У наших друзей беда! Очень нужна помощь каждого взрослого. У ребёнка СМА 1т. девочке пять месяцев. Раньше этот диагноз…
У наших друзей беда! Очень нужна помощь каждого взрослого. У ребёнка СМА 1т. девочке пять месяцев.
Раньше этот диагноз вообще не диагностировали – это орфанна болезнь – генетическая и очень редкая.
С прошлого года в России появился препарат, который зарегистрирован. Называется спинраза. Он поддерживает состояние ребёнка или взрослого . те навыки, которые у ребёнка были, он сохраняет, но не лечит.
и требуется ежегодно- цена лечения в год от 48.000.000 руб. пожизненно.
Но Сейчас те дети, которым диагностировали спинально-мышечную атрофию еще в младенчестве, могут вылечиться от неё препаратом нового поколения, который производится и ставится только в США. Zolgensma. Он зарегистрирован в 2019-м году , протестирован имеет очень хорошие показатели.
Более 130 детей в мире получили этот препарат . почти все дети, которым этот укол поставили До 12 месяцев, живут и развиваются как обычные дети. Вернее они - необычные дети – умственно и эмоционально эти дети, как правило, очень талантливы, а некоторые гении.
У семьи Есть счёт из клиники в США на 2.500.000 $. Именно столько стоит препарат, и восстановление после, который поставит девочку на ноги. Но цена его баснословная. И без обычных людей не справиться.
В переводе на рубли семья собирает 160.000.000 руб. из них 38 забрали на дату 14.02.2020. Если каждый перечислит посильную сумму от 100 рублей,,сбор закроется быстрее. На самом деле есть всего пару месяцев, пока не наступило ухудшение, там спасать уже будет некого. Помочь просто –Смс на номер 3434 с текстом помогите 300, где 300 – ваша сумма. Семью поддерживает фонд Радуга город Омск, но он не всесилен. Этот короткий номер присвоен Анюте именно с таким текстом. Также можно отправить на реквизиты родителей, они есть в листовке. данная листовка разработана фондом Радуга.
Стоп-стоп-стоп!!! Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩 ⚕ Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Поднимите в топ. Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство. Вот email - office@kd-fund.ru Текст внизу в первом комментарии. ✍ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽 ‼ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬ Уважаемый Александр Евгеньевич. Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее. Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей. В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году. Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева https://www.kommersant.ru/doc/6425935 Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73187 В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет. Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.
Просто поболтать) У нас с мужем очень много знакомых, которым 35+ и они без детей и а некоторые без партнёра даже. И вот мы на днях обсуждали, что чем старше, тем сложнее завести эту семью. И вот смотрим мы на таких знакомых и как бы понимаю что все… 90% детей у них не будет. Как вы считаете? Или я сильно отстала от жизни? Если у вас такие знакомые? Я решила немного дописать))) я спокойно отношусь к Чайлдфри, это выбор каждого. Не только про детей речь, вообще про создание пары. Вокруг очень много одиноких в 35+. И мне грустно, что общество меняется, институт семьи обесценивается. И сейчас как-то модно жить для себя) Я старовер и мне это не совсем понятно. Человеку нужен человек! Ну все нужно вовремя) всему своё время и гулянкам и семье соответственно
Наш основатель Mom.life - Андрей - несколько лет назад создал благотворительный фонд для детей с тяжелыми заболеваниями @bbhelp Если вдруг вы знаете детей, кому нужна помощь или тех, кто сможет присоединиться к команде фонда, то обязательно пишите им. А ещё ребята запустили очень классную акцию к 1 сентября, в которой вы тоже можете поучаствовать и открыть свой сбор. Суть ее проста: 💐Договоритесь с родителями подарить учителю один хороший букет от всего класса; 💐Создайте личный сбор класса на платформе «Я плюсую» https://plus.bbhelp.ru, куда можно пожертвовать деньги, которые были предназначены на букет. Разошлите ссылку сбора в ваши соцсети и чаты класса, попросите поддержать сбор других родителей, учителей и ваших друзей. 🎁 Все средства пойдут на помощь маленьким детям с тяжелыми заболеваниями. «Плюс Помощь Детям» с 2013 года борется за права маленьких детей с инвалидностью. Фонд оказывает помощь семьям во всех регионах России в оплате лечения, реабилитации, необходимых технических средств реабилитации и правовой поддержки.
У меня сегодня закрались некоторые мысли по поводу 👑: есть ощущение, что этот вирус давненько гуляет по стране, просто не диагностировали и видимо иммунная система россиянина по-крепче чем в Италии. В начале марта, я очень сильно переболела, не типично для себя. Температура неделю держалась, слабость, кашель грудной. Насморка не было. Тогда ещё даже не было официального зарегистрированного случая 👑 в Красноярске. Да и проверяют у нас только приезжих из заграницы. Так вот я реально думаю, что оно могло быть. Изначально подхватила от дочки , она из садика принесла, там несколько детей с аналогичными симптомами болели. Муж тоже себя плохо почувствовал, першило горло и слабость. Но он у меня супердисциплинированный, горло каждый час с солью полоскал, крепкими напитками ещё лечился)) в общем, если оно и было, то у нас крепкий иммунитет. Тут муж встретил знакомого, который тоже говорит что предполагает о том что переболел. Был в январе в Италии с семьей 4 дня, говорит когда вернулись домой всей семьей сильно болели, симптомы аналогичные. В общем, может я и зря это написала, не хочу панику сеять. Но может у кого-то подобный опыт есть, чтобы подтвердить гипотезу.
