Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
Мама ищет семьи с диагнозом эссенциальная тромбоцитемия у детей. Редкое заболевание, около 90 случаев в мире. Читайте историю и присоединяйтесь к обсуждению!
Девочки, у кого может была такая ситуация..Подруга в шоке(( Второй скрининг показал, что есть ВПР(внутренние пороки развития)..Теперь в МГК на обследование.. Подтверждался ли диагноз?, Или вероятность ошибки узиста?
Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?
Гаянэ·
Мама дочки-младенца
Подруге на втором скрининге сиавили какие то дикие нарушения с сердцем. Точно не могу сказать, но вообще ужасные какие то диагнозы. Но потом ничего не подтвердилось и ребенок совершенно здоровый. Это очень трудно, но постарайтесь не паниковать раньше времени.
tmakarova1989·
Мама сына-младенца
у нас в род доме при выписке на УЗИ был диагноз:киста сосудистого сплетения.и при этом узистка сказала что все хорошо у нас.в месяц делали повторно УЗИ,и
этого не было Слава Богу!На скринингах мне этого тоже не видели
AМ·
В 18 недель было две маленькие кисты в правом желудочке мозга ,в 22 недели их уже не было ,рассосались ,в этом ничего страшного нет
tmakarova1989·
Мама сына-младенца
кисты рассасываются
Наталья·
Мама дочки-младенца
У нас с рождения ставили тако диагноз, сказали к году рассосётся и это частое явление у малышей.
Наташа·
Мама дочки (4 года), беременна (38 нед.)
Мне на третьем скрининге сказали что у дочи большая киста головного мозга, размеры озвучили жуткие. но сказали надо переправерить в генетическом центре. там узи аппараты и специалисты супер. я пошла за направлением на ватных ногах. гиня сказала - операции делают 😢😢 это было как приговор. еле дошла до машины и рыдала навзрыв. в тот же день поехали записываться на узи. дали талон на след день на утро. это было жуткое ожидание. в интернете начиталась кучу всего. проревела. А на узи в итоге сказали что это полость Верге а не киста и все отлично. пересмотрели дочу вдоль и поперек. я рыдала от счастья ) вот такая история
Ната·
В ожидании первенца
Нам на 19 неделе поставили этот диагноз, тоже переживала, отправили к генетику, и она успокоила. Сказала что такое встречается, что если кровь первого скрининга хорошая - то это не генетическое, просто так индивидуально развивается мозг малыша. В 24 недели было контрольное УЗИ в пц2, никаких следов от кист не осталось - рассосались! Сейчас 32 недели, уже забыли о том случае. Но тогда очень переживали. Всё хорошо будет!!! Не волнуйтесь!
Анастасия·
В ожидании первенца
Нам тоже ставили на 20 неделе кисты сосудистых сплетений 5,5мм,записалась на УЗИ контроль в пц,в 22 недели узистка сказала что рассасываются уже 3,2 а к 30 и вовсе все пройдёт!так что возьмите себя в руки и все будет хорошо!
katerina-sb·
Мне в 12 недель сказали, что киста сосудистого сплетения и отставание в развитии, тоже поздняя овуляция и размер плода врача узи не устраивал. В пц мне потом врали, что киста рассосалась, а в платных клиниках её видели до самых родов и после рождения узи головного мозга в 6 мес показало кисту, но уже в 2 раза меньше, т. е. динамика положительная была. Надо сказать также, что ребёнок, который "отставал в развитии" по мнению узистов пц, родилась на сроке 41, 3 недели, 9 баллов по апгар, 4200 гр весом и 56 см ростом, совершенно здорова с рождения и до сих пор. Не слушайте узистов и не рвите сердце, если кровь на первом скрининге отклонений не выявила, то всё у вас хорошо!
nikogdaa·
Ксс это давно не диагноз, а доказано что этап развития головного мозга. По факту были в 20 недель, в 26 уже нет. После рождения все нормально тоже.
Юлия·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
У моей мелкой были кисты в мозгу,в середине беременности это вариант нормы,единственное чем грозит - метеозависимость.К родам они рассосались.У меня давление пониженное,сказали,что это тоже повлияло
Татьяна·
В ожидании первенца
@me4tatelnica @tmakarova1989 @alesyaushakova@natalser @natycu @peristera @anastasia7889 @katerina-sb @vsegdaanne @simonovayulia. Спасибо за поддержку, я и сама прочитала много статей, просто узистку убить хочется, нагнала жути и на ровном месте стресс устроила... Ещё и заявила:мамочка, а чего вы хотели у Вас же пролактинома... Вот уж что точно никак не влияет на ребёнка, так это мои мозги>:) У меня тоже низкое давление и в придачу мне магнезию капали на сохранении, я вовсе жила только на шоколаде и кофе, иначе голова раскалывалась.Выговорилась... Вроде легче. Поеду второго в Перинатальный потом напишу что там скажут... Здоровья вам и вашим малышам)))
Анастасия·
В ожидании первенца
@ktatka да уж порой этих врачей и правда прибить хочется!держитесь и самое главное не нервничайте😉
Наталья·
Мама дочки-младенца
Мне в рд ктг делали и одна там сказала, что показатели плохие. Было это за сутки до родов. То, что ребёнок спал, это второй вопрос. Так вот доктор увидев мою истерику так натянул ту акушерку. Мама моя. Так что все вопросы к доктору!!!!
Ирина·
@peristera подскажите к какому генетику ходили?
Ната·
В ожидании первенца
@irisha.marhenko. Ходила в областную больницу. Попала к заведующей, фамилию не помню к сожалению.