Мамочки особых детей... как вы пришли к принятию того, что ваш малыш - особый? Ведь обнаружение у ребёнка серьезной проблемы со здоровьем - это всегда стресс для родителей. Очень сильный стресс. Вы словно проваливаетесь в яму отчаяния, но никак не можете достигнуть дна. У моего сына патология глаз - мы вытянули несчастливый билет в генетической лотерее. С помощью огромного количества людей, писем, слов поддержки, психолога - нам удалось увидеть свет в конце тоннеля. Но мы живём лишь мыслью о том, что сын скоро увидит нас.
Комментарии
@kivi_kivi, не могу судить таких людей, потому что проблемы с интеллектом это очень серьёзно, во взрослом возрасте такие люди могут быть даже опасными для общества, и их так или иначе придётся помещать в специальные учреждения
У знакомой был ребёнок инвалид, там проблема с головой. Жалко было, но отправили в интернат, смысла нет в него что-либо вкладывать, не лечится.
@vikivanova Согласна с вами!Офтальмология у нас лучшая!Не знаю как в других городах,но в Петербурге отличная.С онкологией беда совсем(Свекрови в 75 лет сделали сложнейшую операцию на глазу,она выбила его веткой крыжовника.Врачи сразу сказали,слелаем все возможное.Но учитывайте возраст.Молодым проще.Сделали операцию,пересалили хрусталик.Она полностью не видит,но блики света,силуэты,очертания предметов может.Так что я искренне верю что с вашим малышом будет все хорошо.😊
@solnyshco, я знаю, потому что слышала историю тех, кто пробовал там лечится. Девочка с ретинопатией недоношенных (отслойка сетчатки тоже). Только хуже сделали, а потратили на это два миллиона. В итоге в Питере оказались, но уже конечно шансы совсем ничтожные(((
@solnyshco, Наташ, только не офтальмология! В России она одна из лучших. В Израиль - онкология может, сердце, но не глаза. У нас лучше специалисты
@solnyshco, да, мы у неё тоже были. Операция скорее всего на 8 будет назначена. Спасибо тебе огромное! Поддержка в виде добрых слов и молитвы бесценна, я бы без этого не справилась. Вообще не представляю как некоторые могут замыкаться и закрываться от всех, когда беда приходит, это же хоть вены режь 😱
в Израиле хорошие очень врачи, но это очень дорого конечно
помоги вам Господь, держитесь! у вас все получится! будем молиться 6го! это как раз день памяти блаженной Ксении Петербургской
@solnyshco, Наташа, пока я не попала в такую ситуацию, я думала, что этого со мной не может случится, потому что я не справлюсь. Но мы справляемся, силы откуда-то берутся, сейчас уже легче, чем в самом начале, хотя конечно бывает очень тяжело... мы живём надеждой, но иногда становится очень страшно за будущее Степки... всякие "а вдруг" в голову лезут((( мы 6 февраля снова ложимся на операцию. Перспективы.. доктора нас не обнадёживают. Многое будет зависеть от восстановления сетчатки, которое происходит очень долго и очень индивидуально, то есть это слишком долгосрочный и сложнопредсказуемый прогноз. Про восстановление хрусталика пока даже разговоров не было. Конечно, ездием к Матроне, завтра вот едем, в воскресенье уезжаем в Питер.
Вика, я себе вообще не представляю, как ты держишься. у меня бы просто крыша съехала в такой ситуации. наверное, Бог даёт такие испытания только тем, кто может с этим справиться... я когда на фб в первый раз про ваши операции прочитала, всю ночь проревела... какие у вас перспективы сейчас? я так поняла, Степушке удалили хрусталики, и ждут, что восстановится сетчатка, да? а потом? искусственные хрусталики поставят? так хочется, чтобы поскорее у вас все это закончилось, и Степа смог видеть!! вы не ездили к блаж. Матроне к мощам?
