Тот же диагноз. Но мы работаем. Организовываем мероприятия в поддержку Ани. А не только ждём. Нам нужно помочь немножко;)! Ваше добро всегда возвращается !! Проверено не раз!
Спасибо всем, кто откликнется любой суммой и репостом.инстаграмм мамы ссылка Радуга фонд ссылка

У наших друзей беда! Очень нужна помощь каждого взрослого. У ребёнка СМА 1т. девочке пять месяцев.
Раньше этот диагноз вообще не диагностировали – это орфанна болезнь – генетическая и очень редкая.
С прошлого года в России появился препарат, который зарегистрирован. Называется спинраза. Он поддерживает состояние ребёнка или взрослого . те навыки, которые у ребёнка были, он сохраняет, но не лечит.

и требуется ежегодно- цена лечения в год от 48.000.000 руб. пожизненно.

Но Сейчас те дети, ко...

Привет! Запись о себе .... По сути живу детьми : тактильный контакт, сс, гв долгое в детстве до 3 лет - это аксиома. Старший в куче секций и занятий, младший пытается догонять ;) Два совершенно разных ребёнка! Увлекаюсь чтением, политикой, помощью Животным. Активная жизненная позиция. Могу консультировать по гв ( имею образование). Иногда слишком навязчиво даю советы ( заранее прошу прощения). Никому не желаю зла. Человек компанейский, могу прийти на помощь. Вобщем со своими плюсами и минусами. ...