Вчера пришел наш генетический анализ.Делали полное экзомное секвенирование.Диагноз:Болезнь Канавана подтвердилась.А значит лечения нет.Вот так бывает ведешь здоровый образ жизни,бережешь своего малыша,а Бог преподносит такое испытание в жизни.Я не про себя,а про мою малышку,которая рождена чтобы бороться всю свою жизнь с непобедимой болезнью,за что это ей?Она ведь ни в чем не виновата...Это тяжело понимать,что я никогда не услышу от нее слово "мама".Но до последней секунды,я буду делать все что в моих силах,что бы ей было хорошо.🙏Остается только молится.
У вашей малышки есть много - любовь и забота, дайте столько же себе - вы нужны детям здоровая и спокойная. Я очень сочувствую, что у вас случилась такая беда.
У вашей малышки есть много - любовь и забота, дайте столько же себе - вы нужны детям здоровая и спокойная. Я очень сочувствую, что у вас случилась такая беда.
Ребенок родился здоровым,а затем поняла что нет реакции ни на что,не следит за игрушками,не начала держать голову,после этого не раз наблюдались в больницах,никто не мог поставить диагноз.На мрт обнаружили разрушенные участки мозга,в 10 месяцев,еще более обширные разрушения.Предположили лейкодистрофию(.Болезнь Канавана это вид лейкодистрофии)Пришлось сдавать на все известные генетические заболевания.
Пусть малышка будет счастлива и здорова насколько это возможно! Мамина любовь творит чудеса. Любите свою малышку, ей необходимо это чувствовать! Много вам сил и пусть будет море возможностей, чтобы помочь своей доченьке🙏🙏🙏
Может вам будет интересен этот профиль: мне нравится её подход к деткам с разными генитическими диагноза и дцп, очень много интересного и полезного. На примере своей дочери рассказывает
Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы
У меня есть гипотеза связанная с полом малыша по моим наблюдениям за беременными в моем окружении. По ощущениям если у женщины до 12 недели есть рефлюкс/токсикоз и она теряет в самочувствии - это девочка. Беременность с мальчиками как будто бы добавляет сил. Расскажите как у вас ? Прослеживалась ли эта закономерность? По состоянию на сегодня я «вангую» безошибочно ввиду этой теории.
МЕНЯ ПРИВОДИТ В ЯРОСТЬ ТО, ЧТО СВЕКРОВЬ СПРАШИВАЕТ О МОЕМ РЕБЁНКЕ!! Муж созванивается со своей мамулей по три раза на дню. Вечером, когда муж дома, я становлюсь свидетелем их разговора. По ответам мужа я понимаю, что свекровь задаёт вопросы о моем ребёнке. Вот какого лешего? Мы же все выяснили. Ее не существует для нас, нас не существует для неё. Я не хочу, чтобы какая-то посторонняя тётка интересовалась моим ребёнком. Я не хочу, чтобы она о ней спрашивала. Я не хочу, чтобы муж сливал ей информацию о том как мы живем, как дела у ребёнка и т д Меня это раздражает до дрожи! ВОПРОС: КАК ЭТО ПРЕКРАТИТЬ? Пусть общаются на свои общие темы и не трогают мою дочь! Я по ходу не выдержу и напишу ей в вотсап пару ласковых. А ещё свекровь называет мою дочь «писенька» Прикиньте? 🤢 Я не могу это слушать 🤮
90 лет отмечает сегодня моя прабабушка И прапрабабушка моих детей ❤ 🥹 Для меня время будто замерло и она не меняется с моего детства Теперь ее тепло,ласка и забота достается моим деткам и это прекрасно 🥹🫶🏻
Мария·
У вашей малышки есть много - любовь и забота, дайте столько же себе - вы нужны детям здоровая и спокойная. Я очень сочувствую, что у вас случилась такая беда.
miren·
Мама дочки (2 года)
Так хочется Вас поддержать. А правильные слова подобрать не могу. Просто сил Вам.