Как жизнь разделилась на до и после диагноза Дюшенна?
Сидела читала истории детишек у @bakirova_marina и захотелось рассказать свою историю.как в один прекрасный летний день наша прекрасная,счастливая жизнь поделилась на до и после.мой старший сынок очень умный,общительный,весёлый, эмоциональный рос и в нем нет ничего не обычного.единственно он плохо прыгал и бегал,врачи говорили это из за плоскостопия.я била тревогу до трёх лет таскала по врачам,делала процедуру энмг когда ноги бьют током проверяют проходимость мышц.в итоге просто отстала от ребенка,потому что мы с мужем по рассказам наших мам не были оторвами и никогда не носились,не бегали.я себя помню что всегда избегала подвижных игр,боялась мяча.да и на тот момент родилась доча.и сынок ходил на батутную гимнастику,научился прыгать.да и вообще в принципе обычный ребенок.моя мама летом предложила поводить его на массаж,ЛФК.я согласилась,но думаю надо взять направление у ортопеда.пошли к чикинаеву без всяких мыслей,его смутило что у ребенка увеличены икроножные мышцы.вот с того дня мне не было покоя,сна и душевного спокойствия.мы сдали генетический анализ,а диагноз редкий мышечная дистрофия дюшенна.встречается она одна из 4000 новорожденных мальчиков.когда брали анализ взяли сразу и у маленького.18 июля пришел наш генетический анализ и у обоих подтвержденный анализ.и нет лечения по нашей мутации.пока нет.вот так вот жизнь в один момент может перевернуться.недавно была на мастер классе @beautybagira и задержалась ещё после на пару часов.я два часа вытаскивала из своей души все страдания.Елена посоветовала мне писать свои чувства на бумаге,и сказала что у меня депрессия которую я отрицаю.я обещала Елене что буду работать над собой,но пока что тяжело начать.в любом случае благодарю Аллаха что мои дети сейчас живы,они рядом,а что будет через год,через пять лет или через десять лет неизвестно.да и думать не хочется.
Tomiris✨
Здравствуйте. Расскажите пожалуйста какие еще были признаки?( Я начинаю паниковать. Нам 3 года, не прыгает, по лестнице без помощи не поднимается, бегает в принципе быстро, везде лазеет, икры вроде на вид нормальные😭 Еще неделю врача ждать.
·Ответить