Как пережить тяжелую болезнь ребенка и выписку из роддома?

История рождения, часть 7. Ход болезни. Общение с психологом. Выписка.

Деток постепенно перевозили в филиал реанимации на Таманской. Выписали и моих соседок. Больница пустела и закрывалась на мойку.

Состояние сына крайне тяжелое - нетранспортабелен. Ждали, когда стабилизируется. Сначала органы отказывали, была тяжелая анемия. В один из дней перестал усваивать мое молоко. Врачи успокоили, что все питательные вещества получает внутривенно.

Молоко и мое присутствие рядом - это то, чем я могла помогать Азо.

Лишившись первого, решила, что все равно продолжу носить наполненные шприцы, но не оставлять их на кювезе для медсестер, а по окончанию нашего общения буду просто выбрасывать. Хотелось так вот поддержать сына, чтобы знал, что мама тоже носит ему молочко, как другие мамы своим деткам.

Вскоре питание стал усваивать снова.

Стоял мочевой катетер, а потом мне сообщили, что писает сам.

Далее еще череда хороших новостей. Количество сердечных препаратов, как и количество антибиотиков снизилось с 4 до 2.

А в один из дней я зашла в реанимацию, а там тишина.

Раньше я и не замечала, что в реанимации всегда шум, как от генератора.

Это отключили высокочастотный аппарат ИВЛ и перевели на обычный.

Несколько дней сын в реанимации оставался единственным пациентом, последние дни медсестры разрешали приносить свое молоко в 3 часа ночи (ранее в это время был перерыв в посещениях). Думаю и им было хорошо, не надо было разводить смесь.

Я разговаривала с психологом Руденко Надеждой Владимировной дважды.

Тем, кто оказывается в сложной ситуации тоже рекомендую обращаться за поддержкой. В моем случае я не отказалась от предложения Овсянникова О.В. и он сдержал свое слово, позвав психолога.

Если повезет со специалистом, то врач поддержит и подскажет, как вести себя в тяжелых ситуациях и как отключиться от внешних раздражителей. Мне повезло.

Что волновало меня помимо тяжелого состояния сына и причин его болезни?

Неделикатные к моему состоянию люди. Одного вы уже знаете. К счастью их было мало, я думаю, большую роль играет то, что это краевой ПЦ - высокий уровень.

Например,

я общаюсь с сыном, мимо проходит медсестра и бросает в воздух фразу:

"Какой тяжеленький!"

или

"Мамочка можете общаться с ребенком потише - это реанимация!", а в следующее мое посещение эти же медсестры в голос хохотали все в той же реанимации.

Я заметила закономерность, где бы мы не лежали, что в двух из трех смен мед. персонал очень тактичный, всегда что-то подскажут и сделают для тебя даже больше, чем просишь, а одна смена - будто весь коллектив подбирался по одной негативной какой-то энергетике…

Насчет тех, кто делал больше для нас с сыном… А это вторая тема, которая меня волновала в моменты, когда состояние сына стабилизировалось. Хотелось расцеловать руки каждому, кто спасал жизнь, кто хорошо ухаживал за сыном и был тактичен со мной.

Я думала о том, в какую сумму оценить спасение жизни? Сколько положить в конверты Сауловой, Кабановой, Ионовой и Балзовской? Любая посильная нам с мужем сумма, казалась мне стыдной и слишком маленькой за то, что они ежесекундно принимали правильные решения, действовали незамедлительно и спасали жизнь нашему долгожданному ребенку.

Кубанская ментальность - заплатить, чтобы лучше работали. Моя двоюродная сестра, конечно, с благими намерениями, записывает голосовое: "медсестрам не забывай положить в карман, чтобы лучше смотрели за сыном"…

А я в таком состоянии, что понимаю, что не смогу это сделать и их так много этих медсестер, а вдруг действительно будут плохо смотреть? А я ведь готова ради сына на все! Вдруг я что-то неправильно делаю?

