В последние дни прибавилось много новых людей,всем большой привет! Сегодня важный день. И я решила немного суммировать…
В последние дни прибавилось много новых людей,всем большой привет! Сегодня важный день. И я решила немного суммировать нашу историю по тегу #нина_и_медицина,так как многие новенькие спрашивают в чем наша проблема была,как мы справлялись и что я ощущаю.
Я зарегистрировалась тут чуть больше года назад,Прегги мамы очень помогали мне в мой самый,не побоюсь этого слова,сложный период в жизни.
Тогда Нине было всего 3 месяца,мы попали в наш первый стационар,в выписке были такие записи под вопросом,как спастический тетрапарез, микроцефалия, синдромальная форма зпмр, псевдобульбарный синдром,атрофия зрительного нерва,подвывих тбс,судорожный синдром.
Когда я все это расшифровала в интернете-мир рухнул,я рыдала и молилась,чтобы все это было сном. Бесконечно себя винила,была очень неуверенной в себе,я потерялась,очень сильно испугалась будущего. Ведь ничего не сулило этих записей: беременность я пробегала хорошо, за исключением тяжелого и долгого токсикоза,и на третьем триместре обнаружилась задержка развития плода,меня прокапали актовегином да и все. Пила витамины,жила как все,мне было 23 и я была совершенно здорова. Вели беременность в жк,рожала у хорошего врача по контракту при 7 гкб,та тоже уверяла что все хорошо будет,от греха прописала мне пару таблеток и каждую неделю гоняла меня на узи и ктг,решив на сроке 40,5 недель стимулировать. Роды тоже,как мне казалось,прошли окей. Это я сейчас понимаю,что я просто такой неприхотливый человек 😅 8 часов без эпидуралки,тошнота,прочие прелести, озноб, дочь перекрутилась во время родов и родилась в заднем затылочном виде,долгий потужной период, окситоцин, давили на живот, чикнули меня,а я была так счастлива,что родилась Ниночка. Я помню как лежу на столе и всех благодарю и смеюсь,позвонила мужу и всем близким,голос даже без отдышки живенький,никто не верил,что я уже родила, а врачи в родблоке пока я шла на роды думали что иду за вторым малышом уже😅.. Наивно,я тоже думала,что справлюсь,а тужиться не получалось. Родилась ,8/9 апгар, я никогда не видела таких маленьких детей поэтому не сразу поняла,что дико голова смялась во время родов,она у всех после ер немного странная,но тут реально прям ужасно было как домишком сложилась и долго не выправлялась. Кефалогематома на пол черепа,по глупости не обратила внимания,волосы черные,не заметно.. Попросила забрать в детское чтобы отоспаться..глупая вдвойне. Наутро привезли на кормление,еле ест,вялая,глаза еле открывает,думала что сонная или покормили до этого..странно,из соски тоже мало пьёт..плачет тихо,как кашляет. Забрали в детское снова,наутро уже не привезли. Лежит в интенсивной терапии, видимся по полчаса,плачу и снимаю как она спит на телефон,все с детьми,а я с пустым животом без неё,только с фотками и страхами. Выписали достаточно быстро,ощущение теперь,что выперли. Нина здорова! Ещё и прививки ей сделали. Вообще класс!😬
А выписали с биллирубином 200,весом меньше,чем при рождении(2640),неразгибающимися ногами позе крест накрест и бесконечным криком. Я даже не знала,что с ней что-то не так,я думала так у всех,так бывает,раз выписали значит все ок,раз патронажный врач из поликлиники говорит,что все ок-значит так и есть.. Но все было совсем иначе.
