Как жизнь разделилась на до и после диагноза Дюшенна?
Сидела читала истории детишек у @bakirova_marina и захотелось рассказать свою историю.как в один прекрасный летний день наша прекрасная,счастливая жизнь поделилась на до и после.мой старший сынок очень умный,общительный,весёлый, эмоциональный рос и в нем нет ничего не обычного.единственно он плохо прыгал и бегал,врачи говорили это из за плоскостопия.я била тревогу до трёх лет таскала по врачам,делала процедуру энмг когда ноги бьют током проверяют проходимость мышц.в итоге просто отстала от ребенка,потому что мы с мужем по рассказам наших мам не были оторвами и никогда не носились,не бегали.я себя помню что всегда избегала подвижных игр,боялась мяча.да и на тот момент родилась доча.и сынок ходил на батутную гимнастику,научился прыгать.да и вообще в принципе обычный ребенок.моя мама летом предложила поводить его на массаж,ЛФК.я согласилась,но думаю надо взять направление у ортопеда.пошли к чикинаеву без всяких мыслей,его смутило что у ребенка увеличены икроножные мышцы.вот с того дня мне не было покоя,сна и душевного спокойствия.мы сдали генетический анализ,а диагноз редкий мышечная дистрофия дюшенна.встречается она одна из 4000 новорожденных мальчиков.когда брали анализ взяли сразу и у маленького.18 июля пришел наш генетический анализ и у обоих подтвержденный анализ.и нет лечения по нашей мутации.пока нет.вот так вот жизнь в один момент может перевернуться.недавно была на мастер классе @beautybagira и задержалась ещё после на пару часов.я два часа вытаскивала из своей души все страдания.Елена посоветовала мне писать свои чувства на бумаге,и сказала что у меня депрессия которую я отрицаю.я обещала Елене что буду работать над собой,но пока что тяжело начать.в любом случае благодарю Аллаха что мои дети сейчас живы,они рядом,а что будет через год,через пять лет или через десять лет неизвестно.да и думать не хочется.
Комментарии
Погуглила болезнь. Страшно. Аллах щипасын берсин 🙏🏻 желаю вам выздороветь
Мадина я в вас верю 🙏 вы очень сильная девушка, сильная мама. Восхищаюсь вами. Вы поразили меня сразу. Не смотря на состояние у вас был чёткий план действий. И я уверена вы его осуществите 🙏. Время самое лучшее лекарство в вашем случае. Здорово что начали писать ✍️. Желаю вам сил, терпения, детям большого здоровья (не забывайте о чем мы с вами говорили)
Благодарю Елена)да буду писать и частями как то из себя все вытаскивать.я сейчас приболела,и понимаю что все стрессы из меня выходит бронхитом,тонзиллитом.
Как я вас понимаю 🙏 здоровья и долгих лет жизни вашим деткам! У моей дочи миопатия, поврежден ген, который практически не исследован. У нее с рождения это, очень тяжело развивается, ещё не говорит, не ходит, не ползает нормально, жевать только учится, ито после дефектолога стало получаться. Чувствую что внутри меня буря, ведь я не знаю что будет дальше.
Я всем сердцем желаю нашим деткам здоровья!!! наверное это наша судьба быть сильной ради наших детей.надо учиться жить здесь и сейчас и не думать о будущем.конечно часто накрывает когда начинаешь мечтать о будущем своих детей а здравый смысл прописывает стоп.но надо учиться мечтать вопреки всем трудностям.обнимаю вас мысленно
Боже я читала об этой болезни по учебе, не представляю как вам тяжело😣 Знаю что у этой мутации бывает разная тяжесть. Надеюсь у вас не самая сложная форма. Желаю вам сил, пусть здоровье у деток будет самым лучшим. Может придумают эффективную и безопасную генную терапию в ближайшем будущем 🙏🏻
Аумин!!!а я даже никогда раньше и не слышала о такой болезни.даже когда ставили под вопросом и мы вышли от врача и я залезла в интернет я даже подумать не могла о том что это что то неизлечимое.что мышцы это наше все.что даже язык это мышца.мы верим что найдется лечение.а так куда нам без веры.честно даже мысли о суициде возникали.но человек такая тварь что приспособливается к любым жизненным ситуациям.
@madina589, самые тяжелые испытания даются самым сильным людям, верю что вы справитесь со всем
Здоровья вашим деткам!!!Пусть будут крепкими!Нужна физиотерапия и ежедневное упражнения скорее всего
@madina589 недавно, я ушла с медицины. Работаю в здравоохранении. Но душа требует практики... Так что, если я начну где то принимать-дам знать=)))
@bakirova_marina благодарю вас.иногда когда начинает беспокоить какой то вопрос,даже не знаешь к кому обратиться.🌷🌷🌷
Какими услугами вы можете быть полезны другим мамам?
Давно мы этого не делали — несколько лет точно 👀.
Но давайте попробуем снова — в комментариях к этому посту можно рассказать о своих услугах, чем вы можете быть полезны другим мамам, с чем можете помочь 🎉.
Кто-то шьет, кто-то делает игрушки, кто-то профессиональный массажист, юрист по семейным делам, дизайнер интерьеров, стилист — да много еще чего — пишите, кто чем может быть полезен в этом посте.
И, конечно, если это локальные услуги — указывайте сразу город, чтобы было понятнее.
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Нужно ли надевать трусы под пижаму ребенку?
У нас с мамой случилась дискуссия, она говорит спроси в своем мамском приложении у девчонок! Вопрос!
Вы ребенку под пижаму надеваете трусы?🤣
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Здравствуйте. Расскажите пожалуйста какие еще были признаки?( Я начинаю паниковать. Нам 3 года, не прыгает, по лестнице без помощи не поднимается, бегает в принципе быстро, везде лазеет, икры вроде на вид нормальные😭 Еще неделю врача ждать.