ехать ей сдавать (
понятно(. Будем надеяться, что все же не попадете в эти очень редкие случаи. Я сейчас посмотрела, что полное секвентирование этого гена делают 90 дней.
У моего ребёнка тоже был под вопросом этом диагноз, но мы пересдавали в обычной поликлинике. Ничего не подтвердилось. Как врач объяснила, могло крови не хватить просто,поэтому он ложноположительный пришёл. Не загоняйте себя! Уверена все хорошо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Мы пересдавали, пришёл опять положительный и вот теперь в морозовмкую ждут (
Потовые пробы тоже не 100% показатель. Точно исключить или подтвердить может только секвенирование гена CFTR, мутация именно в нём на 7й хромосоме у людей с муковисцидозом. Все остальные методики не совершенны, имеют погрешность и часто лишь оттягивают время начала терапии.
а дочке уже можно не сдавать или спонтанная мутация тоже имеет место быть?
спонтанная мутация - носительство, встреча двух родителей с идентичными спонтанными мутациями в пределах одного гена - вероятность проявления болезни у ребенка.
У моей дочки в роддоме и потом в пк анализы положительные были. Тоже на потовую пробу направили. Оказалась отрицательной. Бывает такое
Добрый день, подскажите, как этот анализ проходил? В среду едем (ближайшая запись)
А его подозревают или что? А так спроси в Филатовской пока, конечно.
Да, пересдать просили , в Филатовской второй раз взяли и отправили им
Вот перезвонили уже в поликлинику, а те мне
это получается после пересдачи на пробы зовут? Надеюсь, не подтвердится!!! Вот прям очень сильно!!
сложно представить как тебе страшно. Но позитивное мышление лучший выбор сейчас
Слышала, что часто ложноположительный бывает анализ именно этот при скрининге.
Не переживайте, у моей племянницы были проблемы с лёгкими, долго ивл, бронхиты, пневмонии и тд, но делали в рдкб потовые пробы, отрицательные пришли. Мне кажется у кого проблемы с дыханием и лёгкими в целом, сразу исключают эту бяку.
Здравствуйте! В инстаграмм https://instagram.com/leyla.moroz?utm_medium=copy_link
У нее двое с МВ. И она много в этом делает, чтобы помочь людям.
Только не читайте интернет.
И да, часто ложноположительные бывают, говорят. Пусть и у Вас не подтвердится
Надо обязательно делать пробу. Скрининг на МВД часто ложнополодительный, но если что - лечение как можно раньше начинают, от этого зависит всё
Мы просто пока в Филатовской , получается поехать сможем когда выпишут (а когда это будет ещё не ясно)
У врача спрошу в этой больнице интересно не могут сразу анализ взять 🧐
А то может время упускаем, ей уже месяц завтра …
в отделении не могут, но аппарат для потовой пробы есть в их ДЦ и поликлинике. Я возила туда детей, когда в орлинатцре там была 🤔 в их отделение муковисцидоза и генетики
Крик души… Проходил сын неделю в сад на пол дня… ИТОГ- СОПЛИ ДО КОЛЕНА!!!! ТЕКУТ БЛИН😡😤🤦🏼 ♀ 🤦🏼 ♀ 🤦🏼 ♀ Вот *лять как так?!😳 Всё лето мы жили на даче, у нас тусовалось ооочень много детей, разных возрастов, оставались у нас ночевать, жили… короче и нихрена за это лето сын ни чем не болел!!!! Как только стоило нам придти в сад - ВСЁ! МЛЯТЬ! СОоооПЛИИИИ!!! Че за нахрен?! 😡🤬🥵 Че там происходит???? Там че- рассадник болезней что ли?! Пипец как это бесит меня!!!! Слов нет!!! 😤😤😤😤😤😤😤😤 #перваянеделявсаду #сопли
Единственная причина по которой я терпеть не могу озон 😤 Ну почему всегда сдвигаются сроки??? Ждешь, ждешь, и в дату доставки они хреначат перенос аж на 2 недели 🤦🏻 ♀ 😤😤😤😤😤 На вб дороже, и часто наглеют. Но зато редко когда задерживают. Максимум на пару дней, и там видно где находится заказ. Но озон же 🤦🏻 ♀
Вы будете своих мужей на работу? Я каждое утро встаю в 5 утра готовлю завтрак и бужу его, потому что будильники он не слышит... 😤
Мне не надо в летуаль Мне не надо в летуаль Мне не надо в летуаль Аминь 🙏🙏🙏😤😤😤
Ненавижу новостройки😤😤😤😤я все😤😤😤
А·
Слышала, что часто ложноположительный бывает анализ именно этот при скрининге.
Alena·
Мама двоих (младенец)
Сил тебе…