Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена
Елена
Мама троих детей

4 месяца и тс туберозный склероз: что делать?

Рубеж в четыре месяца пройден ❤️Доча растет не по дням, а по часам 👶🏽Мы радуемся каждому новому дню и благодарим Вселенную за эту крошечку с самой лучезарной улыбкой ☺️ Радуемся и стараемся ценить каждый день без явных проявлений заболевания 🤞🏼Пусть так будет всегда …

Мы живем на пороховой бочке.Это очень страшно,страшно на столько ,что хочется кричать.Но мы держимся и не раскисаем-нельзя.Это дети,им нужны взрослые.

Пришел генетический анализ, мутация есть в TSC 2.Спонтанная .Вот так …произошла поломка,независящая от нас .

Так бывает…

#тс #туберозный склероз#эпилепсия

тстуберозный склерозгенетический анализ

Вышли из реанимации: небольшое улучшение, но страшно радоваться

Только что вышли из реанимации. Есть одно небольшое изменение в лучшую сторону, а может даже и не небольшое. но озвучивать, и писать напрямую мне очень страшно. ибо каждый раз, когда говорили что-то хорошее, каждый раз, когда начинаешь радоваться какому-то даже мелкому улучшению, каждый раз все становилось только хуже.. через 2-4 дня будет понятно, действительно это «небольшое изменение» случилось и продолжается дальше, или нет. спасибо всем, кто верит в моего мальчика, всем, кто молится за его здоровье. сегодня во мне загорелась новая надежда, и тем самым стало еще страшнее.. чуть позже постараюсь ответить всем, кому не ответила вчера.

Что делать с братом?

ПРО БРАТА: Ситуация усугубилась . Состояние все такое же . Всего боится, не ест, не пьет вообще и только ходит сикать каждые 5 минут. Вызвали скорую , ибо сил больше нет . Уже прям страшно .