Меня зовут Ирина, мою девочку Полина. мы из г.Наро-Фоминска. вот уже на протяжении трех лет я веду не шуточную борьбу с диагнозом моего ребёнка. Порок мозга... полимикрогирия...и ранее не описанная мутация гена DDX3X. Таких случаев 38 в мире, Полина одна в России! мы уже многое прошли, и выбрали тактику реабилитации. это нпц дп, центр Галилео, центр адели-Калуга и микрополяризация в РДКБ. у нас есть успехи, и врачи говорят, что Полечка сможет ходить и её можно дотянуть до уровня самообслужива...

#обычная#история#необычного#ребенка
Раньше, когда я только начала работу в СМИ, я собирала свои подшивки. Их порядком накопилось за 7-то лет)) Теперь, я собираю статьи о своей дочери Полине...
Сегодня вышла очередная на "Бизби" за авторством Анны Никифоровой. Юрий Ухватов со своей командой поддерживают нас с момента открытия сбора весной 2016 года.
ссылка
 Напомню, что статьи о Полине можно по...

#обычная#история#необычного#ребенка
Забыть или помочь. Часть 1.
В последнее время тема благотворительности и сборов в соц.сетях также остро обсуждается. Потому, что это палка о двух концах. Даже о трех. Тем, кому нужна помощь. Волонтеры или группы/блогеры, помогающие вести сборы и сами благотворители. Я сама открывала сбор своей дочери, вела его честно и открыто, иначе и быть не может. Я прошла все стадии этого процесса и поделюсь, как это было и есть. Столкнувшись с диагнозом ребенка, тема сбор...

Девочки, доброе утро! Есть кто сейчас лежит в 18-й на мичуринском, как там в палатах - холодно? И как с инфекциями на данный момент? Спасибо

Девочки, доброе утро! Есть кто сейчас лежит в 18-й на мичуринском, как там в палатах - холодно? И как с инфекциями на данный момент? Спасибо

Друзья, ⚠⚠⚠ дорогие наши помощники и те, кто видит нас первый раз! Полине нужна Ваша помощь и поддержка! Просим МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ и ❤❤❤
Полине 3 года. За это время мы вместе с вами многое преодолели и верим, что Полина сможет ходить. Мы смотрим в глаза нашему страшному диагнозу и продолжаем бороться! Каждый день! Наш диагноз #полимикрогирия и #DDX3X-синдром - один во всей стране! И Один на нас двоих. Одна боль и одна надежда!
Маленькая капелька добра может изменить судьбу! Спасибо всем, кто на...

#обычная#история#необычного#ребенка
Друзья, спасибо огромное за поздравления! Я рада разделить наш праздник с вами❤❤❤❤, с каждым, кто идет с нами, кто переживает и волнуется, кто проживает со мной этот путь. За время нашего знакомства здесь вы стали свидетелями настоящего чуда! Без вас я бы не справилась! Вы в моем сердце!
Полине три года, к первому рубежу мы подошли с точной диагностикой, мы справились с этапом вертикализации и верим, что Поля может ходить. Верим и всеми силами к этому стремим...

#обычная#история#необычного#ребенка
Самый важный день в году
Эта история началась 3 года назад - на свет появилась Ты! Моя доченька, моя Полина! Это история большой любви...
С днем Рождения, моя Бусинка!❤😊💋😍🍰🌸🌈☀💕

Леонова Полина, 3 года. Билатеральная полимикрогирия. Синдромальная форма ЗПМРР. (ранее не описанная мутация 13 экзоны гена DDX3X вероятно патогенного характера)
ссылка
#помогитемаленькойполине#реабилитация#дцпнеприговор#пойдетсама#полимикрогирия#ddx3x#ddx3xsyndr...

#обычная#история#необычного ребенка
Друзья,наша #инстасемья, я также рада сообщить, что сегодня увидела свет статья о Полине в издании "Московский комсомолец". Уже завтра можно купить газету в киосках Союзпечать.
Мы выражаем благодарность и признательность редакции издания и лично автору статьи.
://www.mk.ru/social/health/2017/08/15/kak-...

#обычная#жизнь#необычногоребенка
Друзья, после ряда моих публикаций открылись темы, которые явно просятся наружу.
1. Я хочу поставить точку для всех комментариев в адрес отца Полины. Я пишу не с целью публичной казни, и уж точно не желаю зла, напротив, надеюсь, придет время и будет диалог. Пока его нет. Не время, видимо. Он человек, с котрым нас связыывает долгий период времени, и хороший, и плохой, разный. Без него не было меня такой, какая я сейчас. У него есть семья, а его поведение и поступк...

#обычная#жизнь#необычногоребенка
Друзья, после ряда моих публикаций открылись темы, которые явно просятся наружу.
1. Я хочу поставить точку для всех комментариев в адрес отца Полины. Я пишу не с целью публичной казни, и уж точно не желаю зла, напротив, надеюсь, придет время и будет диалог. Пока его нет. Не время, видимо. Он человек, с котрым нас связыывает долгий период времени, и хороший, и плохой, разный. Без него не было меня такой, какая я сейчас. У него есть семья, а его поведение и поступк...