Рассказываю о своих переживаниях психологу, а она успокоила чем-то в духе:

"По себе знаю, хороший врач или медсестра будут делать свою работу по максимуму, потому что по-другому не умеют".

Успокоилась.

11.09. приехал реанимобиль за сыном для транспортировки в филиал реанимации на Таманской. Впервые увидела запеленованного Азо. Прекрасный врач-неонатолог Лапита Анастасия Романовна рассказала мне о дальнейших действиях, в ее словах чувствовалась любовь к детям, стало спокойнее.

Только сын уехал и я пошла выписываться.

Каково это выписываться из роддома без ребенка?

Невероятно тяжело. Муж ходил получить свидетельство о рождении в филиале ЗАГСа при роддоме, а пока я ждала, смотрела на эти счастливые конверты, шарики, цветы, нарядных, со свежей стрижкой пап и счастливых бабушек.

Через пару часов позвонила узнать, как доехал сынок. Все хорошо.

На следующее утро уже стояла у дверей реанимации на Таманской.

Здесь посещение трижды в день. Можно сцедить молоко в 8 утра и в 17 вечера, а полноценное общение с маленьким пациентом и врачами в промежутке между 13 и 15 дня.

Я ездила каждый день из станицы в город. Утомительно по пробкам.

В первые дни нахождения в реанимации на Таманской состояние Азо ухудшилось.

Я ошибочно думала, что если началось улучшение, антибиотики действуют, то наступает выздоровление к 10-14 дню. Оказалось наоборот, врачи прокомментировали, что стараются перевести детей до критического момента, который как раз может наступить через две недели.

У сына поднялась температура. Подозревали менингит, но состояние не позволяло взять спинномозговую жидкость и определить точно. Собрали консилиум и приняли решение работать на опережение и давать лекарство уже сейчас. Позже диагноз не подтвердился. Самое страшное - болезнь мозга снова обходит стороной.

На Таманской все оснащение реанимации более устаревшее, нежели в роддоме. Это очень бросается в глаза. Так, в одно из посещений я приехала вместе с мужем и он заметил, что провод от одного из мед. оборудований, поддерживающих жизнь сына, был обмотан обычной проволокой. Он уже ни о чем другом думать не мог. Хорошо, что в этот день с родителями разговаривал Чабанец Владимир Иванович, очень грамотный врач, он смог успокоить мужа, что и тут жизнь сына в надежных руках и делается все возможное.

19.09 сняли с ИВЛ и перевели на назальные канюли.

Детей периодически переносили из палаты в палату для мойки.

24.09 я зашла к сыну и увидела, что эти канюли находятся на лбу, при переезде их не успели закрепить, при этом показатели были в норме.

27.09 нас положили вместе в отделение патологии новорожденных и пробыли мы там до 5.10. Столкнулась с тем, что детки соседок мирно спали, а моего бойца атаковали страшные колики.

Наш диагноз при выписке: церебральная ишемия 2 степени, ранний восстановительный период в форме синдрома вегето-висцеральных дисфункций, судорожный синдром (в анамнезе). Функционирующее овальное окно.

18.01.2024 мы были у невролога и ее слова:

"Если бы не болезнь, то мы бы ждали от вас большего в этом возрасте. Но в целом развивается хорошо".

На 24 января нам назначена ЭЭГ во сне, чтобы убедиться, что с мозгом все в порядке.

Зоркий мамин взгляд видит, что с сыном все хорошо. В два месяца он стал улыбаться, сейчас смеется в голос и узнает себя в зеркале.

В наши 4 месяца и 21 день мы до сих пор не переворачиваемся, но я считаю, всему свое время. Самое главное чтобы сынок был счастлив.

На этом историю рождения малыша Азо заканчиваю.

Буду писать отзывы всем врачам, которые попадались на нашем пути, тут я упомянула только часть специалистов, которым бы хотела сказать спасибо.

Следующий пост планирую выложить с этими отзывами-благодарностями.

Для тех, кто попал в похожую ситуацию я открыта для общения. Возможно не слишком оперативно, но смогу и буду рада помочь, ответив на вопросы в ЛС.