Жизнь с эпилепсией
Почти 8 мес…как быстро летит время,я не успеваю ни чего запомнить 🤦🏽♀️В голове в основном врачи,лекарства,обследования,инвалидность.Последнее меня вообще выбивает из обычной жизни.ИНВАЛИДНОСТЬ!!!У малышки ,которая даже еще не ходит (Ни когда бы не подумала,что нашу семью это коснется …
За последние 2 мес мы были в Москве на обследовании ,заключения не радуют,Эпиактивность не уходит,узел в голове стал расти и появилась проклятая аритмия 🥲Так себе наборчик для такой крошки.
Добавили еще Депакин,от которого был скачок в физическом развитии,но угнетение психо-эммоционального 😞Теперь моя девочка даже на громкие звуки перестала реагировать ,ну а на свое имя не откликается вовсе.
В моем сердце постоянно растет боль и обида на весь мир. Особенно на окружение ,которое зная о нашей ситуации ,хвастается успехами своих нормотипичных детей.Я очень за них радуюсь,а ночью рыдаю🥲
Теперь о самом важном,любовь тоже растет с каждым днем ❤️И она нас распирает❤️Мы так радуемся каждому дню без приступов ,маленьким умелкам,каждой улыбке и когда она отзывается на свое красивое имя,которое мы так долго с мужем выбирали 🙏🏼
#эпилепсия #тс #туберозныйсклероз#орфанноезаболевание
Julia Doula·Мама троих детей
Сочувствую вам, что с таким пришлось столкнуться. Не знаю поможет ли вам, просто расскажу. У троюродного племянника инвалидность по эпилепсии. Был здоровый активный мальчик, после акдс сразу появились приступы по много раз в день. Мама собрала деньги и отвезла его на операцию в Испанию. Мальчик и сейчас инвалид, но по-моему там ситуация гораздо хуже, там по 30 приступов в день было. После операции гораздо лучше стало. Вы знаете, его родители, они такие волшебные, такие живые, вот правда говорят, что таких особенных детей дают только людям сильным духом. У вас обязательно все будет хорошо, несмотря на то, насколько это сейчас кажется страшным.
·Ответить