Как пересадка печени изменила жизнь нашей семьи?

Пересадка печени🙀

⠀

Многие знают, что не так давно, 20 ноября 2019г нашей младшей доченьке была пересажена печень. До этого мы 6 месяцев провели под капельницами по больницам Брест-Минск без права хоть на денёчек вместе уйти домой!

⠀

На момент пересадки Маюшке было 6 месяцев. В силу увеличенной печени и селезенки, Майя не могла активно переворачиваться, не говоря уже про сесть.

⠀

После пересадки, органы стали приходить в нормальные размеры, но тут уже плотный корсет на весь живот, болящие швы не давали пробовать наверстывать упущенные навыки.

⠀

И, как мне казалось, моя девочка не сможет догнать в физическом развитии своих сверстников.

⠀

Но этот маленький боец, по возвращению домой,(8 января) убедила, что отставать она не намерена и у мамы не должно быть ни капли сомнения в её силах и упорстве

⠀

2 февраля Майя уже сидела, 4марта ползала по всей квартире, ну а 2 апреля решила пойти! Ей тогда только исполнилось 11месяцев, позади 4,5 месяцев после операции

⠀

Это настоящий боец!

⠀

Она никогда не сдается, научилась получать то, что хочется любым путём!

⠀

Характер очень уж своенравный😜 и слушается только себя🤣 Постоянно ей надо создавать шум в квартире, не важно каким способом, стучать предметами о пол, о телевизор, пищать со старшей сестрой, или музыка на всю громкость. Видать, это её стихия🤣 Мне кажется, её забыли в умных книгах дописать😂

При этом Майя сообразительная и здорово терпит боль. Видимо тут уже привычка, после постоянных катетеров и заборов крови.

⠀

И знаете, очень тяжело в этом всëм "вариться"... Очень тяжело морально.

⠀

Я понимаю, что ребенок "особенный", ведь в нашем расписании ежедневно, с 6 утра и до 22 часов 11раз в день даются препараты. И все строго по времени! У меня нет шанса проспать, забыть, пропустить... Каждая из этих причин может засунуть шанс на жизнь, коту под хвостик.

⠀

Морально тяжело избавиться от привычки каждый раз, когда берешь ребёнка на руки, автоматически трогать лоб, в надежде, хоть бы не температурила.

⠀

Особенная Майя не только из-за пересадки, пожизненных препаратов. Особенная и из-за того, что теперь её иммунитет будет пожизненно убиваться препаратами, чтобы подсаженная печень не отторглась, как инородный орган.

⠀

Морально тяжело, каждый раз, когда едем на анализы в трансплантологию, молиться о хороших анализах, и мечтать о том, чтобы наконец-то хоть какие перепараты начали отменять, а не добавлять.

⠀

Маюша привыкла к тому, что мама всегда рядом. И только сейчас, когда мы дома уже 6 месяцев, я могу себе позволить уйти из дома и оставить ребенка с папой или бабушкой на 30мин-2 часа(уж как повезёт😍).

⠀

И очень тяжело морально сейчас жить именно в Бресте, т.к. нет тут врачей, которые специализировались на детках с пересаженной печенью! Каждый раз, когда у ребенка идёт что-то не по плану(анализы, температура), у нас собраны чемоданы, чтобы экстренно ехать на Минск в больницы. Т.к. тут нет кому довериться!

⠀

Не устану благодарить и в мыслях, и в постах, нашего педиатра, Евгения Александровича Супрунюка, за его чуткость, надежность и готовность в любую секунду помочь своим пациентам.

Именно с ним наша жизнь в Бресте обретает спокойствие. Педиатр, который всегда на связи и готов изучать, вникать в наши нюансы 24/7, без проблем созвониться с трансплантологами и обсудит как поступать с нами, как лечить нас в домашних условиях, без поездки по больницам. Ведь больницы для ребёнка без иммунитета - это сплошной рассадник смеси "болячек"

О чем это я тут?!?

⠀

Просто на днях увидела вопрос в одной "мамской" группе на тему: Аборт или сохранять беременность при Врожденном пороке развития сердца?!?

⠀

Этот вопрос я, естественно, перевела на свою ситуацию. А если бы мне на узи сказали диагноз и то, что мне предстоит пережить? Если бы, я пройдя через всё, и зная какие жуткие времена мы пережили по больницам, восстановительный период и сейчас, куча нюансов, болячек, вернуть меня назад...

⠀

Согласилась бы я сохранить эту беременность... Или не мучать ни себя, ни ребёнка?!?

⠀

Однозначный мой ответ - СОХРАНЯЕМ ЖИЗНЬ!!!

⠀

Это моя девочка, моя кровиночка, моя чудная и озорная улыбочка, которая заставляет не только глаз дергаться и руки трястись 🤣, но и улыбаться, удивляться как же здорово можно жить после трансплантации печени! Каким жизнерадостным ребёнком можно оставаться после пережитого!

Многим Нытикам и Пессимистам в пример!!!

Цените то, что у Вас есть! Здесь и Сейчас! Не усложняйте жизнь, обримайте близких почаще!