#обычная#жизнь#необычногоребенка
Друзья, после ряда моих публикаций открылись темы, которые явно просятся наружу.
1. Я хочу поставить точку для всех комментариев в адрес отца Полины. Я пишу не с целью публичной казни, и уж точно не желаю зла, напротив, надеюсь, придет время и будет диалог. Пока его нет. Не время, видимо. Он человек, с котрым нас связыывает долгий период времени, и хороший, и плохой, разный. Без него не было меня такой, какая я сейчас. У него есть семья, а его поведение и поступки - мы не в праве судить, обсуждать и вешать ярлыки. Для меня эта страница закрыта, точка невозврата. Я оправдала. Простила. Не коплю обиду. И счастлива. Когда распадается семья - это всегда драма. Таких историй миллионы, огромные папки исполнительных производств, долгов и иже с ними. Я говорю о существенном провале в системе судопроизводства в стране, семейном кодексе, здравоохранении, образовании. Со стороны тех, кто столкнулся с этим. Сторонним наблюдателям тяжело понять суть. Абстрагируйтесь от конкретной личности.
2. Вопрос о счастье в семье, где ребенок инвалид. Есть ли оно? или эта семья обречена на вечное "нытье", жалость, страдание.
3. О принятии диагноза. Когда у тебя дома стоит маленькое детское инвалидное кресло - это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить. Но надо учиться жить заново и держать удар. Это достаточно долгий путь...
4. О реабилитациях. Об их целесообразности. К сожалению, реабилитация детей с ДЦП - это бизнес. Помимо огромных счетов на лечение, нужно найти центр, где за этот самый огромный счет не преподают простые учителя физкультуры. Поговорим о Китае и почему мы туда не поедем.
5. О Сборе. Благотворительный сбор - это бомба замедленного действия. и она рванула. Потому что деньги собрали, а чуда не произошло, ребенок не ходит. Решиться на сбор мне было, есть и остается трудно. Это не только ответственность, отчетность, это открытость, эмоциональность и совершенно дикие комментарии. Я была готова к этому. Поэтому сбор абсолютно прозрачен. Группа проверена. Стоять с протянутой рукой трудоспособному человеку, трудоголику как мне - это разговор с гордостью, с совестью.
6. О единстве и одиночестве. Быть мамой особенного ребенка =быть в изоляции от общества. Тебя не понимают. Перестают общаться. И удивляются, что такого и почему ты не ходишь в кино, как раньше. Как быть, когда ты один на один...
Иногда, я теряю смысл всех этих монологов в интернете. Обычному человеку не понять и десятой доли, того что происходит с семьями особят. А такие же и так все знают. вопрос: если нет интереса, может и не стоит писать об этом?
Леонова Полина, 2,10 года. Билатеральная полимикрогирия. Синдромальная форма ЗПМРР. (ранее не описанная мутация 13 экзоны гена DDX3X вероятно патогенного характера)
ссылка
#помогитемаленькойполине#реабилитация#дцпнеприговор#пойдетсама#полимикрогирия#ddx3x#ddx3xsyndrome#москва#калуга#мамынф