ссылка
Вчера пришел наш генетический анализ.Делали полное экзомное секвенирование.Диагноз:Болезнь Канавана подтвердилась.А значит лечения нет.Вот так бывает ведешь здоровый образ жизни,бережешь своего малыша,а Бог преподносит такое испытание в жизни.Я не про себя,а про мою малышку,которая рождена чтобы бороться всю свою жизнь с непобедимой болезнью,за что это ей?Она ведь ни в чем не виновата...Это тяжело понимать,что я никогда не услышу от нее слово "мама".Но до последней секунды,я буду делать все что в моих силах,что бы ей было хорошо.🙏Остается только молится.
Лучший комментарий
Комментарии
ссылка
Держитесь! Сил и терпения вам! 🍒
Может вам будет интересен этот профиль: мне нравится её подход к деткам с разными генитическими диагноза и дцп, очень много интересного и полезного. На примере своей дочери рассказывает
Вот почему жизнь так не справедлива 😭😭😭 сил вам и терпения
Любите свою крошку, это самое дорогое, что мы можем дать своим деткам
Сил вам!
Очень жаль, что вашей семье выпало такое испытание((((
Доченьке здоровья!!!
Господи, очень вам сочувствую! Держитесь! Любовь и вера способны творить чудеса!
Сил и здоровья вам и вашей семье🙏
Скиньте, пожалуйста, ссылку на вашу группу в вк.
Держитесь🙏🙏🙏 малышке повезло с мамой ❤️
Пусть малышка будет счастлива и здорова насколько это возможно! Мамина любовь творит чудеса. Любите свою малышку, ей необходимо это чувствовать! Много вам сил и пусть будет море возможностей, чтобы помочь своей доченьке🙏🙏🙏
Держитесь😫🙏а почему решили делать этот анализ? Были показания?
Ребенок родился здоровым,а затем поняла что нет реакции ни на что,не следит за игрушками,не начала держать голову,после этого не раз наблюдались в больницах,никто не мог поставить диагноз.На мрт обнаружили разрушенные участки мозга,в 10 месяцев,еще более обширные разрушения.Предположили лейкодистрофию(.Болезнь Канавана это вид лейкодистрофии)Пришлось сдавать на все известные генетические заболевания.
У вашей малышки есть много - любовь и забота, дайте столько же себе - вы нужны детям здоровая и спокойная. Я очень сочувствую, что у вас случилась такая беда.
Сил Вам! Здоровья малышке!!!
Пусть совершаются чудеса!!!!!
🛑 стоп 🛑
Пошла снимать видео выигрыша🌷
Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃️🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍 Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄 Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍️комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое...
Какими услугами вы можете быть полезны другим мамам?
Давно мы этого не делали — несколько лет точно 👀.
Но давайте попробуем снова — в комментариях к этому посту можно рассказать о своих услугах, чем вы можете быть полезны другим мамам, с чем можете помочь 🎉.
Кто-то шьет, кто-то делает игрушки, кто-то профессиональный массажист, юрист по семейным делам, дизайнер интерьеров, стилист — да много еще чего — пишите, кто чем может быть полезен в этом посте.
И, конечно, если это локальные услуги — указывайте сразу город, чтобы было понятнее.
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
🔞 разобрало меня на ночь глядя на тему 18+.
Ходите сюда,будем разговоры разговаривать.
Ну,давайте,признавайтесь,вот если бы у вас была возможность,кхм,согрешить с любым мужчиной мира-кто бы это был!?
Так,только не надо тут- «я не такая,я жду трамвая,я мужу отдана и буду век ему верна»,это всем понятно,представьте,что вы в параллельной вселенной. Муж не узнает,я ему не скажу 😉
Я вот-извращенка,я люблю мужчин неказистых. Серьёзно,есть у меня такой пункт. Ну,которые на первый взгляд даже с отталкив...
Во сколько лет вы стали мамой? Поделитесь опытом!
Лежу в роддоме на обследовании сейчас, вижу, что подавляющее большинство беременных прям взрослые девочки. Решила вот опрос провести)
Во сколько лет родили? Планировали ли? Почему не раньше/позже? Много ли среди ваших знакомых и друзей мам вашего возраста?
Для тех, кто ущемляется от подобных слишком личных вопросов, отвечать не обязательно, все это в порядке чистого любопытства
У вашей малышки есть много - любовь и забота, дайте столько же себе - вы нужны детям здоровая и спокойная. Я очень сочувствую, что у вас случилась такая беда.