Мадина
madina589
Мадина·Мама троих детей

Как жизнь разделилась на до и после диагноза Дюшенна?

Сидела читала истории детишек у @bakirova_marina и захотелось рассказать свою историю.как в один прекрасный летний день наша прекрасная,счастливая жизнь поделилась на до и после.мой старший сынок очень умный,общительный,весёлый, эмоциональный рос и в нем нет ничего не обычного.единственно он плохо прыгал и бегал,врачи говорили это из за плоскостопия.я била тревогу до трёх лет таскала по врачам,делала процедуру энмг когда ноги бьют током проверяют проходимость мышц.в итоге просто отстала от ребенка,потому что мы с мужем по рассказам наших мам не были оторвами и никогда не носились,не бегали.я себя помню что всегда избегала подвижных игр,боялась мяча.да и на тот момент родилась доча.и сынок ходил на батутную гимнастику,научился прыгать.да и вообще в принципе обычный ребенок.моя мама летом предложила поводить его на массаж,ЛФК.я согласилась,но думаю надо взять направление у ортопеда.пошли к чикинаеву без всяких мыслей,его смутило что у ребенка увеличены икроножные мышцы.вот с того дня мне не было покоя,сна и душевного спокойствия.мы сдали генетический анализ,а диагноз редкий мышечная дистрофия дюшенна.встречается она одна из 4000 новорожденных мальчиков.когда брали анализ взяли сразу и у маленького.18 июля пришел наш генетический анализ и у обоих подтвержденный анализ.и нет лечения по нашей мутации.пока нет.вот так вот жизнь в один момент может перевернуться.недавно была на мастер классе @beautybagira и задержалась ещё после на пару часов.я два часа вытаскивала из своей души все страдания.Елена посоветовала мне писать свои чувства на бумаге,и сказала что у меня депрессия которую я отрицаю.я обещала Елене что буду работать над собой,но пока что тяжело начать.в любом случае благодарю Аллаха что мои дети сейчас живы,они рядом,а что будет через год,через пять лет или через десять лет неизвестно.да и думать не хочется.

01.10.2020
9

Комментарии

tomiris6789

Здравствуйте. Расскажите пожалуйста какие еще были признаки?( Я начинаю паниковать. Нам 3 года, не прыгает, по лестнице без помощи не поднимается, бегает в принципе быстро, везде лазеет, икры вроде на вид нормальные😭 Еще неделю врача ждать.

11.01.2025 Нравится Ответить
fanbingbing
Zhanat·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Желаю вам и вашим деткам здоровья🙏🏻

01.10.2020 Нравится Ответить
madina589
Мадина·Мама троих детей

Аумин!

01.10.2020 Нравится Ответить
habibti_kz
Habibti·Мама четверых детей

Погуглила болезнь. Страшно. Аллах щипасын берсин 🙏🏻 желаю вам выздороветь

01.10.2020 Нравится Ответить
madina589
Мадина·Мама троих детей

Аумин!

01.10.2020 Нравится Ответить
beautybagira
Елена·Мама дочки (9 лет)

Мадина я в вас верю 🙏 вы очень сильная девушка, сильная мама. Восхищаюсь вами. Вы поразили меня сразу. Не смотря на состояние у вас был чёткий план действий. И я уверена вы его осуществите 🙏. Время самое лучшее лекарство в вашем случае. Здорово что начали писать ✍️. Желаю вам сил, терпения, детям большого здоровья (не забывайте о чем мы с вами говорили)

01.10.2020 Нравится Ответить
madina589
Мадина·Мама троих детей

Благодарю Елена)да буду писать и частями как то из себя все вытаскивать.я сейчас приболела,и понимаю что все стрессы из меня выходит бронхитом,тонзиллитом.

01.10.2020 Нравится Ответить
licili
Елена·Мама дочки (7 лет)

Как я вас понимаю 🙏 здоровья и долгих лет жизни вашим деткам! У моей дочи миопатия, поврежден ген, который практически не исследован. У нее с рождения это, очень тяжело развивается, ещё не говорит, не ходит, не ползает нормально, жевать только учится, ито после дефектолога стало получаться. Чувствую что внутри меня буря, ведь я не знаю что будет дальше.

01.10.2020 Нравится Ответить
madina589
Мадина·Мама троих детей

Я всем сердцем желаю нашим деткам здоровья!!! наверное это наша судьба быть сильной ради наших детей.надо учиться жить здесь и сейчас и не думать о будущем.конечно часто накрывает когда начинаешь мечтать о будущем своих детей а здравый смысл прописывает стоп.но надо учиться мечтать вопреки всем трудностям.обнимаю вас мысленно

01.10.2020 Нравится Ответить
mommylo
Mommylo·Мама двоих (младенец)

Боже я читала об этой болезни по учебе, не представляю как вам тяжело😣 Знаю что у этой мутации бывает разная тяжесть. Надеюсь у вас не самая сложная форма. Желаю вам сил, пусть здоровье у деток будет самым лучшим. Может придумают эффективную и безопасную генную терапию в ближайшем будущем 🙏🏻

01.10.2020 Нравится Ответить
madina589
Мадина·Мама троих детей

Аумин!!!а я даже никогда раньше и не слышала о такой болезни.даже когда ставили под вопросом и мы вышли от врача и я залезла в интернет я даже подумать не могла о том что это что то неизлечимое.что мышцы это наше все.что даже язык это мышца.мы верим что найдется лечение.а так куда нам без веры.честно даже мысли о суициде возникали.но человек такая тварь что приспособливается к любым жизненным ситуациям.

01.10.2020 Нравится Ответить
mommylo
Mommylo·Мама двоих (младенец)

@madina589, самые тяжелые испытания даются самым сильным людям, верю что вы справитесь со всем

01.10.2020 Нравится Ответить
pomidorka92
салтанат·Мама троих детей, ждёт четвёртого

Здоровья вашим деткам!!!Пусть будут крепкими!Нужна физиотерапия и ежедневное упражнения скорее всего

01.10.2020 Нравится Ответить
madina589
Мадина·Мама троих детей

Аумин!если бы все было так просто...

01.10.2020 Нравится Ответить
aschas
Abr·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Здоровья крепкого вашим детишкам 🙏🏻

01.10.2020 Нравится Ответить
madina589
Мадина·Мама троих детей

Аумин!

01.10.2020 Нравится Ответить
bakirova_marina
Марина·Мама двоих (2 года, 4 года)

Пусть Ваши детки будут самыми здоровыми и самыми счастливыми!

01.10.2020 Нравится Ответить
bakirova_marina
Марина·Мама двоих (2 года, 4 года)

@madina589 недавно, я ушла с медицины. Работаю в здравоохранении. Но душа требует практики... Так что, если я начну где то принимать-дам знать=)))

01.10.2020 Нравится Ответить
bakirova_marina
Марина·Мама двоих (2 года, 4 года)

@madina589 а так, можете обращаться в любое время

01.10.2020 Нравится Ответить
madina589
Мадина·Мама троих детей

@bakirova_marina благодарю вас.иногда когда начинает беспокоить какой то вопрос,даже не знаешь к кому обратиться.🌷🌷🌷

01.10.2020 Нравится Ответить