У наших друзей беда! Очень нужна помощь каждого взрослого. У ребёнка СМА 1т. девочке пять месяцев.
Раньше этот диагноз вообще не диагностировали – это орфанна болезнь – генетическая и очень редкая.
С прошлого года в России появился препарат, который зарегистрирован. Называется спинраза. Он поддерживает состояние ребёнка или взрослого . те навыки, которые у ребёнка были, он сохраняет, но не лечит.
и требуется ежегодно- цена лечения в год от 48.000.000 руб. пожизненно.
Но Сейчас те дети, которым диагностировали спинально-мышечную атрофию еще в младенчестве, могут вылечиться от неё препаратом нового поколения, который производится и ставится только в США. Zolgensma. Он зарегистрирован в 2019-м году , протестирован имеет очень хорошие показатели.
Более 130 детей в мире получили этот препарат . почти все дети, которым этот укол поставили До 12 месяцев, живут и развиваются как обычные дети. Вернее они - необычные дети – умственно и эмоционально эти дети, как правило, очень талантливы, а некоторые гении.
У семьи Есть счёт из клиники в США на 2.500.000 $. Именно столько стоит препарат, и восстановление после, который поставит девочку на ноги. Но цена его баснословная. И без обычных людей не справиться.
В переводе на рубли семья собирает 160.000.000 руб. из них 38 забрали на дату 14.02.2020. Если каждый перечислит посильную сумму от 100 рублей,,сбор закроется быстрее. На самом деле есть всего пару месяцев, пока не наступило ухудшение, там спасать уже будет некого. Помочь просто –Смс на номер 3434 с текстом помогите 300, где 300 – ваша сумма. Семью поддерживает фонд Радуга город Омск, но он не всесилен. Этот короткий номер присвоен Анюте именно с таким текстом. Также можно отправить на реквизиты родителей, они есть в листовке. данная листовка разработана фондом Радуга.
Сайт фонда ссылка
Комментариев ещё никто не написал.
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Стоит ли подтверждать отцовство для наследства?
Стали бы подтверждать отцовство, что бы вступить в наследство?
Ситуация, недавно болтали с отчимом и узнала, что у моего биологического отца бизнес и он очень прилично растет. Понятно в кого, я такой предприниматель
Когда мать забеременела он был женат, сразу от ребенка отказался, мать на отцовство, алименты подавать не стала, он не интересовался мной. Хотя все знали что я есть (ну видимо там в семье еще были скандалы с его женой кто-то мне говорил), бабушка с дедушкой лет до 6 со мной водилис...
Крик души! Все просто помешались на ЧМ и пенсии 🤦🏼♀️ девчули вы чего???
Особенно умиляют девушки 20-25 лет, такое ощущение что завтра все, жизнь закончена и пора на пенсию! Вам до 55 то ещё жить и жить!!! Для справки в привычном нам полном объёме эту самую пенсию получать только те кто родился до 67 года...остальные же в лучшем случае просто помощь от государства. О пенсии в 17 тыс можно забыть. Именно поэтому сейчас идёт куча программ по увеличению пенсии, накопления и прочее. Если вы уж так озад...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...