В 1 месяц нас отправили к очень крутому генетику,которая нашла стигмы не подходящие ни под какой синдром,в 2 месяца невролог посадила меня на стул в кабинете,Нина спала,но она сказала что осмотр не потребуется. Говорит,Оля,я вас веду с рождения. И я надеюсь,что я ошибаюсь,но у вашей дочки большие проблемы со здоровьем,я пишу все эти диагнозы под вопросом, но хочу сказать вам сразу,что вам надо изменить свой сценарий в голове,так как ваша дочь скорее всего будет посещать специальные образовательные учреждения. И возможно к году вам поставят дцп. Она извинялась и несколько раз сказала,что мечтает ошибаться.
И видимо сила мысли у нас с ней работает как надо,так как я мечтала о том же.
Мы начали очень активно заниматься,я начала изучать все на тему неврологии и генетики, начала проходить курс по неврологии на coursera, будучи на минуточку графическим дизайнером и дипломированным переводчиком английского 😅🙌🏻, легли в 18 дпнб, там проходили миллион осмотров,курсов реабилитации,после мы лежали 2 раза в нцзд на Ломоносовском,если суммировать,что мы сделали и прошли за год,то это 80 врачей ,в основном кандидаты медицинских наук,лечение огромной пупочной грыжи (чуть не дошло до операции), подушка Фрейка 24 часа в сутки до полугода, магниты,лазер на тбс,электрофорез, парафинотерапия, логопед,дефектологи,лфк,жемчужные ванны,массажи,плавание в бассейне,войта, занятие на аппарате Галилео, транскарниальная микрополяризация,диетолог, ээг, длительный мониторинг,кт,мрт под общим наркозом и выход из него в состоянии "тряпочки",различные генетические тесты, консультации, зрительные и слуховые потенциалы, миллион анализов крови,в том числе из вены на голове,где меня просили ассистировать и держать её за руки 😢 лекарств было немного,но толку никакого не было от них. Мы Нину крестили,батюшка ещё больше загнал меня в самобичевание,когда начал говорить мне,что она страдает из-за меня и моего мужа,моей семьи(мой муж буддист-это его национальная религия и когда он об этом узнал он сказал что не могло у нас быть нормальных детей и ему надо срочно принять мою веру,либо мне отстраниться).
Все анализы были чисты,за исключением пары анализов крови. На мрт и кт есть небольшие органические повреждения,но они не всегда так влияют на развитие. В год Нина ещё не могла сидеть и весила 7500.
В какой-то момент меня словно переключило и я поняла,что все у нас хорошо. Вот правда,что бывает все гораздо ужаснее и печальнее.
Я занялась работой,открыла свой проект в Инстаграмме по детским постерам и метрикам posterkid, я начала усиленно заниматься вокалом,мы с мужем играем в своей группе groove etiquette (уже 5го июня вы можете прийти на мой концерт на фестивале bosco fresh fest на вднх в 16.20), сменила цвет волос на пепельно белый, сменила гардероб,я поняла,что Нина делает меня только лучше,никак не обременяет мою жизнь,а наполняет её светом. Она очень красивая, она очень улыбчивая, сильная, она гораздо глубже и лучше меня. И она очень умная. Все как я мечтала.
Я перестала ездить к врачам. Собрала все справки,все проанализировала,составила из этого огромный архив толщиной в сантиметра 4, поняла,что врачи в чем-то сошлись-то и будет моей правдой. Больше я не нуждаюсь в бесконечных консультациях и сомнениях. В это же время мне попалась наша чудо массажистка из Морозовской. За первый длиной курс в три недели Нина села и встала на четвереньки,за второй курс она поползла на четвереньках,встала и пошла у опоры. И все,я поняла что это оно. Мы нашли адекватного специалиста.
Да,Нина ещё отстает, она ещё вызывает сомнение у некоторых врачей,но у меня нет сомнений относительно неё.
Я решила вспомнить это все для того,чтобы вы знали,что чудеса случаются. Сегодня моя дочка встала у опоры сама,отпустила руки,стояла секунд 8 и смеялась. И для меня это настоящий праздник. 💓
olga·Мама дочки (2 года)
@samanta1989, напишите мне в лс,я пришлю телефон )
·Ответить