Шевчик Алиса, дата рождения 18.11.2020, ей сейчас только 4 месяца.
Instagram @save.little.alice
Сумма сбора на лечение 67 500 000 грн
В 2 месяца Алисе был поставлен диагноз - редкое нервно-мышечное заболевание - СМА, которое приводит к развитию слабости мышц и их атрофии - болезнь Вердинга-Гоффмана, или спинальная мышечная атрофия 1-го типа.
Семья ребенка из города Кривой Рог Днепропетровской области. Мама Шевчик Галина, с 2012 года работает фельдшером на скорой медицинской помощи. Папа ребенка, Шевчик Алексей, сотрудник ДСНС, сапер группы пиротехнических работ. В семье также подрастает сын Борис, которому 7 лет.
К сожалению, в настоящее время Алиса не получает лечения, которое могло бы остановить прогрессирование болезни, ведь зарегистрированые в Украине препараты Спинраза и Еврисди (Рисдиплам) не закупают за счет бюджета. Такое лечение очень дорогостоящее, ведь речь идет о пожизненном лечении.
Также есть вариант лечения в США. Точнее, всего один укол стоимостью более 2х миллионов долларов. Препарат «Zolgensma», который дает шанс не зависеть от постоянного лечения.
На данном этапе ребенок нуждается в срочном дорогостоящем лечении!Родители Алисы ежедневно рисковали своей жизнью, чтобы уберечь жизнь других! Теперь помощь нужна им!
Также ищем волонтеров!
Будем благодарны за любую помощь!Репост,лайк!
Спасибо ❤️
Комментарии
Шестьдесят семь миллионов пятьсот тысяч стоит лечение?
Жесть.... Здоровья малышке!!! 🙏
Самое дорогое лечение в мире(
Но в Украине уже собрали такую сумму за 5 месяцев!Мы верим,что и у нас все получится! Главное ,чтобы про Алису узнали как можно больше людей!Просим,каждого про помощь ❤️
Как помочь малышу Марату победить СМА? Спасение в Золгенсме!
МАМЫ ,вы наша надежда.
МЫ- волонтеры и просто неравнодушные люди просим у вас помощи в распространении информации.
Мальчику Марату Дубовскому 2023г.р
В январе поставили смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия. Каждый день в организме происходят ужасные разрушения: мотонейроны погибают, мышцы атрофируются, и я теря свои силы.
Без лечения болезнь просто заберет жизнь!
📍Единственный шанс остановить СМА — Золгенсма.
Это препарат генной терапии, стоимостью 1 818 000 $.
Таких денег у...
Генетическая болезнь: риск для детей?
Если бы вы знали, что у вас или вашего мужа есть какая-то генетическая болезнь, которая с 50% вероятностью передается ребенку не зависимо от пола, вы бы решились завести ребенка?
Если это реально-то я в шоке... просто я представляю, многие как рассчитывают, водят детей на эти деньги на массажи или тратят на лечение... это просто трешак #путинские Вся наша страна дает миллионы на поддержку в других странах... и так жестко обосраться перед своим народом... у меня папа инвалид, и он также в этом месяце не получил свою пенсию, с которой он покупает дорогостоящие препараты...
Как помочь детям с миодистрофией Дюшенна?
Стоп-стоп-стоп!!!
Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩⚕️
Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Поднимите в топ.
Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство.
Вот email - office@kd-fund.ru
Текст внизу в первом комментарии.
✍️ Если не сложно, поставьте ...
Топ