@kis1ota, Вика, ты очень сильная. Наши истории в чем-то похожи, но все же у нас не идёт речь о жизни и смерти... я даже не могу себе представить каково это - осознавать, что ты можешь потерять самое дорогое. Ты права, мы в этой ситуации жалеем сами себя, я тоже об этом думала. Как же так? Мой ребёнок не как все, мне придётся потратить в разы больше сил, чтобы он рос и развивался наравне со всеми.. а как же моя карьера, увлечения?.. и я тоже стараюсь не думать об этом, а жить сегодняшним днём, потому что жизнь показала - сколько не планируй, в итоге у Бога на нас свои планы) и будем Ему за это благодарны. 🙏🏻❤
Наверное вы читали нашу историю. Для нас все произошло очень быстро. Сегодня он еще прыгает в кровати и говорит БаГаПа, а завтра ему удаляют опухоль мозга и он возвращается из реанимации как овощ. Конечно нам было тяжело, но в больнице я не плакала. Наша ситуация похожа именно этим несчастливым билетом. У нас очень редкая и очень злая опухоль, это из серии "повезло" поймать... Был один из разов, когда мама сменила меня в больнице. Я приехала домой и конкретно расклеилась. Я ревела так, как никогда в жизни! Мысли о смерти, о потере не хотели отпускать. Немного помог фенибут в первое время. А потом пришло осознание того, что все эти переживания о смерти - это лишь жалость к себе. Возможно эту звучит жестоко, но это правда. Что тому, кто умирает - нормально, не больно. А тем, кто теряет - горько и больно. Мы жалеем в этой ситуации лишь себя. Поняв это мы с мужем пришли к выводу, что в любом случае ВСЕ будет хорошо. Потому что если мы справимся, то у Миши будут самые лучшие родители. Я долго сомневалась, можно ли освещать эту тему в своих соцсетях. Но пришла к выводу, что можно и нужно. Потому что во 1 - это теперь вся наша жизнь, о чем же там тогда еще писать, а во 2 - болеть это нормально. Мы стараемся видеть хорошее во всех мелочах и делиться своей радостью. Чтобы люди ценили то, что имеют. Или не отчаивались, оказавшись в подобной ситуации. Реально, секрет восприятия ситуации прост - надо радоваться тому, что есть. Ведь у кого-то нет и этого.
@peppy3190 у двоюродного брата дочке в 18 обнаружили что нет одной почки(((никто до этого не видел,девочка здоровая,ттт
@vikiivanova, я свою первую битву проиграла в борьбе за жизнь и здоровье... а вы постарайтесь не падать духом, боритесь за здоровье до последнего! Спасибо за тёплые слова, у меня второй шанс, надеюсь, в этот раз, повезёт! Иногда не все зависит от нас! Крепкого-прекрепкого здоровья вашему сыночку!!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🌷
@mamarino4ka, Марина, пусть на этот раз все пройдёт прекрасно и Вы познаете счастье материнства в полной мере! 🙏🏻❤
@olesya33, Спасибо, Олеся! Здоровья Вам и Вашим деткам!!!🙏🏻❤❤❤
Терпения вам и не теряйте надежду !!!!Малышу желаю поскорее увидеть своих родных !!!!Уверена,все получится !
Дай Бог Вас здоровья! Сынуле здоровья богатырского! Всё у вас получится! Главное верить непереставая!!!
От души делаю здоровья! Дай Бог, что-то можно улучшить!!! 🙏🏼
@vikabo535, пусть все у Вас будет хорошо! Переживёте этот период и все наладится-главное верить.
Здоровья Вашему малышу от всей души!
@irinaigorevna88, мы уже нашли лучших специалистов, но не все зависит от них, генетические заболевания с трудом поддаются лечению 😢Степка перенёс уже две операции, через неделю ещё одна, а потом ещё... а ему только 7 месяцев.. девочки, пусть ваши детки будут здоровы всегда-всегда!!! Это самое главное. Название болезни написала выше в комментариях
мне понадобится целая жизнь и не меньше. с этим я не смирюсь никогда
они помогают всем при участии крупных медицинских центров, например, как 16 дкб им. Филатова
Как называется заболевание?
Есть очень хорошие специалисты
@tomat471, генетическое заболевание - болезнь Норри. Отслойка сетчатки полная на обоих глазах. На УЗИ нет, не увидеть это никак. Узнали спустя месяц после родов
@peppy3190, сколько времени Вам понадобилось? Не слышала о такой программе, почитаю, они как-то помогают психологически? Пока все истории о детишках с тяжелой патологией зрения вызывают лишь жалость и сочувствие..
Вика, а как заболевание называется? на узи его не видели врачи?
Я рыдала не видя никого, у нас нет одной почки, но потом послушала истории, успокоилась, говорили много и долго с мужем, родителями, врачами, но боль все равно останется навсегда. попробуйте обратиться в программу спасите моего ребенка телеканал Ю
@lunetta, Юля, извините, не видела почему-то Ваш комментарий! Спасибо за поддержку! Вы правы, пока ещё совсем маленький сделать можно очень многое, можно даже научить видеть несмотря на все проблемы с глазами! И вера очень помогает