Шевчик Алиса, дата рождения 18.11.2020, ей сейчас только 4 месяца. Instagram @save.little.alice Сумма сбора на лечение…
Шевчик Алиса, дата рождения 18.11.2020, ей сейчас только 4 месяца.
Instagram @save.little.alice
Сумма сбора на лечение 67 500 000 грн
В 2 месяца Алисе был поставлен диагноз - редкое нервно-мышечное заболевание - СМА, которое приводит к развитию слабости мышц и их атрофии - болезнь Вердинга-Гоффмана, или спинальная мышечная атрофия 1-го типа.
Семья ребенка из города Кривой Рог Днепропетровской области. Мама Шевчик Галина, с 2012 года работает фельдшером на скорой медицинской помощи. Папа ребенка, Шевчик Алексей, сотрудник ДСНС, сапер группы пиротехнических работ. В семье также подрастает сын Борис, которому 7 лет.
К сожалению, в настоящее время Алиса не получает лечения, которое могло бы остановить прогрессирование болезни, ведь зарегистрированые в Украине препараты Спинраза и Еврисди (Рисдиплам) не закупают за счет бюджета. Такое лечение очень дорогостоящее, ведь речь идет о пожизненном лечении.
Также есть вариант лечения в США. Точнее, всего один укол стоимостью более 2х миллионов долларов. Препарат «Zolgensma», который дает шанс не зависеть от постоянного лечения.
На данном этапе ребенок нуждается в срочном дорогостоящем лечении!Родители Алисы ежедневно рисковали своей жизнью, чтобы уберечь жизнь других! Теперь помощь нужна им!
Но в Украине уже собрали такую сумму за 5 месяцев!Мы верим,что и у нас все получится! Главное ,чтобы про Алису узнали как можно больше людей!Просим,каждого про помощь ❤️
МАМЫ ,вы наша надежда. МЫ- волонтеры и просто неравнодушные люди просим у вас помощи в распространении информации. Мальчику Марату Дубовскому 2023г.р В январе поставили смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия. Каждый день в организме происходят ужасные разрушения: мотонейроны погибают, мышцы атрофируются, и я теря свои силы. Без лечения болезнь просто заберет жизнь! 📍Единственный шанс остановить СМА — Золгенсма. Это препарат генной терапии, стоимостью 1 818 000 $. Таких денег у семьи нет, поэтому я прошу о помощи вас! Времени нет ⏰ !Болезнь не дремлет ни минуты‼ Пожалуйста, если Вы увидите этот пост помогите нам . Мы НЕ ПРОСИМ У ВАС МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ , ХОТЯ БЫ РАССКАЗАТЬ ПРО МАЛЬЧИКА У СЕБЯ НА СТРАНИЦАХ В СОЦ СЕТЯХ , ПОДЕЛИТЬСЯ В СВОИХ ЧАТАХ 👦🏻 Дубовский Марат 1г 11 мес 🧬 Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа. У МАЛЬЧИКА НЕТУ ВРЕМЕНИ, СБОР ВСТАЛ , А ВРЕМЕНИ Осталось ВСЕГО ПАРУ МЕСЯЦЕВ. 1. @marat_sma_help - оф страница в Инстаграм где вы можете найти все документы и реквизиты @lot_marat_sma_help - страница в Инстаграм с лотами ,где вы можете поучавствовать. @marat_sma_help_ страница в TIKTOK https://maratsmahelp.taplink.ws/?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAAaY0i-dhx_JxcJMvik0xxDRefnyl0b7e_5dqTaWb97NQ_CYmrlUVY4BvCa0_aem_0HZgySHESyQ9fjUWuLOoYw А ТАК ЖЕ ССЫЛКА НА ТАПЛИНГ СО ВСЕМИ РЕКВИЗИТАМИ И СОЦ СЕТЯМИ. #первыйпост #первыйпост
Если бы вы знали, что у вас или вашего мужа есть какая-то генетическая болезнь, которая с 50% вероятностью передается ребенку не зависимо от пола, вы бы решились завести ребенка?
Если это реально-то я в шоке... просто я представляю, многие как рассчитывают, водят детей на эти деньги на массажи или тратят на лечение... это просто трешак #путинские Вся наша страна дает миллионы на поддержку в других странах... и так жестко обосраться перед своим народом... у меня папа инвалид, и он также в этом месяце не получил свою пенсию, с которой он покупает дорогостоящие препараты...
Стоп-стоп-стоп!!! Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩 ⚕ Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Поднимите в топ. Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство. Вот email - office@kd-fund.ru Текст внизу в первом комментарии. ✍ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽 ‼ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬ Уважаемый Александр Евгеньевич. Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее. Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей. В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году. Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева https://www.kommersant.ru/doc/6425935 Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73187 В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет. Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.
Елена·
Шестьдесят семь миллионов пятьсот тысяч стоит лечение?
Жесть.... Здоровья малышке!!! 🙏
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года)
Самое дорогое лечение в мире(
Но в Украине уже собрали такую сумму за 5 месяцев!Мы верим,что и у нас все получится! Главное ,чтобы про Алису узнали как можно больше людей!Просим,каждого про помощь ❤️
Hanna·
Мама дочки (3 года)
Топ