ссылка
Вчера пришел наш генетический анализ.Делали полное экзомное секвенирование.Диагноз:Болезнь Канавана подтвердилась.А значит лечения нет.Вот так бывает ведешь здоровый образ жизни,бережешь своего малыша,а Бог преподносит такое испытание в жизни.Я не про себя,а про мою малышку,которая рождена чтобы бороться всю свою жизнь с непобедимой болезнью,за что это ей?Она ведь ни в чем не виновата...Это тяжело понимать,что я никогда не услышу от нее слово "мама".Но до последней секунды,я буду делать все что в моих силах,что бы ей было хорошо.🙏Остается только молится.
Лучший комментарий
Комментарии
ссылка
Держитесь! Сил и терпения вам! 🍒
Может вам будет интересен этот профиль: мне нравится её подход к деткам с разными генитическими диагноза и дцп, очень много интересного и полезного. На примере своей дочери рассказывает
Вот почему жизнь так не справедлива 😭😭😭 сил вам и терпения
Любите свою крошку, это самое дорогое, что мы можем дать своим деткам
Сил вам!
Очень жаль, что вашей семье выпало такое испытание((((
Доченьке здоровья!!!
Господи, очень вам сочувствую! Держитесь! Любовь и вера способны творить чудеса!
Сил и здоровья вам и вашей семье🙏
Скиньте, пожалуйста, ссылку на вашу группу в вк.
Держитесь🙏🙏🙏 малышке повезло с мамой ❤️
Пусть малышка будет счастлива и здорова насколько это возможно! Мамина любовь творит чудеса. Любите свою малышку, ей необходимо это чувствовать! Много вам сил и пусть будет море возможностей, чтобы помочь своей доченьке🙏🙏🙏
Держитесь😫🙏а почему решили делать этот анализ? Были показания?
Ребенок родился здоровым,а затем поняла что нет реакции ни на что,не следит за игрушками,не начала держать голову,после этого не раз наблюдались в больницах,никто не мог поставить диагноз.На мрт обнаружили разрушенные участки мозга,в 10 месяцев,еще более обширные разрушения.Предположили лейкодистрофию(.Болезнь Канавана это вид лейкодистрофии)Пришлось сдавать на все известные генетические заболевания.
У вашей малышки есть много - любовь и забота, дайте столько же себе - вы нужны детям здоровая и спокойная. Я очень сочувствую, что у вас случилась такая беда.
Сил Вам! Здоровья малышке!!!
Пусть совершаются чудеса!!!!!
Как справиться с диагнозом ретинобластома у ребенка?
Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу )
Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка..
Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы
Как определить пол ребенка по самочувствию беременной?
У меня есть гипотеза связанная с полом малыша по моим наблюдениям за беременными в моем окружении. По ощущениям если у женщины до 12 недели есть рефлюкс/токсикоз и она теряет в самочувствии - это девочка.
Беременность с мальчиками как будто бы добавляет сил.
Расскажите как у вас ?
Прослеживалась ли эта закономерность?
По состоянию на сегодня я «вангую» безошибочно ввиду этой теории.
Мои сладкие ножки 😍
Это ❤ на всю жизнь. Это не возможно описать.
Каждое прикосновение.
Каждое кормление.
Каждый миг с ней это нечто.
Я без ума от этой дамы 😍
МЕНЯ ПРИВОДИТ В ЯРОСТЬ ТО, ЧТО СВЕКРОВЬ СПРАШИВАЕТ О МОЕМ РЕБЁНКЕ!!
Муж созванивается со своей мамулей по три раза на дню.
Вечером, когда муж дома, я становлюсь свидетелем их разговора.
По ответам мужа я понимаю, что свекровь задаёт вопросы о моем ребёнке.
Вот какого лешего?
Мы же все выяснили.
Ее не существует для нас, нас не существует для неё.
Я не хочу, чтобы какая-то посторонняя тётка интересовалась моим ребёнком.
Я не хочу, чтобы она о ней спрашивала.
Я не хочу, чтобы муж сливал ей ин...
90 лет прабабушке
90 лет отмечает сегодня моя прабабушка
И прапрабабушка моих детей ❤️🥹
Для меня время будто замерло и она не меняется с моего детства
Теперь ее тепло,ласка и забота достается моим деткам и это прекрасно 🥹🫶🏻
У вашей малышки есть много - любовь и забота, дайте столько же себе - вы нужны детям здоровая и спокойная. Я очень сочувствую, что у вас случилась такая беда.